风雨挡不住暖暖爱心

猎豹刚哥

 愿我们有能力爱自己，有余力爱他人。尽管有风有雨，也没有阻挡武汉同济血液科暖心志愿者小分队的队员走进同济光谷院区一一送温暖爱心活动第四期。

     九点半九名志愿者队员在光谷院区血液科病区(E10)集合合影。福建病友宝哥夫妻俩与浙江病友柴先父子俩特意改变来汉复查行程安排参加了本次活动。感谢他们的参与与付出，感谢参加本次活动的刘老师、李女士、点点妈，感谢周丽老师的策划与组织工作。





     大家合影后分成了三组分别去病房看望了正在治疗中的病友，解答他们的疑惑并为他们加油打气。今天正好是周教授光谷院区查房日(每周三)，周教授查完房后率光谷血液团队黄亮教授、黄伟教授、隗佳教授与志愿者一起去病房看望了在治病友并一起合影。





(图中，刚哥与刘老师看望Cart回输中的辽宁病友)



(图中，张老师在看望病友)



(图中，刚哥、刘老师、李女士看望深圳病友)



(图中，福建宝哥探望在同济治疗的福建病友)



      根据周丽老师的策划本次志愿者活动分为探望与座谈两部分。上午十点座谈活动在血液科宣教室举行，许多病友(家属)早早来到了宣教室。   



      周教授在百忙之中抽时间参加了座谈，在回答病友的提问时，周教授强调说:血液疾病是一大类非常复杂的疾病，病人和家属要与主治医生做好仔细的沟通，既要有战胜疾病的信心与毅力，又要充分了解疾病的特点与凶险性，理解医学有界。比如，高龄急性髓系白血病的患者由于发病年龄大基因突变情况复杂、身体状态差并发症多，其预后是非常不乐观的，病人与家属必须充分了解，根据自身状态与家庭各方面条件可选择积极治疗或姑息治疗。同时，治疗中家属一定要把病人的各种反应及时告知医生。




    福建宝哥重点分享了他的治疗经历:2016年国庆前夕，善饮的我胃疼了，根据症状立马到某三甲医院进行胃镜探查并胃底组织物病理检测，几天过后好消息传来，没事！按胃溃疡治疗。随后进入欢乐的国庆假期，主任医生开的药吃了，却不见好转。见此，性格直率的女儿直接联系另一家三甲医院的主任医师并把我押送过去面诊，加急重做胃肠镜。一星期后医院方面通知需加做免疫组化，我知道坏事了！最终确诊弥漫大B中晚期，非生发中心。一贯乐观自信的我怎么也不相信这个结果，在另一三甲医院做的病理不是没事吗？后来才知道人家胃镜取病理组织时手抖了，没取准！

       没办法，治疗吧。选医院，找专家，定方案系列操作随之展开（此处略去××字）。躺在病床享受各种酸爽的同时，心有不甘的我上网查阅相关资料，恶补相关医学知识。当看到某专家医生说人若注定要得一种癌症的话，得淋巴瘤是最幸运的，顿时自信心暴长！随后的治疗效果也一直朝着理想的方向发展。为增加疗效，我还接受了干细胞自体移植，能看到的效果杠杠的。很快单位的同事在办公室看到了我晃动的身影，大家担着的心放下了。我自己也觉得“偶得的感冒”好了！

   然而天有不测风云！仅不到半年，原发部位再次疼痛，当熟练地从pet-ct检查台下来后医生告知，复发了！没办法，再治疗吧。

   二线方案一疗后，效果不佳！主治医生看我是个明白人，直接对我说放下一切积极配合治疗，听到这话，我心里敞亮的像明镜似的，知道二线化疗的有效率之低不能解决自己的问题，命不长矣。这时我恶补的医学知识促使我下定了一个决心，在国内寻求cart细胞免疫试验治疗，我要去做一只“白老鼠”！其实当时我对cart细胞免疫治疗并不特别了解，但我知道因魏则西事件的影响，目前国内相关免疫治疗属于试验性质，相关环节是免费，没有因美国此类治疗的“高价”而阻吓我寻医的步伐！我的主治及科室主任当时认为细胞免疫治疗只能起一种桥接作用，能否治愈还是未知数，但并未反对并帮我联系了天津血研所和武汉同济二个医院让我选择。也许我的乐观坚毅感动了上苍，冥冥之中让我选择了同济，选择了周剑峰教授！

      怀着信心和希望，我坐到了周教授面前，我记得自己问周教授的第一句话竟然是cart只能起桥接作用吗？周教授笑了，给了我最想听到的答案！当时我心里那个万马奔腾哟！后来的情况相信通过大家现场交流也能知道结果了！现在我Cart已经二十多个月了，并且我已经回到了原来的生活状态了，每天上班、弄外孙一家人其乐融融。



浙江病友柴老伯的儿子柴先生与大家分享了父亲的治疗经历:他父亲是大B淋巴瘤在浙江当地医院多线治疗始终进展，于2018年4月来武汉同济医院光谷院区进行了Cart双靶贯序治疗，到现在已经16个月了，这次复查仍处于CR状态。柴先生特别强调了对于顽固型肿瘤，在Cart后要有极大的耐心与毅力配合医生进行治疗，他父亲就是Cart后较长时间沒有CR，是在定点放疗和使用PD一1、西达苯胺等辅助性治疗后，让Cart细胞在体内有尽可能长的存活时间，最后终于获得了CR。



刘老师与大家分享了TP53突变的滤泡淋巴瘤的治疗经验，她重点强调了二代测序检测基因并且通过液体活检(ctDNA)及时跟踪的重要性。



    张老师与大家分享了血液病病人的日常护理经验，张老师强调了两囗(口腔、肛门)防护的重要性。


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     最后黄亮教授、黄伟教授、隗佳教授与参加座谈的志愿者和病人(家属)合影，黄亮教授代表同济光谷院区医护团队对志愿者表示了感谢，欢迎大家多来光谷送温暖。

    再见了光谷院区，希望有更多的病友能在这里走出困境，迎来人生的新起点。

    志愿者在行动，我们下站同济中法院区再见。

阳光树

愿我们有能力爱自己，有余力爱他人。说得真好！

点点妈妈

愿我们有能力爱自己，有余力爱别人，我也会向于老师学习，尽自己的能力帮助需要帮助的人

许华

武汉志愿者活动真暖心!为你们点赞!

攀岩鱼

爱自己爱他人，一个暖心的志愿者组织！

假如还有如果

武汉志愿者为你们点赞

孔雀河

感谢志愿者把关爱带给病友！给武汉志愿者队伍点赞加精

猎豹刚哥

孔雀河 发表于 2019-10-21 10:28
感谢志愿者把关爱带给病友！给武汉志愿者队伍点赞加精

谢谢

13864480731

感谢你们传播正能量，为我们爱的人和爱我们的加油！