中枢神经大B细胞淋巴瘤治疗没有方向，很迷茫，开启治疗模式，不管多难，陪妈妈加油

有梦想的刺猬 · 发表于 2022-5-2 20:15:15

患者是我的妈妈。3月16日早上吃过早饭，全部吐掉了，然后家里人一直以为是2021年11月检查更年期综合征激素偏高停药的原因。3月16日下午小姨带着妈妈看的还是去年检查的妇科医生，她说可能是停药的原因，让回去把药吃起来。3月17和18日开始说出来的话和想的表达的不一致，18号下午腿脚有点不听使唤。19号早上状态不好，爸爸一早带着妈妈到长征医院挂了神经内科，医生说有点严重，让挂急诊内科，又在急诊挂号做核酸，检查头颅CT，结果是1.左侧顶枕叶稍高密度灶，长度约5.4cm，脑内多发低密度影，建议做MIR 进一步检查。2.少量蛛网膜下腔出血可能
3.双侧上頜窦、筛窦炎
后来听姐姐说：做检查的时候，妈妈坐在凳子上就倒了。19号下午安排住进急诊住院部吊水，20号妈妈在医院基本是昏迷的状态，21号下晚通过好大夫在线联系到长征医院神经外科的专家，经过协调22号转到神经外科，23号医院安排做的核磁共振。报告写的是左侧顶枕叶交界区占位性病变，考虑淋巴瘤，右侧脑室周围继发性水肿。23-24日妈妈一直说头疼。这一周看着妈妈的状态真的好心疼，她自己都不知道发生了什么事，开始的前两天还问是不是自己老年痴呆了。现在这个时候，我真的希望妈妈只是痴呆，至少人不用受苦了。那些天家里亲戚朋友一直鼓励我，要坚强。是呀，我必须要坚强，要陪着妈妈一起打怪。
之后在医生建议下，25日做的头部手术切部分处理做病理检查。
25号那天上海下着很大的雨，因为疫情，我们都进不了医院，只有爸爸在医院里陪护，中间还不好调换。手术当天，我和姐姐还有小姨三个人带了一些生活用品一早就在长征医院急诊做核酸的门口站着，医生说十一点左右做手术。爸爸说九点妈妈就被推进手术了，当时爸爸也是特别着急，我们安慰爸爸说：提前进手术室，需要做很多术前准备工作，让爸爸不要担心。期间多次视频相互打气。当时的心情真的很复杂，满是焦急担心。在下午一点五十分接到爸爸发来视频说妈妈已经从手术进重症监护室，悬着的心慢慢放了下来。想着前一天视频安慰妈妈跟她说头部只是长一个小疙瘩，我们需要先剃个头发，明天做个头部手术。当时妈妈听到这个话，眼泪就下来了，看到妈妈哭了，心里真的好难过，好心疼。晚上视频看到她被剃了头发，心里跟针扎了一样却还要强颜欢笑的安慰妈妈，告诉她没事的，只是小手术，头发很快就长起来了。也只有自己知道，这才是开始，接下来妈妈要受很多委屈很多罪。想着她一个人要去做这么大手术，手术室一个认识的人都没有，手术后还要在重症监护室待好几天看不到我们，该多着急该怎么办。
当手术第三天也就是28号接到护士发来的视频说你妈妈想你们了，当听到妈妈说：我想你们了，然后护士帮我找到你爸爸手机给你们打视频的。当时她情绪很激动，我知道她真的是想我们了，结婚后的这么多年每天都是视频聊很长时间的，当时还说时代发展快真好，还说手机真是个好东西，哪怕隔再远也能看到了。都不知道那几天她是怎么度过的。
29号下午妈妈出了监护室到了病房，再接下来的几天，每天我们也只能视频说一会。每天都是跟妈妈说一定要调整心态，不要急，想手术好了好好休息，慢慢等恢复。而妈妈每天都会说让我们要注意安全，要好好照顾自己，那眼泪就会在眼睛里打转，看到她两个胳膊挂水被扎的乌青乌青的，心里说不出的难过。疫情到现在也进不了医院，只能爸爸在医院照顾妈妈。
4月12日医生发了病理报告，报告写的弥漫性大B细胞淋巴瘤。目前我妈妈身体虚弱，医生建议先做普通化疗吃替莫唑胺化疗药。弥漫性大B细胞淋巴瘤。目前我妈妈身体虚弱，医生建议先做普通化疗吃替莫唑胺化疗药。（一开始，医生建议先放疗，效果好。可以减轻颅内压力，但本医院没有该设备，需要去合作的医院去治疗，疫情期间，合作的医生处封闭状态，不接受任何病人，后来在淋巴瘤之家群里同病友及家属聊此，大家都说不能先放疗，复发的快，加上这个病最好的治疗就是选化疗。后来想想也算幸运了）

4月14日第一次用替莫唑胺化疗药，中午12点口服替莫唑胺四粒合合计200mg，连吃五天，18号结束用药。当天下午六点出现呕吐。晚上九点整个人都很难受。于是爸爸找到值班医生，值班医生是真的很亲和（这是后来爸爸描述给我们听的，医生询问很详细，如头疼吗？按着妈妈肚子问疼吗？现在还有没有想吐？等等。后来爸爸把妈妈吃的替莫唑胺给医生看了说：不知道是不是今天吃了这个药，出现的副作用。医生点点头，连说我懂了）
4月15日挂水里添加了止吐药，下午出现的症状就是想吐，但没有吐。之后三天均是这种情况。并且整个人都没力气。
在接下来的几天，我和姐姐就是每天日盼夜盼，盼着妈妈出院回来。但是当时的上海疫情每天新增都是上万，小区还买不到什么荤菜。一方面盼望着他们出院，一方面又急着他们回来没有菜吃。可能大家会说那你们怎么不在网上抢菜呢？我们在静安区，比如叮咚抢菜所对应是泰山站，站点当时出现疫情，暂停配送。也只能美团抢菜，小区群里参加团购。很多个晚上一两点加好购物车，定好五点四十的闹钟，准备开抢，每天醒来都是兴致满满，结果多是搭上流量陪抢，还拉低左右隔壁的抢中的概率。
千盼万盼，终于在4月22日盼到妈妈出院了。在小区大门口看到妈妈下车到那一刻，眼泪在眼睛里打转，那是我的心心念念的妈妈呀，怎么瘦弱到如此。所有的难过心疼都涌上心头。从确诊至今，很长时间里，我都不敢相信，更多是不愿相信。为什么那么善良美好的妈妈会确诊中枢淋巴瘤？此时在酒店隔离的我，一边码字，一边看着旁边床上睡熟的妈妈，心里五味杂陈。不知道接下里去江苏省人民医院治疗方向对不对？也不知道接下来我们又要面对什么？希望上天能眷顾一下我们，

中枢神经大B细胞淋巴瘤治疗没有方向，很迷茫，开启治疗模式，不管多难，陪妈妈加油

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