写给之家的娟娟

罗辑思维 · 发表于 2020-3-8 01:02:56

以下内容，我本来是打算等妈妈生日再发，怎可奈就今晚因妈妈口腔溃疡，白细胞极低，我失眠了，就发出来。

今天是 2020 年的 2 月 22 日，21:58 分刚刚放下和之家客服娟娟的电话，心情还是久久
不能平复，首先祝愿娟娟能在 2020 年遇到自己的白马王子，这是我今年第二大心愿，第一
大心愿是我妈康复，说起娟娟真的感慨万千，第一次知道之家是 2019 年 12 月 7 日，妈妈ct 显示怀疑是淋巴瘤，我就开始了疯狂的恶补各种知识，生发中心、非生发中心、FISH、弥漫大 B 等等几十个甚至上百个以前闻所未闻的专业词汇，需要你在最短的时间里掌握，要不你很难知道接下来该怎么治疗，怎么面对医生跟你说的这些情况，这些陌生的专业术语是除了医生之外，所有人一辈子都不想去触碰的敏感词汇，没办法趟上了就得面对，而且需要勇敢、冷静和相对专业的乐观面对。
第一篇、初识娟娟
第一次认识娟娟是通过之家原来的一位大连资深病友，虽然因为工作原因现在的她已经渐渐淡出之家个日常工作，但她是第一个介绍娟娟给我认识的人，并嘱咐我娟娟人很好，有事可以问她，之后我疯狂地联系娟娟，一天 10 遍电话，挨个号码，手机、400、微信等等，
目的很简单就是希望马上尽快的联系上娟娟，获得专业的指导和建议，终于在 2019 年 12
月 17 日 9 点 48 分，我加上了娟儿（以后统称娟儿），然后近半个多月的指点之后，让我对娟儿有了信任，我妈也终于进入到了正式治疗的阶段。
第二篇、办理会员
首先还是要感谢洪飞先生，（虽然到现在我还没有洪飞的微信，虽然连我的主治医生都像我极力推荐洪飞先生，但是我表示理解，毕竟像我这样患者太多）正是因为洪飞先生创办的这个论坛，让我们这些当时犹如惊天霹雳般遭遇的不幸之人，在后续面对治疗，面对人生中多了一些希望，看到了一些光明，也找寻到了求生的道路，但是我更应该感谢的是每天面对我们这些患者，我们能看的到，摸得到的，联系上的娟儿，为了感谢娟儿，也是为了能得到之家更专业的服务，为了不走弯路，我在 2020 年的 1 月 1 日办理了彩虹会员，当时的想法是感谢娟儿，这是我感谢你的方式，认同你的工作和你的为人。
第三篇爱之初体验
领取奖品（略过，不过书我认真的读了），花完钱，开始感受服务吧，1 月 2 日 11:13分，我整理一份我妈的病情介绍 pdf 版本的发给了娟，我强烈建议大家也能认真的整理一份自己的病情资料，包括 pet、病理、患者情况等等，这样娟更好的最直接最高效的看清楚，记清楚每个人的情况，以便在最短的时间，根据她的经验和知识给你建议。例如：r-da-epoch 方案剂量是怎么计算、三联鞘注和大剂量 MTX 的区别、伊布替尼什么时候吃怎么吃等等林林总总这类对于患者和家属一筹莫展的专业问题，我们不能指望每一个医生能耐心的有时间给你向老师一样介绍淋巴瘤的所有相关知识，还是需要我们自己用心去研究和学习，通过之家组建各种亚型的患者微信群，能感受到群友们的温暖，也能体会到来自全国各地的病友们和家属们的关爱，能感觉到你不是一个人在战斗，在这些过程之中都得到娟儿的帮助，其中在聊病情的过程中还赶上 2020 年 1 月 16 日，娟儿搬家，乔迁之喜。
第四篇雪中送炭
从开始到现在我曾经有娟三个微信号，2 月 19 日，娟儿通知以后用之家企业版的微信号为我们患者服务了，我知道之家的服务又上了一个新的台阶，又正轨了，这是好事，今天是 2 月 22 日了，下周我妈要开始第四疗的治疗了，因为三疗前和三疗后的一些情况，我心情非常糟糕，异常焦虑，所以我犹豫再三还是向娟发出了信息，娟儿给我细心地讲解了近一个小时，一点点让我放松下来，逐步逐步的让我有了信心，看到了希望，感受到娟的专业和耐心，更重要的是她的立场是患者家属和专业人士的双从方面，也结合患者的身体情况以及经济条件各个方面，正是今晚她的耐心疏导，让我一颗悬着的心能平静下来，只有心平静下来才能面对和处理所有的问题，我想这个观点所有家属都明白。今天是星期六，非工作日，不是之家的正常工作日，晚上 9 点钟更是个人的私人时间，我很冒昧的联系娟，这里我向娟诚

挚的道一个歉，同时感激你的付出和你做的一切，真是对我来说是雪中送炭，感谢至极！
（这里我呼吁我不希望所有人包括彩虹会员都去打扰娟的私人时间，如果有可能还是按照正常时间去联系娟儿。）
最后，还是要感谢向我提供帮助的群里的好朋友，患者和家属，最最要感谢的还是娟儿，我诚挚的推荐大家支持之家，支持娟儿的工作，我也认真的发自肺腑地向大家推荐彩虹会员的服务。

之家彩虹会员罗辑思维语无伦次
2020 年 2 月 22 日 23 点