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您的身份家属
病理报告滤泡转弥漫大b细胞
就诊医院河南省平顶山市平煤神马集团总医院
目前状态天堂
最后登录2022-8-30
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妈妈15年确诊非霍奇金淋巴瘤,滤泡型,经过化疗放疗和干细胞移植次年在北京二炮总医院治愈。2021年复发为弥漫大B,经历手术(肿瘤侵犯椎管无法走路),化疗,在肿瘤缩小到几乎看不到后因感染于10月去世。
妈妈走后,我不敢再打开之家,但是在妈妈生病期间,受过帮助,因此流着泪想要写一写我的经验教训,引以为鉴。
1. 即使再难,一定要和患者谈后事相关。因为妈妈的过于乐观和我的不敢提起,以至于没有留下任何遗嘱,遗言,没有最后说的话。成为我一生的遗憾。
2. 一定要注意化疗过程的感染问题,即使因为疫情很麻烦也一定要去医院。我的妈妈才51岁,看起来身体很好,面色红润,结果感染带走了她。就是因为觉得发烧去医院很麻烦,于是在家里拖着。
3. 新疗法意味着风险,这个风险只能家属和病人自己去承担。妈妈用美罗华一直很稳定副作用也还可以,后来换了PD-1眼睛黏膜受损,口腔烂到无法进食,指甲全部脱落。不得不说我非常自责后悔。
4. 每年的体检一定一定不能少。
5. 注意一些小信号:如杵形指,黏膜的久病不愈等等。
6. 不要再相信一些“心态就是一切”的自欺欺人,妈妈一直到最后心态还是非常好,等着化疗结束之后去旅行,结果是永远的停留在51岁的年纪。
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