搜索
查看: 12954|回复: 14

大家谁使用过BCL-2抑制剂(Venclexta)

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

23

帖子

86

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T细胞淋巴瘤
就诊医院
301
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-15
发表于 2018-11-9 20:09:57 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国内蒙古呼和浩特
最近白细胞一直长,淋巴细胞一直长。粒细胞,血小板一直降。怎么办啊
大夫推荐使用BCL-2抑制剂,请问大家谁用过,对那些类型有效啊,请用过的朋友们给予指导。
有没有T大颗粒淋巴细胞白血病患者使用过这个药物,或者有更好的办法能控制淋巴细胞生长的请大家赐教

参加活动:0

组织活动:0

31

主题

2988

帖子

1304

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
选择
最后登录
2021-11-23
发表于 2018-11-9 20:12:59 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

31

主题

2988

帖子

1304

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
选择
最后登录
2021-11-23
发表于 2018-11-9 20:16:41 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

23

帖子

86

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T细胞淋巴瘤
就诊医院
301
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-15
 楼主| 发表于 2018-11-9 22:58:48 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
海边清风 发表于 2018-11-9 20:16
貌似找到了点根据…

谢谢您,主要是我父亲这个病伴随p53突变,这个对p53突变听说有效。这个药谁有渠道啊,听说老挝的比YD的更便宜些太贵了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

203

帖子

473

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
苏大附一院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-6-20
发表于 2018-11-10 06:54:57 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
小强直树 发表于 2018-11-9 22:58
谢谢您,主要是我父亲这个病伴随p53突变,这个对p53突变听说有效。这个药谁有渠道啊,听说老挝的比YD的更 ...

是你们床位医生让你们吃吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

23

帖子

86

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T细胞淋巴瘤
就诊医院
301
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-15
 楼主| 发表于 2018-11-10 18:00:43 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
远方的星星 发表于 2018-11-10 14:47
香港的Venetoclax倒是有熟悉的药房有,老挝的没有

香港的太贵了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

7

帖子

21

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
瑞金医院
目前状态
天堂
最后登录
2019-3-6
发表于 2019-3-3 21:07:27 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
妈妈弥漫大B晚期,CAR-T后复发。后服用了这个抑制剂,让妈妈有质量的生活了两个多月,过了年,完成了很多心愿。现在我还有42粒100mg, 1.5万转,希望可以帮到有需要的病友
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

14

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
香港大学深圳医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-4
发表于 2019-3-4 17:49:38 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
Leelleel 发表于 2019-3-3 21:07
妈妈弥漫大B晚期,CAR-T后复发。后服用了这个抑制剂,让妈妈有质量的生活了两个多月,过了年,完成了很多心 ...

我想给我母亲用,麻烦留给我可以吗,谢谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

7

帖子

21

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
瑞金医院
目前状态
天堂
最后登录
2019-3-6
发表于 2019-3-5 15:22:01 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
士多啤梨 发表于 2019-3-4 17:49
我想给我母亲用,麻烦留给我可以吗,谢谢

给其他需要的病友了。希望你能找到药给你妈妈用。妈妈CAR-T后复发,抑制剂帮助她的白细胞从300+降到40,期间生活质量尚可,吃了很多她想吃的东西,和全家过了年,看了新生的小宝贝。服用两个多月后发生耐药,一周后安静的离世。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

8

帖子

97

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
浙一医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-7-24
发表于 2019-5-26 18:35:15 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我有一瓶全新的YD版维奈托克,买到还没拆封,妈妈就走了,希望可以帮助有需要的病友
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

8

帖子

46

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
襄阳中医医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-7-25
发表于 2019-6-12 06:33:25 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

5

帖子

16

家园豆

最后登录
2020-1-30
发表于 2020-1-30 12:47:13 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
Leelleel 发表于 2019-3-3 21:07
妈妈弥漫大B晚期,CAR-T后复发。后服用了这个抑制剂,让妈妈有质量的生活了两个多月,过了年,完成了很多心 ...

您好,这个还有吗?怎么购买呢?能跟您联系一下吗?急需,我的电话13953218227,谢谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

5

帖子

16

家园豆

最后登录
2020-1-30
发表于 2020-1-30 12:50:30 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
小鱼儿8899 发表于 2019-5-26 18:35
我有一瓶全新的YD版维奈托克,买到还没拆封,妈妈就走了,希望可以帮助有需要的病友
...

您好,可以跟您联系一下吗?我爸爸需要这个药,谢谢,我的电话13953218227
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

4

帖子

16

家园豆

最后登录
2020-3-22
发表于 2020-2-26 12:19:28 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
还是不要用YD的,或者老挝的也是仿制药,如果不是经济特别紧迫的原因,建议原研药,香港版。我妈妈用过,余50颗,如果可以帮到你,可以联系我17347768758。我妈妈是骨髓异常增生综合征伴tp53突变,转急性白血病,不能用化疗,医生建议用bcl-抑制剂争取生存期。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

4

帖子

58

家园豆

最后登录
2025-5-29
发表于 2024-7-22 09:16:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古乌兰察布
现在好了吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号