我的第10年，是终点还是起点！

别和我开玩笑 · 发表于 2020-9-12 03:48:55

今年是我生病的第10个年头，又回到了原点，如何选择治疗方法的时候，从当初一无所知，到慢慢的了解淋巴瘤一路走来真是万般无奈，为什么是无奈呢？因为钱，这个左右我治疗的东西，今天又让我失眠了。10年前初治美罗华不报销选择了放弃，单用chop和放疗，8年前复发左脑颞叶，需要移植因为钱再次拒绝，到北京寻方案回来，用了eshap+放疗，仅8个月再次复发心肌隔角处继续化疗，大半年后又复发胸椎当时疼痛难忍又走上了治疗路，虽然美罗华报销了想着这个神药能够把自己治愈咬着牙用了4次，每次加上化疗药fc都是自费1万元，听人家说YD版的便宜求着别人帮忙带，看谁有不用的和人家讨价买，进行着不知道有没有效果的3个月的维持，噩梦再次叫醒了我，维持15个月后那种疼痛再次在腹股沟处上演，想着上次的治疗方案还好，感觉副作用小再用用看看效果，毕竟一个方案用两次也做过，可是这次没有和想像的那样，没什么变化，又了解了cart治疗，跺跺脚北上北京寻找，从新做病理咨询专家，又是因为钱和家人的不了解，放弃了本以下定决心做cart治疗的准备参加了pi3k的临床实验，心想这次可以了，不用花钱还能看病，多希望能够吃的时间长一些，时间到了生病的第10个年头，命运就是这样捉弄我，4个月后药物导致间质性肺炎，在肿瘤缩小的情况下我不甘心的出组了。治疗肺炎终于稳定了，那股疼痛再次袭来肿瘤进展了，怎么办？混迹了一年多的cart群，看着大家有的治好了，有的失败了，每个失败的病友都是那么的难过，自己也在心里敲鼓。唉咬咬牙这次一定做一次也算是跟风吧，万一可以长时间的缓解呢，我还可以出去给孩子挣补课费，晚上姐姐的一个电话打来以前治疗的医生和她说我不用选择这个还在实验中的治疗方案，我又陷入了沉思，，我是应该放疗还是应该放弃本以下定决心做cart的想法呢？明知道虽然放疗会在一定时间内有效，可一定也会在短期内复发，可是做cart那个医生给的10-15万的治疗费用又让我不知所措了！治疗的路应该怎么选？？？？？

写的乱七八糟，只是记录下心情，不喜欢的病友勿喷！

滤泡家属期待 · 发表于 2020-9-12 05:33:56

您好，您一开始在哪治疗的啊？

滤泡家属期待 · 发表于 2020-9-12 05:36:04

别放弃！

歌舞飞扬 · 发表于 2020-9-12 05:53:47

别放弃～加油

蜗牛啊 · 发表于 2020-9-12 05:56:05

我也是侵犯骨髓，加我微信：xshcr570

向日葵7 · 发表于 2020-9-12 08:05:16

每个病友都很艰难，不要放弃！一起加油吧！

灵芝 · 发表于 2020-9-12 08:37:53

加油！

懂得爱自己 · 发表于 2020-9-12 10:49:15

争取cart吧，10－15万咬咬牙，这是希望，不能放弃。

上帝眷顾 · 发表于 2020-9-12 13:59:11

众筹做cart目前身体好情况下争取最深的缓解

ruos若水微澜 · 发表于 2020-9-12 17:43:26

是起点，别放弃，我是第六年复发，医生说一切重新开始。

Alwaysdayone · 发表于 2020-9-12 22:37:30

敬佩你与这个病已经战斗了10年！你给我这个新病友带来了无限的希望！我没什么好的建议能帮助你的，唯愿你早日康复，结束这个长长的噩梦！

不爱背书爱吃肉 · 发表于 2020-9-13 05:08:26

加油

王久安 · 发表于 2020-9-13 11:17:56

你都战斗了十年，加油吧争取就是胜利️

漂叶 · 发表于 2020-9-13 16:48:29

cart是15万吗？什么医院？我去年听说是50万！（武汉）

我的第10年，是终点还是起点！

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