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感谢彩虹会员的服务,让我们一家更加乐观的面对淋巴瘤
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2022-6-20
发消息
发表于 2019-5-29 17:12:42
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来自: 中国上海
本帖最后由 等晴天 于 2019-5-29 17:17 编辑
【前言】 我爸从4月1日愚人节确诊,到现在快有两个月的时间了,现在马上就要三疗了。从一开始确诊得知我爸得病之后的迷茫,对于未知的恐惧,到现在心态平和,乐观自信,按部就班的接受治疗,真的要感谢很多人。
虽然我现在不太想早早的感谢,因为我们后面还有更艰苦的战斗,但是还是要在某一个时间点做一个小总结的,这是一个驻点,算是第一个驻点吧。
很感谢管理员娟娟,在我迷茫的时候拉了我一把,也感谢群里大家对我一开始无助时候的安慰,到现在我拿这些话经常安慰别人。"淋巴瘤可以治愈的","得癌就的淋巴癌","分期不重要,分型很重要"等等。以前我确实对癌症有一定的恐惧和距离感,到现在我可以很正确冷静的认识,因为也感觉到了现在医疗技术水平的强大,各种治疗的新药推出,无论是初治,复发难治都有很多康复回归正常生活的例子。所以患者和家属要做的就是摆正自己的心态,然后配合医生的治疗,回到家自己好好静养,注意不要感冒感染,多补充点营养。群里大家每天都在交流这些,好多正能量。
2019年算是一个人生中的坎吧。本打算今年国庆结婚的,我爸得病之后我们就延后了,自己平时还得工作,每天晚上八点多到家,周末有时候凌晨还要去练车考驾照,然后老婆压力也很大的,我们回来也为因为各种鸡毛蒜皮的杂事拌嘴。这些事情很考验人的心灵的,沉闷而又起伏不定吧。期间很多亲戚大老远从老家过来,包括我爷爷,奶奶(没有明确告知他们是什么,但是基本上都跟他们说了,瞒不过的,知道了他们还踏实点)。总之各种事情吧,我很庆幸我爸确诊,我们还没找到"组织","引路人"的时候,我能够保持冷静,没有慌乱。因为我知道,我爸"倒下了",我会勇敢的接过那一棒,毕竟我也成家立业了。那算是我的成长吧。
废话了这么多,就是想总结下这一路走来确实不容易,也很感动很多人的帮助。也希望通过自己的亲身感受可以帮助到那些确诊之后无所适从,还有在治疗中各种担心,并肩找都的人。大家都一切加油,生活中还有很多精彩的东西!
【
当初为什么选择加入彩虹会员
】
我应该是在网上搜索淋巴瘤的时候,来到之家的。然后就找到了管理员娟娟,加了v信,拉到群里的。后来二疗期间加入了彩虹会员,今天我要特别感谢下洪帮主还有娟娟给我提供的咨询服务,我们已然成为了朋友(wink~)。
自己平时没事就在群里聊天,交流,也在之家里学点知识,跟更多的人交流。但这些怎么说呢,都是
零散的,非专业
的。然后我就很自然的加入了彩虹会员,因为可以享受到更专业,更贴心的服务,而且还能聊骚,嘿嘿嘿。平时有什么困惑就可以直接找到娟娟,所以我觉得很有必要推荐给大家!
办理会员的时候会耐心跟你交流,然后PET,骨穿报告都发给了她,她帮我分析了下。之前我有一阵子脖子很酸胀,估计是坐一天颈椎有点问题,然后有点咽喉炎,还去川沙那边的人民医院查了个CT,啥都没有。这些疑问我也可以随时问她。还有我爸二疗之前化验的一些血象也都会咨询。
之前听说双表达预后不好,我又问了问我爸的免疫组化,还有骨穿的报告。娟娟都耐心热情的跟我说这不是严格意义上的双表达,我心里的疑惑就少了很多了。而且这个会员也送了好多书,淋巴瘤生活指南,康复故事,还有她亲笔写的信。哈哈。这个我就不过多吐槽咯。总之这个会员特别划算,而且有啥问题就都可以问,一对一的,给我们在治疗的路上有一个专业的咨询者。所以感觉对我帮助蛮大的。希望在正确的指导下我爸可以一点一点的康复起来。先结疗,然后1年,3年。5年!大家一起加油。
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