起个什么标题可以看出来我！已！治！好！了！

小慕慕慕慕尼黑 · 发表于 2021-12-6 17:06:04

治疗过程中受到之家和战友们的诸多鼓励，也数次遇到不明方向焦急茫然的病友家人，希望我的经历可以给病友们些许信心。

一．确诊的过程

确诊的过程受到的心理折磨，对年轻人来说不是一件容易的事情，拥有一定学识和信息搜索能力，在眼见到 CT 报告纵膈占位时，就明确地知道，这不是一件容易善了的事情。我们可能自认为是最难的一代年轻人，从千万人厮杀的高考中冲出来，懵懂地读完大学，没有人会告诉你，获得一份让人认可的工作需要什么样的能力，但是你已经可以从社交媒体中认识到房价是一座无法企及的高山。倘若侥幸拥有一套月供房，还可能在十年后面临高失业率。那么我们还有什么样的选择呢，接受 996 加班和 pua，和房价与通胀来一场大逃杀。在这样的背景下，焦虑晚睡失眠脱发时间只够吃外卖的年轻人，似乎一切病因都可以解释了。不幸但幸运的是，就医不易，确诊的过程煎熬漫长，足以让我劝服自己坦然接受这个事实了。

第一个给我解释纵膈占位报告的是年轻的心内科女大夫，我没憋住眼泪时，她抱抱我安慰到，这个地方变异的一般为胸腺瘤，它开个小口子切掉就没事了。话说完还主动退掉了我花的十元挂号费。做手术这个消息对当时的我还难以接受，回家冷静了半个小时，给男朋友打电话还是忍不住哭了。手忙脚乱地和男友和室友一起在好大夫上选医院和医生，确定动手术需要经验丰富的主刀大夫，我们的第一个目标是朝阳医院，朝阳医院宽阔又明亮，但是对我来说略显效率低下，术前必要的增强 CT 居然要排队半月之久。紧接着第二天去了北京肿瘤医院胸外科，北肿门诊楼狭小昏暗，挤满了病人或家属，过道勉强只容得下一人通过，每个人手上都拿着一袋影像资料，站在诊室门口肿着眼泡盯着排号屏幕。本以为半年前的事情会变得模糊，没想到回忆的时候，大夫的安慰就像昨天才说给我听一样。

北肿医疗资源有限，想要尽快手术只能去南郊肿瘤医院住院，为了避坑，把所有该院相关治疗评价都看了一遍，确定主刀大夫还是北肿的主任才约了住院。这期间我有时半夜醒来仍会蒙在被子里流眼泪，自己待在家里总是免不了情绪泛滥，回公司上班也仍然无法集中注意力。发微信跟妈妈说我长了一个囊肿需要住院，请妈妈来陪床。妈妈到北京来以后，慢慢地就明白了我并不是所谓囊肿，意外的是她比我想象中的淡定。后来妈妈有一次说，活到她这个岁数，即使她自己生病都不太觉得可惜，只不过我太年轻，才让人生难以割舍。

写到这里，还没有淋巴瘤的影子，因为的确距离确诊还有一段路要走。住院当天，清早打车到南郊，疫情期规定住院之前需要准备好验血和增强 CT 结果。增强 CT 读片结果疑似淋巴瘤，我隐约感觉到，结果可能是胸腺癌转移或者淋巴瘤，这两个结果无论是哪个都是无法接受的，但是出乎意料管床大夫只是按常规安排我继续做术前检查，直到主刀大夫嘱咐我去北肿去做 PetCT。两个工作日后拿到报告再去北肿复诊，主刀大夫却说有淋巴瘤的概率，理应从南郊出院去街对面的私立医院做穿刺和病理。此时住院将近一周，我积攒着等待手术焦虑的心情无处散发了，站在街边嚎啕大哭，毕竟觉得大夫把我耍了一道，又觉得前路越发艰难。(需要说明的是，主刀负责的病人太多，且我在分院由管床大夫主管，所以信息沟通不畅)

穿刺的过程异常顺利，在迦南医院完成了穿刺+病理+免疫组化全部流程，五个工作日就得到了病理结果，当天下午正好有主刀的门诊，他说：万幸是霍奇金淋巴瘤。

二、治疗的过程

考虑到化疗需要经常出入医院，因此转战协和医院治疗，离租住的地方和公司都不到十分钟的路程。值得一提的是，我的租友都是在协和工作的姐姐，病理科的姐姐告诉我周四挂专做淋巴瘤病理会诊的特需号，内分泌科和妇科的姐姐从她们的角度也给了很多建议，帮我看片, 日常有任何状况都帮我解答，让我少走了很多弯路。此时我已经找到组织(之家)了，进入了霍奇金淋巴瘤 2 群，从此开启了在群里疯疯癫癫和口嗨的日子，我们是病人，但也是有无限未来的普通人。

协和的住院电话来得很快，距开住院单只有不到一周时间，感谢协和的效率，我一度担心过按过往经历我需要排队好几周才能开启治疗。正好赶在清明节去秦皇岛放松了两天，好像忘记了自己是一个病人，海水微凉，妈妈站在岸上也并不阻止我下水捞虾。事实证明，这一趟旅行太值得了，因为我回到北京开始住院，手臂上就装了输药的 PICC 管。写到这里，嘴里泛出了苦味，想起了被 abvd 支配的恐惧。

期盼着害怕的化疗生活就这样开始了，第一次化疗后，第一二天我还能吃得下小半碗饭，到第三天的时候，化疗即刻开始示威，心脏开足马力颤抖，我下床走动几步或吃完东西都会招致肠胃的剧烈疼痛，一阵蠕动后，把食物或者水或者胃酸吐得一干二净。幸运的是，到第五天的时候，开始吃得下一些饭菜，再过一天，居然能咽的下肉了。身体恢复的时候，我又开始上班，见到同事们，我安慰自己或还是一个能战胜病魔的正常人罢。

化疗药物的副作用很多，血常规和肝肾功能是每周必查的项目，指标不合格的话不能入院化疗，因此这两项管理不能靠大夫，只能靠自己检测，及时寻找大夫指导用药。为了提高白细胞恢复能力，我每天定时定量喝蛋白粉，肝功能酶不正常就及时吃易善复和双环醇。遇到一个比我早化疗的小姐妹，一疗头发已经掉光了，她连声羡慕我的发量，护士在旁边说估计二疗就掉没了。害怕得我赶紧买冰帽回来戴，只是并没逃过诅咒，头发大批大批脱落，满垃圾桶的头发眯了人的眼睛。理发店的小哥一绺一绺地清理我被一半断发裹挟着还未掉落的头发，一边问我要剪多短，我指着桌子说，就马伊琍那么长的就可以了。

其实后来短发也没有保住，头型更像是成熟的猕猴桃，枕头床头全是碎发，仅剩的头发越来越像九节鞭，每化疗就多一节。生活既拥挤又疼痛，但毕竟真实地感受着，偶尔也还是会失眠，卑微的迷茫的失望的情绪一齐涌上来，我在很长时间内，都没有和朋友聊过天，有一些北京的同门还疑惑我不怎么再搭话，我想等到治疗好的时候才能坦然地面对大家，你看我这个从来不肯服输的人，连癌症也可以战胜。

这一天到来得恰到好处，三疗 pet 显示两分 cr，既说明治疗有效又说明癌细胞已经被抑制住了，剩下还需要巩固的三个疗程似乎也不那么难熬了。值得一提的是，病友群每一次cr, 都会下起红包与烟花雨，我们相信幸运和爱会传递。等待 pet 的日子里，数次梦到我给大家发红包，醒来以后总会害怕这是一场空。生死的事情么, 要是能用掉发呕吐来代替，那也值不得什么了。

病友群陪我度过了最难熬的一段时光，什么时候打开群聊都在问病情聊八卦，插科打诨互相开玩笑也不发脾气，来自全国各地的朋友们各行各业，总是站在疫情与新闻的最前沿。跌跌撞撞地，化疗越来越难受，坐在化疗门诊上药时一边发抖一边抑制不住地呕吐，都不敢抬头看药剂，护士姐姐很负责，每一袋药快输完了她们都能及时发现，从没出过纰漏。我是群里少数的门诊化疗，两个小时把 abvd 加葡萄糖盐水打完，所以短期反应会非常剧烈，是一条铁骨铮铮的女汉纸吧！有一次出医院，有一位小姐横躺在火锅店门口，围满了看热闹的人，还有药店向警察叔叔哭诉：她把我家门口的大花盆都摔坏了。不知道是一场酒后闹事还是撒泼维权。又好气又好笑，不知道平凡和健康的可贵，才会拿自己当玩笑。

每次化疗必呕吐三日，这还不止，再恢复上两日，就要早起空腹去医院采血和维护输液管道了。白细胞中性粒不能跌，转氨酶不能升，两种护肝药一天三顿不带少，蛋白粉羊奶每日不能落，picc 维护不可迟。我有一位差点成为国家运动员的老爸，所以一直相信我的身体素质比别人更好，不想六疗化疗前时还是免不了打升白针维护免疫力。紧接着，化疗后当天晚上在家开始发烧，第一次用物理降温还能退下来，隔壁的医生姐姐说 38 度还控制不了就上退烧药。第二次发烧一直温度走高，物理药物都没用，烧到 39.5 度就叫男朋友来带我去发热门诊了。

发热门诊没有急诊那么拥挤，大夫们穿着防护服，有条不紊地给我抽血做血培验核酸，给我吃了强力退烧药，终于温度退了下去。医院的长凳却又硬又冷，胃也饿的疼又吃不下食物，但是发热门诊有自己的规矩--核酸结果出来之前我不能离开这里。CT 结果很快就有了，肺部片状阴影，这是间质性肺炎的征兆，这些天以来胸闷气短早已开始困扰我了。在群里见到过药物性肺炎的病友，住 icu 输激素十多天，没有特效药，等待身体自动康复。这是最痛苦的一个晚上，但是熬过去了，以后的日子就慢慢地好起来了。

最后一次化疗，由于肺部阴影去掉了博莱，当夜就没有再发烧。我征询了主治大夫的意见，想化疗完以后立时拔管等待结疗 pet, 只是会冒着肿瘤进展的风险或许会导致重新治疗置管。我想，假如命运还是不站我这边，那我更应该抓住这个月的时间享受人生呀。非常幸运的是，化疗结束将近五点，picc 室的护士姐姐正准备锁门下班，接受我的请求，犹豫了一下就加班加号给我拔管了，她大概知道拔管对我的意义，西西弗斯终究放弃了徒日推动陡山巨石，不再斗争了。

三、治疗后的考虑

六疗 pet 也是 2 分 cr，残留大于四公分且还有一点活性，主治认为可以不放疗，放疗科认为治疗应该彻底，杨清明专家也赞同放疗。我花了一个星期的时间来犹豫，之家上所有关于霍奇金放疗的帖子我都翻阅了一遍，对它可能涉及到的副作用了然于心：心脏的远期毒性，放射性肺炎，食道黏膜损坏，脊柱骨髓造血能力，皮肤溃烂等。副作用也许可怕，复发的达摩克里斯之剑时刻悬挂在头上。

幸运的是，放疗到目前，只有食道损坏的问题显现，食堂的酸菜鱼曾辣出湘妹子的眼泪，辣条也会导致咳喘不止，十多天后逐渐缓解过来。结束了日常奔走医院的生活，北京的冬天早已经到来了，前一阵下了一场大雪，树叶将黄未黄之际全都掉落了。男友和我说，今年还没去赏红叶看北京各个角落的银杏大道，话说着一阵风吹来，我不可抑制地又干呕了，化疗结束后脸上也持续过敏，不知道副作用什么时候结束，阳光和空气依旧，却是新的一天。

我在工作中总是一个很理性的人，擅于用数据和表格作为论据来总结论点，介绍技术架构有条不紊。在动笔前，没有觉得这个结疗总结会这么像流水账，还有好多经历想分享给大家，(在协和如何做病理会诊，在住院时遇到的老人和儿媳的故事，我坚强的妈妈和脆弱的妈妈，是怎样和男友一起抢过十个三甲医院的专家号，遇到疑似朱一旦的亲戚朱旭大夫，化疗造成的卵巢衰老问题 …) 说得太多，反而会让人看不下去吧。回顾这一年治疗的经过，好像可以随时倒带到每一分钟，哦，这操蛋的人生，不管怎么样还是谢谢你。