基本确诊结节硬化型霍奇金，仍有疑虑求解答~

微末

事情发生的太快，有点懵。好像就要开始治疗了，还是有些问题想请教各位前辈和专家。

12月12日上海新华医院左锁骨肿大淋巴结粗针穿刺，17日做了免疫组化发现疑似RS细胞（CD30+,CD15-)，让我立刻送到上海肿瘤医院会诊。12月23会诊结果为“见HRS样异型细胞，考虑可符合经典型霍奇金淋巴瘤，较倾向结节硬化亚型。异型大细胞CD20-,PAX5+,CD30+.C15-）”。李小秋医生出的报告。

之后就开始做了各种检查，效率挺高，25日所有报告出来除了骨髓穿刺，PET结论“淋巴瘤，左侧锁骨上，腋下和纵膈淋巴结受侵”。SUVmax 4.0-5.5。

前天看了郭晔医生的专家号，他说基本就是确诊了，病理也没问题，让我再做一个胸部加强CT，元旦过后开始定方案治疗了。

我对这个结果有心理准备，也一定会积极治疗。只是还有些问题比较疑惑，希望能咨询下各位有经验的大神。

1，我做的是组针穿刺，没做手术把肿块取出来，免疫组化也不是在上肿做的，上肿就是会诊了一下，我还是有点犹豫要不要再做一下病理切片，然后现有的切片是否需要再找专家会诊一下？我咨询过郭医生，他的态度是不需要了，说结果比较明确，李小秋医生判断也比较准，所以不建议我再做了。我说那不是分类型嘛，他说应该没问题，而且治疗方案都是一样的。。。但我还是略微有疑虑。。想听听大家的意见。都有说病理确诊最重要的呀~

2，PET上只说我多处发现肿大淋巴结，没有具体这个病灶的大小。我打电话问了医学科，他们说淋巴瘤这个PET测不出来大小的。是这样吗？

3，上肿是不让住院的，说门诊治疗即可，但是我看大家化疗之后都有很多反应，这样不住院的话要怎么及时向医生反应呢，或者自己能怎么解决这些问题呢？就是不停地上医院嘛？我也不是上海人，在这边上学，治疗只能租房子，还挺麻烦，不知道这样能不能回家化疗，但我家在偏远地区，医疗水平确实不太好。

问题比较多，请见谅，也希望好心人解答我的问题并提出一些参考意见。O(∩_∩)O谢谢~

祝大家早日康复~

tongzai

很多医院都是门诊化疗，很正常！有什么化疗反应都自己解决的~~~~~

苏州施

abvd化疗后6疗程后基本都能康复，不要有太大的精神负担。我刚刚完成治疗。只是化疗时比较不舒 服，但只要应对得当，也能轻松对应。

老娜

如果方案是abvd的话，我就是每次化疗一天，每半个月一次，两次一疗程

幸运的桃子

上肿是门诊的，一般不会有啥问题，门诊的费用还要低些呢

苏州施

abvd每次化疗只要6~7小时，所以门诊化疗即可，如果有医保，最好是有住院化疗，因为有些费用只有住院才能报销，门诊是没法报销的，如果没有医保的话，门诊化疗应该会费用更少一些，化疗时请注意每次带个水杯，化疗时需要多喝水，另外化疗时注意戴个口罩，以免在医院里感染上感冒之类的。
另外需要准备费用，我每次化疗费用为3500~4000左右，12次化疗花费5万左右，另外，注意化疗前一定要插PICC管，以防化疗时得化疗型静脉炎。插PICC管费用苏州大约3000多。化疗时请医生一定要使用护胃/心/肝的药以及止吐的药，以减轻化疗后的不适。
如果使用前述方案，化疗间隔为1次/2周，6疗程所需时间正好是半年，另外PICC插管每周都需要换药维护，苏州每次维护费用为30圆/次。另外化疗前/中以及化疗结束都要做评估，我在苏州都是做的PET CT，每次7500RMB，3次费用总计22500RMB,再加上挂号等费用，医疗费估计75000RMB左右，如果有医保的话，自己花费在25000~30000间。没有医保的话，全部医疗费用就要自己承担。
前边说的是化疗注意点以及费用等问题。
然后讲一下你说的几个问题。
1. 目前来讲霍奇金型采用的是标准方案，除非医生碰上难治型的会采用二线方案，所以医生会这么和你说。
2. 目前状况，pet ct重要的指标值是SUV值这个指标，一般情况下，会认为低于2.5是没有问题的。
3.不建议你回老家进行治疗，这主要从2点考虑，其一，你老家医院不一定有相应治疗所需的药品，其二，你老家医院的医生对于此治疗过程中以及治疗结束后评估经验以及评估手段是否齐全。

雪羽

首先，我就是找郭晔看的，我是在胸科医院做的活检，然后拿到肿瘤医院会诊确诊的，其次，我一直是门诊化疗的，化了4个疗程，8次，郭晔看的基本上不会给你开很多保护药，所以门诊化疗基本上一个多小时就搞定了，最长也不会超过2个小时，郭晔看病基本上是靠增强CT，PET可做可不做（我没做过），还有，治疗期间最好不要换医生或者换地方，除非你对治疗方案有疑问，因为每个医生有每个医生的用药习惯，郭晔还是很好的，虽然总是板着脸

杰森

挺好
上边都回答了相对的问题了
建议别回地方医院治疗

杰森

病理没问题
从第一个CD20 开始就分辨细胞来源 （区别大细胞类型）
第二 CD30+  考虑间变大细胞淋巴瘤 和 霍奇金
第三个PAX5 区别间变大细胞淋巴瘤
CD15- 再次区别间变大细胞淋巴瘤 -----确认霍奇金

杰森

很典型的 。从你的病理可以看出
  病理科一开始从细胞形态学上看就很大程度上考虑霍奇金了
所以免疫组化 一直在按照霍奇金的标记 来做 。出来的结果很典型

老陆

放宽心，好好配合医生，很快就会康复的。

微末

tongzai 发表于 2013-12-28 15:58
很多医院都是门诊化疗，很正常！有什么化疗反应都自己解决的~~~~~

嗯 医生今天详细说了一下 这个药反应不算大~明天开始化疗了 希望一切顺利吧~

微末

苏州施 发表于 2013-12-28 17:12
abvd化疗后6疗程后基本都能康复，不要有太大的精神负担。我刚刚完成治疗。只是化疗时比较不舒 服，但只要应 ...

是呢 看到大家都这么勇敢 化疗时要努力克服困难啦

微末

孙立娜 发表于 2013-12-28 17:37
如果方案是abvd的话，我就是每次化疗一天，每半个月一次，两次一疗程

嗯嗯是呢 明天要开始化疗了 希望反应不要太大呀 不想掉头发。。。呜呜

微末

幸运的桃子 发表于 2013-12-28 17:46
上肿是门诊的，一般不会有啥问题，门诊的费用还要低些呢

对的 今天付钱发现比我想象中便宜呢  不过因为我的医保不在上海 说是在外地看病要住院才好报销  医生跟我说下次给我开日间的住院化疗  不知道会不会好报销一些

微末

苏州施 发表于 2013-12-28 19:26
abvd每次化疗只要6~7小时，所以门诊化疗即可，如果有医保，最好是有住院化疗，因为有些费用只有住院才能报 ...

非常感谢！！！信息量好大~嘿嘿  今天医生说不建议我用PICC  。。我挣扎了一下 他说让我先试一次输液 如果不行再用PICC，我详细探讨了一下为啥 他说PICC也会伤血管 甚至会血栓  我就犹豫了 不知道怎么办 明天就要化疗了 如果受不了后面再置管来得及嘛？

微末

雪羽 发表于 2013-12-28 23:40
首先，我就是找郭晔看的，我是在胸科医院做的活检，然后拿到肿瘤医院会诊确诊的，其次，我一直是门诊化疗的 ...

我以为化疗好几个小时呢~ 原来挺快的 这样蛮好~ 郭医生不建议我用PICC，我看好多病友说用PICC好保护血管， 这个问题有点纠结

微末

杰森 发表于 2013-12-29 00:44
很典型的 。从你的病理可以看出
  病理科一开始从细胞形态学上看就很大程度上考虑霍奇金了
所以免疫组化  ...

智慧的病友啊！~有的时候我就是看太多资料 自己又不专业 反而搞得稀里糊涂

微末

老陆 发表于 2013-12-29 10:48
放宽心，好好配合医生，很快就会康复的。

谢鼓励！一起加油！