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您的身份病友
病理报告原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院中国医学科学院肿瘤医院、中国医学科学院血液病医院
目前状态康复0-1年
最后登录2022-3-10
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大家好，我是茶叶茶叶小茶叶～这是我的第一篇帖子～感谢大家点进来看！
先介绍一下我自己，老家在东北，出生在唐山，成长在东北，工作在北京，治疗在天津（和北京的一年半）～现在基本上在北京活动～漂泊的我带着一颗漂泊的心，却在今年定下来了。并不是因为我定居在哪里，而是我的心定下来了，在汹涌人潮中，我的心回归自我，只要心是跟着自己走的，我的关注点就会从茫茫人海中，落在我自己身上，这种心安的感觉，要感谢我在19年年初参加的幸福微改变训练营。
我的治疗过程并不顺利，除去药物本身对身体的影响之外，我的用药过程也很复杂，16年确诊纵隔大B，6次国产美罗华后进展，22次放疗后新发，4次GDP后不耐受，后来转去了天津血液病医院入组使用PD-1，不幸的人生中出现了转机，经过22次用药之后，评估报告上CR这个词让我忐忑又激动。但长时间处于困境让我的心理蒙上了深深的阴影。
那个时候，我更习惯一天天的躲在家里，拉上窗帘，需要光时就开灯，作息及其不规律，一觉睡到十点多，打开pad看电视剧或者刷无意义的社交平台，一直到凌晨一点多，睡觉。又或者是打游戏，又或者跟朋友发微信打电话。拒绝跟爸妈一起吃饭，自己一个人躲起来，几乎没有任何真正的生活中的交流。
我害怕出门，即使楼下的水果店，只需要走八十几米，我也很怕，外界的声音太杂太乱，让我恐惧。朋友扯着我去公园看花，吓得我呼吸急促腿软无力，不想说话不敢走动。甚至有一次朋友三人小聚我还呼吸急促，感觉自己不能呼吸，急忙送到了急诊，查了一圈，各个科室的值班大夫来看我，得出结论都是没有事情，太焦虑了而已。回到家里，爸爸跟我说，你能不能不要吓自己了，你都没有事情了，你这样父母该怎么办啊。
一语惊醒梦中人，我的身体交给了医生，我的心灵，需要自己找寻方法治疗。就是这个时候遇到了淋巴瘤之家的一个活动“幸福微改变训练营”，第一期的时候报名晚了，我从第二期开始参加，它是我黑暗中的一束光，虽然不是唯一的一束，但是确实是我当时很依赖的一束光。
幸福微改变，之所以叫做“微改变”是因为它不要参加者做出什么巨大的改变，例如，让当时的我天天出去晒晒太阳，天啊！当时的我真的做不到！但是如果让我每天早睡一些（我第一期选择的微改变）似乎是一件我踮起脚尖就触手可及的事情。而就在我每天早睡一些的这种体验里，我慢慢规律了我的作息，对于我的身体的改变，还是挺大的。训练营每周会有一个小时的分享，听着大家的改变，慢慢琢磨生活。
在训练营里，大家不分年龄身份地域，每一位都是小天使。我第一期选择了金色，背后的寓意是允许小天使，我用了21天来体会这个词的意思，21天后，我有了一些自己的人生新体验，要允许自己，开心就是开心，不开心就是不开心，坏情绪来了，允许它的存在，疲惫感来了，允许它的存在，消极和悲观手拉手一起来了，允许它们的存在。不要让自己为这些情绪感到附加的压力，那么我就又进步了一点。
经过两期训练营后，我真实的体会到，不管是打卡每天早睡一点点，还是打卡每天认真吃早餐，或者是每天午休一小时。它们都围绕着同一个核心，那就是“每天都要爱自己呀”。
我们很容易去爱身边的事物和世界，我们会爱自己的家人、爱人、朋友；我们会爱友好地同事、善良的病友、萍水相逢的陌生人；我们会爱温暖的阳光、悦耳的鸟鸣、敦实可爱的流浪猫，这些爱都是发自内心深处的，但是又有哪个时刻，真正的好好爱自己一下呢？这种爱不仅仅是物质上的爱，不仅仅是看到漂亮的衣服鞋子，马上买下来，这种短暂的爱。而是一种持续的、坚实的，一种能够让自己的内心变得充实、温暖，能够有勇气去面对这个世界，能够真实的去察觉自我，能够自信的面对生活，这种深层次的爱。惭愧，我一直都做不到，因为我根本就想不到这层，更不知道要从哪里去下手。
“当我们提出问题的时候，那么解决这个问题的答案也靠近了”这是训练营的带领人翊燦跟我说的。经历过四次训练营后，我对爱自己有了一些小小的理解。如何去爱自己，从每天问问自己吃的好不好，睡的好不好，穿的暖不暖开始。当我不管遇到什么问题，都可以在肚子抗议之前吃东西填饱胃口，都可以在11点左右躺在床上闭目养神不玩手机，都可以穿很保暖的衣服抵抗北京的大风，都可以每天在身体接受范围内走路骑车提高体力。那么，我就是很开心的。这是人类最基础的开心来源。
进阶一点，我在第二次训练营开始，我去画画，我去录小视频，我去种花、养猫。第三次训练营期间我去训练自己的体态身姿，第四期训练营期间我去读书考试。一点点的，每天爱自己更多一点点，慢慢来，不着急，完成自己的破碎重生。
关注当下最真实的自己，是否焦虑、抑郁、喜悦、感动，是否感到疲惫或是精力旺盛。对自己真实，生活也会对我真实。
这是我参加四期训练营的一个感受，第一期训练营开始时，是19年的冬末，19年初冬时候，结束了第四期训练营，冬天都是相似的，不相似的是我的状态与情绪，不知什么时候开始，我开始变得自信、乐观，我愿意出门走动，我愿意与父母多多沟通，我愿意放下手机，有时候一天不看手机也不想念，我愿意去分享我的快乐我的阳光给身边的人。我也不知道什么时候改变的。大概就是微小点滴之间的改变吧～
而我对世界的关注，也慢慢从遥远的未来会归于平静的当下，地铁上人流熙熙攘攘吵吵闹闹，但是平静的我带着一颗淡定的心，走的每一步，都很稳。
曾经，我会迷茫的问着自己，我是谁，我在哪，我在做什么呢，我的过去发生了什么导致了现在，而我的未来又要走向何方。现在，我想我开始有勇气，去面对生活中的改变，我心中的秩序不变，外界秩序的改变只需要我慢慢调整。
四期训练营之后我被选成了幸福微改变训练营的新一波带领人，在12月9日和10号两天，在北京亚运村附近开展了落地活动，与平时线上的聊天不同，我们线下面对面的去交流与分享。每位小天使都带着一颗真诚感恩学习的心来表达自己的内心真实感受，每个人都有自己的特色。我想不仅我自己，每一位在场的小天使都学习了很多他人身上的优点。同时也看到了自己身上未曾发现的一些痛点和长处～
第二天的学习安排是“心平学”交流，老师带领大家掌握一些把不平静的心回归于平和的方法，让我们以后再开展训练营的时候能够帮到自己。
很感谢淋巴瘤之家的这个活动，也感谢在这个活动中一直努力的自己，21天是训练营的一个结束，但不是我爱自己的结束，幸福微改变～和我的生活融为了一体！
破碎重生，愿每位病友找回真实的自己，愿每位病友都能向阳而生！
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发表于 2019-12-19 13:27:44
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