弥漫大B中枢复发，拒绝手术放化疗。单靠来拿度胺和替莫挫胺维持会怎样？

bell求安康

时间有限，生命有限。该做什么努力，该怎么珍惜？
17年初6程rchop，cr。9个月后复发。行3程化疗，妈妈身体太虚弱，血项一直升不回来，没信心逃跑了。又过了9个月。中枢复发。现在脑袋里有一个5.4x4.2的大瘤，旁侧还有一个小的。目前已经出现语言障碍，四肢无力，反应迟缓。
但妈妈拒绝再进行任何放化疗和手术了，风险太大，太痛苦，她想回家了。

主治医生说不做治疗，就随时有猝死，逐渐失能，瘫痪的可能。
建议我们口服来那度胺25mg／天＋替莫唑胺5粒／天，替莫每个月吃5天。本来还叫我们吃伊布替尼来维持。

安显的来那度胺21粒一盒，医院的合作药房卖5380，说最近有优惠买一赠一。替莫挫胺300元／粒。伊布替尼更是要2～3万／月。

这样的药费，让一个普通家庭如何承受？还听说这种口服抗癌药副作用就跟做化疗一样大，又没有配合其他治疗，就在家里。不敢想以后，真的好绝望……

按一些朋友的说法，既然她的意愿是拒绝治疗，那是不是还不如在有限的时间，用这些钱带上妈妈去一些地方，好好感受这个世界？

每当这种无力感袭來，只想到来淋巴癌之家寻求意见，有大大和病友能提供我一点建议吗？

真的很抱歉，总带来负能量的消息。

angelzj

不配合大剂量mtx效果非常一般，我不觉得现在去旅游是好的选择，身体能耐受的情况还是打mtx，mtx掉细胞也不厉害。中枢进展就是很快，不要错过治疗治疗最佳时机

zq一切好起来

听病人自己的意愿吧

小蜗牛的后盾

去配中药调理身体吧

n中枢弥漫大b

原发在哪啊？cr后是不是应该移植

bell求安康

n中枢弥漫大b 发表于 2019-6-26 16:22
原发在哪啊？cr后是不是应该移植

原发在肺，医生也说很少见。本来是建议做移植，但我妈没肯做，医生总是说我妈心理不过关。

pengdan107

我爸爸也是中枢复发，做了鞘注hdmtx ，用pd1维持，现在挺好的，建议用君实pd1试试，不要轻言放弃，现在逐渐进入苏化疗时代咯

bell求安康

今天开始口服来那度胺和替莫唑胺，刚吃替莫，我妈反应就好大，头晕，乏力，昏睡，又吐，现在发烧37.7度了，但是是上半身烫，脚是冰冷的，急问这是正常药物反应吗？来那要晚饭送服，现在都叫不醒她起来吃晚饭，怎么办……

Adeleyin

病人的心态很重要，她自己怕，没信心，不是药物和大夫能帮忙的，开导她先，给她希望坚强一点，勇敢面对。一切都会过去的，祝福！

星星11

普通家庭根本负担不起，我妈弥漫大b，四个疗程rchop加放疗15次，已经花了八万多，家里积蓄花光了还借了两万，真担心以后万一复发了拿什么给我妈治疗，愁死

bell求安康

星星11 发表于 2019-6-27 10:52
普通家庭根本负担不起，我妈弥漫大b，四个疗程rchop加放疗15次，已经花了八万多，家里积蓄花光了还借了两万 ...

理解。尽力而为，珍惜时间。初治后放宽心，复发还不一定的

taowei

你们当时做了中枢预防吗？

wenye699

pengdan107 发表于 2019-6-26 18:06
我爸爸也是中枢复发，做了鞘注hdmtx ，用pd1维持，现在挺好的，建议用君实pd1试试，不要轻言放弃，现在逐渐 ...

请问现在怎么样呢？我妈妈也在湘雅治疗，中枢复发

pengdan107

wenye699 发表于 2020-5-24 10:42
请问现在怎么样呢？我妈妈也在湘雅治疗，中枢复发

一直都挺好的

坚持就能胜利

pengdan107 发表于 2019-6-26 18:06
我爸爸也是中枢复发，做了鞘注hdmtx ，用pd1维持，现在挺好的，建议用君实pd1试试，不要轻言放弃，现在逐渐 ...

现在怎么样

pengdan107

坚持就能胜利 发表于 2020-6-26 17:38
现在怎么样

挺好的

土豆饼饼

还旅啥游啊！中枢病程很快的，一天不如一天，我妈就是不到两周由能自理到卧床意识半清醒，嗜睡。好在她没有感到痛苦

霜飞花落

土豆饼饼 发表于 2021-08-23 16:39
还旅啥游啊！中枢病程很快的，一天不如一天，我妈就是不到两周由能自理到卧床意识半清醒，嗜睡。好在她没有感到痛苦

这么夸张   是确诊中枢复发后  两个星期得变化吗？

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