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楼主: shurry2003

Malt淋巴瘤患病6年了,现在又复发了?

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发表于 2018-10-24 17:38:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
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滤泡性淋巴瘤?
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发表于 2018-10-24 18:32:55 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
橙色雨丝 发表于 2018-10-24 17:13
这个就需要主治医生根据具体情况来评估了,有可能单药美罗华不适合,仅凭简单的描述不能确定下一步该怎么 ...

谢谢!
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发表于 2018-11-12 23:16:31 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
还是喜欢用老的用户名,最新胸片报告,又有新问题发生,估计单用美罗华还不行了,也许还是要化疗了,潘自强在拍胸片前也说过还是建议再看个多科联合门诊
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一生平安

发表于 2018-11-12 23:34:45 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一下子心里很难受,一直还瞒着妈妈,今天跟她说我这个病可以巩固治疗打点营养针,对身体好,可是现在怎么肝脏和纵隔都有问题,什么胸腺瘤待排,肝脏病变?我都没什么感觉,要说这段时间我就爱睡觉,疲倦,人越来越懒,脑子也不愿动了
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发表于 2018-11-13 16:24:28 | 显示全部楼层 来自: 中国河南三门峡
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滤泡性淋巴瘤?
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发表于 2021-2-9 09:29:10 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
楼主现在治疗的怎么样了
死亡随时都会到来,我们唯一要做的就是爱和珍惜。——送你一朵小红花
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发表于 2021-2-9 09:47:10 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
松鹏 发表于 2018-10-23 20:44
之前上海不能报医保,不过最近听说有个新政策,复发难治的malt可以报了,你自己去了解一下。

...

上海能报难治复发的了吗?
死亡随时都会到来,我们唯一要做的就是爱和珍惜。——送你一朵小红花
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发表于 2021-2-24 16:33:26 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
楼主现在情况如何?怎么治疗的
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 楼主| 发表于 2025-10-23 16:34:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
好久没回复贴子了,自2018年12月用了四次美罗华后,身体还算平稳,一直吃干燥综合症的药。基本每年都在定期检查,每次都是颈部胸部上腹部盆腔增强磁共振和腮腺增强CT,还有验血检查。
在2023年开始皮肤出现各种问题,一度怀疑自己得了淋巴瘤皮肤癌,后来经过两次皮肤活检,是查出荨麻疹性血管炎,还在2024年住了风湿科病房10天调理,最后用了国产的利妥昔单抗。但出院后皮肤还是经常出问题,直到有医生建议用了反应停的药控制住了皮肤病。
这次刚做了检查,本来郭医生说这次磁共振不用做了,增强CT也能看的清楚,但现在检查报告又明确建议再要做个增强磁共振了
这2年多因为儿子读高中各种问题发生,对我情绪波动很大,睡眠不好伤心,也是对身体有负面影响的
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 楼主| 发表于 2025-10-23 16:35:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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