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【分享经验贴】胃弥漫大B历时半年多终于结疗啦!

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发表于 2020-6-15 10:28:37 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏
爸爸终于结疗了,半年多磕磕绊绊还赶上疫情,但总算是顺利完成治疗了,一路上淋巴瘤之家的大神们病友们都给了很大的帮助,所以今天也来写下经验贴~

一、确诊
去年11月份做胃镜发现的巨大胃溃疡(大约5*5.5cm),当时在本地医院取了活检之后马上做了全身检查,报告提示只有胃部病灶。当时还在等免疫组化分析,小地方医院缺乏经验医生直接告诉我们是普通胃癌建议手术,于是想着去复旦大学肿瘤医院找著名的胃外科医生手术。挂了徐大志医生的号,看了活检报告他怀疑不是胃癌,偏向淋巴瘤。当时我们是很疑惑的,因为从来没听说过淋巴瘤的概念,后来在复肿重新做了胃镜、活检、免疫组化分析,(不得不说大医院等报告是真的要等很久,这个检查过程大概花了三四周,当时真的心急如焚!),拿到结果去挂了淋巴瘤专家吕方芳医生的号(也是我们后来的主治医生),确诊是胃弥漫大B淋巴瘤,她给我们安排了pet ct、超声胃镜等检查为化疗做准备。最后的分期是1E A,属于预后比较好的一类。
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(治疗前的pet ct和超声胃镜结果)

二、开始治疗
我们一开始的治疗方案是RCHOP六次,也是弥漫大B最经典的方案了,2019年的12.23是第一疗,在复旦大学肿瘤医院住院上药,第一疗前都会建议做输液港,减少病人痛苦,药物直接从输液港输入比静脉输液伤害小一些。但输液港是自费项目,大概4000左右。第一疗后我父亲就明显感觉到胃部不适有缓解,之前的胃部压迫感减少很多!用药前我们都是很担心化疗反应的,但是好在我爸爸在整个化疗期间都没有出现呕吐或者休克等严重的反应,一些头晕食欲不正是有的,感觉化疗反应的个体差异性很大,所以希望大家也不要太害怕化疗这个事情,要相信自己是比较幸运的那一批哦。美罗华对肝的伤害比较大,因为爸爸是乙肝携带者,乙肝DNA大概在200-300左右不算太高,所以只要正常的每日服用恩替卡韦,监测肝功能就好了。
一疗二疗的骨髓抑制现象都还算好,医院会建议在出院前注射长效升白针防止白细胞过低,对于本身身体素质较差的病患其实是比较有必要的,对于身体素质较好的其实可以在第一次的时候先考虑不打观察一下自身情况,(这是针对经济能力较弱的家庭的建议,比较新瑞白价格不低,当然如果不差钱的话肯定是打了比较保险的),但是到了四疗五疗就会明显感觉到白细胞很低,需要药物支持才能上升,而且很容易感染!我爸爸就是在五疗六疗期间出现用药后肺部感染的情况,出现这种情况验证不消退是没法上药的!!这也是我们经历的比较煎熬的阶段。肺炎无症状,不发烧不咳嗽仅通过ct发现,吃了阿奇霉素和左氧氟沙星会有明显吸收,其实到现在我们也不知道感染原因是什么,医生考虑是药物损害或者抵抗力太差导致的普通感染。所以其实我们只有1-4疗用了美罗华,5、6疗停用。

三、结疗评估
正常是有中期评估的,但是那段时间疫情比较严重,不能用胃镜,所以只做了全身的增强ct,报告提示胃部病灶明显消退,胃壁看起来趋于光滑。行四次RCHOP和两次CHOP治疗后,吕教授建议我们直接做结疗评估看恢复程度。
从检查报告上看,医生给我们的答案是已经好了,肿瘤活性明显抑制,胃部层次也恢复了,所以算是治疗效果非常理想!但是因为我们中间的肺炎情况,两次美罗华没用,所以建议我们加一次美罗华维持治疗,现在也已经用完回家了,等三个月后去复查了,(求保佑之后的每一次复查都正常,快快康复!!永远治愈哈哈哈哈)

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以上就是我啰啰嗦嗦的陪父亲一起战胜弥漫大B的经历总结,可能也漏了很多信息,但是一路走来从一开始的崩溃到逐渐接受积极治疗,真的是很坎坷的半年,好在这是一次成功的治疗,也希望今后一切都好永不复发。谢谢复旦大学肿瘤医院,谢谢吕方芳教授团队,谢谢一路鼓励帮助我们的家人朋友。写下这篇帖子就是希望如果有刚刚确诊的病友,不要绝望不要害怕!要积极面对,并没有你想象的那么痛苦困难,未来一切都会好起来
有任何困惑都可以找我说说,虽然我不像大神们专业,但至少也会给你一些经验借鉴,大家一起努力哦

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病理会诊:专家看切片
恭喜结疗!
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 楼主| 发表于 2020-6-15 13:28:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
笛子 发表于 2020-6-15 11:40
恭喜结疗!

谢谢!
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发表于 2020-6-15 14:23:28 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我也是弥漫性大B ,在胃里有17*9.5cm的大肿块。现在准备七疗。总的治疗效果蛮好的。希望和你微信聊聊。可以吗?我手机号13524619991。谢谢!
天高云淡
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发表于 2021-2-5 09:33:30 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
我老公六疗后也是肺炎,打了一星期激素没事才上疗
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发表于 2022-1-1 23:07:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
我爸胃部弥漫大b都三疗了 一直吐一直不能吃饭,烦死了
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发表于 2023-8-24 09:27:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
请问你们后来有中枢预防吗
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张阿三 发表于 2023-08-24 09:27
请问你们后来有中枢预防吗

不好意思未及时回复),没有哦
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