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加拿大的霍奇金之旅 我的人生重大转折

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发表于 2013-11-24 00:23:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 加拿大
11月19号 粗针穿刺 确诊 霍结节硬化型
22号见我的医生 谈确诊和治疗方案 医生摸摸我的颈部 肿瘤很大 又摸摸腋下和腹股沟未发现肿块
她建议我马上开始化疗 ,因为颈部肿块很大,食管和气管挤压到一边了 引发长期咳嗽 吞咽有点困难
说实话我还没准备好,这么快就进入治疗阶段 ,打电话和老公商量了一下
然后去验血 一小时出结果
护士带我先参观了化疗大厅 有十几个床位 床与床之间有布帘 大家都没有拉上 显得大厅很畅亮
也许是下午 只有两三个人在化疗 还有背景音乐 还蛮温馨的
护士都很nice ,微笑与你交谈,还称呼你HOney,这无形中拉近了距离,也让你感觉很舒服
给我扎针的护士,是年龄较大的一位大姐,要特别赞一下她的技术太高了,结束回家后扎针的地方只有一个针眼,没有红肿和淤青
历时两个小时完成输液,开始给我吃了一些药片'止吐的和防止血尿酸过高的药,护士特别强调这个药很重要对我的健康
并没有给我其他护心肝肺的药,有点担心中
输液的过程中,没有什么特别不适,偶尔有点胳膊胀痛,护士拿来一个热毯子盖上舒服多了
又来了另一个医生给我听了一个胸部和颈部,
之后又有一个营养师过来交待一些饮食方面的问题,还送我两大包营养饮品,说吃不下去东西就喝这个
结束的时候,药剂师过来给我一些药,好几瓶看着就头大,就是止吐和通便的药,他很耐心给我讲每一种的用法
我的主治医生也来问一下情况,然后结束回家
回家的时候有点累,吃了晚饭,胃口尚好,吃完就后悔胃动力不足,饱胀感很难受,
陪孩子玩一会,上床睡觉.快9点的时候肚子依然胀难受,这时候觉得疲乏的很,非常难受,大概是药劲上来了

13年11.19确诊霍奇金结节硬化型 2期A

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 楼主| 发表于 2013-11-24 01:48:39 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
病理会诊:专家看切片
另外想说一下,化疗也太神奇了吧,回到家,折磨我一个多月的咳嗽消失了,基本不咳了,
以前狂咳嗽的时候,上气不接下气停不下来,
摸摸脖子上的肿块变软了,医生说这一次后,会有很大不同,果然如此
她先给定了四次化疗,然后Pet评估后再决定接下来的方案
期待一直这么顺利,也祝所有的病友都早日康复 ,iPad码字太慢了丶真累

13年11.19确诊霍奇金结节硬化型 2期A
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 楼主| 发表于 2013-11-24 01:32:00 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
努力想睡一会儿,脑袋却很凊醒,各种热流阵阵在我体内翻江倒海,胃不舒服,有点恶心,难受到极点
意识有些模糊,感觉快窒息了,不能这样被压倒呀,必须坚强挺着,心里这样想,
于是想起耗死086的口号,默念很多次,果然起效,好像战胜了难受,
感谢这个坛子给了我很多帮助,大概12点多渐渐恢复了体力,也没那么难受了,
医生交待要大量喝水,害得我一个小时跑趟厕所,后半夜就这么折腾过去了
总得来说还不错,只有三四个小时得靠坚强的意念支撑起
第二天早上体力恢复了,想吃东西,胃口还不错,希望继续保持

现在老公怕我感染 ,基本不让出我自己房间 ,是不是有的过呀?
亲们什么时候白细胞开始低的?多久验血一次?
有知道请回复,十分感谢'
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发表于 2013-11-24 07:20:54 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
恭喜,祝以后的人生好好的!
老公32,2013年9月10号在北京肿瘤医院确诊为:弥漫大b细胞淋巴瘤3b,乙肝大三阳。在湖南肿瘤医院采用chop方案化疗两个疗程了。

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发表于 2013-11-24 08:29:18 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
你好妹妹,咱俩是一种病情。第一次化疗结束,出院之前验过一次,我是9日出院回到家,22日那天我的白细胞是3500,26日还得验,29日,12月3日,还得验。12月5日再入院进行第二次化疗。

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发表于 2013-11-24 09:09:13 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽安庆
加油啊...............

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发表于 2013-11-24 09:50:06 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
哇哦,还有营养师。国内的营养师都不知道从事啥行业去了。。
多吃点易消化的东西吧。
必要时五红汤喝上。
你不置picc么?最好置上吧,要不血管以后该受不了。
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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发表于 2013-11-24 10:12:31 | 显示全部楼层 来自: 中国河南驻马店
没事的,会好起来的,白细胞前几个疗程不会掉太多,不用担心,我是第5个疗程后才用的升白针,需要的时候医生会告诉你的,加油!
天空海阔要做最坚强的泡沫!
2012年9月份在301医院确诊为霍奇金淋巴瘤,淋巴细胞为主型,做了肺部手术,同年11月份开始化疗,定为4期A,做了4个疗程的ABVD,两个疗程的加强化疗(BAECOPP和ESHAP),2013年8月化疗结束(2014年4月会诊病理,结果是节结硬化型)可能还要行下一步治疗!!目前还在观察中,呵呵,观察了一年多了,这观察两个字还真是烦人哎

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发表于 2013-11-24 10:14:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
国外治疗真是人性化!要是有美女陪聊,也许我那会就不会吐那么厉害了。霍奇金就是场重感冒
来自iphone客户端
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2013-11-24 10:38:16 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
李威葳 发表于 2013-11-24 08:29
你好妹妹,咱俩是一种病情。第一次化疗结束,出院之前验过一次,我是9日出院回到家,22日那天我的白细胞是3 ...

那么你也是刚做完第一次化疗么
你说的3500是正常吧,不好意思,不太懂,咱们同类型,以后多交流呵
医生交待每2个小时用盐水漱口,估计是怕感染吧,我老是忘
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 楼主| 发表于 2013-11-24 10:38:34 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
李威葳 发表于 2013-11-24 08:29
你好妹妹,咱俩是一种病情。第一次化疗结束,出院之前验过一次,我是9日出院回到家,22日那天我的白细胞是3 ...

那么你也是刚做完第一次化疗么
你说的3500是正常吧,不好意思,不太懂,咱们同类型,以后多交流呵
医生交待每2个小时用盐水漱口,估计是怕感染吧,我老是忘
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发表于 2013-11-24 10:40:59 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
加油
Most people are so ungrateful to be alive。But I won't. Never

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 楼主| 发表于 2013-11-24 10:47:17 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
安,释然 发表于 2013-11-24 09:50
哇哦,还有营养师。国内的营养师都不知道从事啥行业去了。。
多吃点易消化的东西吧。
必要时五红汤喝上。

这里的营养师说实话对华人来讲不太适用,和我们吃的都不是一类的
不过真是感觉不错,都为病人着想,很感动
也是建议吃软的食物
我觉得还挺能吃,就是吃药片老卡
护士专门给我把药磨碎加水给我吃 太人性化了
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 楼主| 发表于 2013-11-24 10:51:21 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
林夕 发表于 2013-11-24 10:12
没事的,会好起来的,白细胞前几个疗程不会掉太多,不用担心,我是第5个疗程后才用的升白针,需要的时候医 ...

你是第一次化疗后多久抽一次血
谢谢你的回复,让我不担心了
可是我们家小宝贝又发烧了,老大刚发烧好了
真是屋漏偏逢连夜雨呀
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 楼主| 发表于 2013-11-24 11:04:29 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
洪飞 发表于 2013-11-24 10:14
国外治疗真是人性化!要是有美女陪聊,也许我那会就不会吐那么厉害了。霍奇金就是场重感冒
来自iphone客户 ...

话说还真挺人性化的,很多志愿者,都会给你很多帮助
刚扎上针,就会有不同的志愿者,问你要喝果汁,咖啡,还有各种小点心,太温馨了
不过基本上是大姐阿姨叔叔辈的,看到他们就更让我想起国内的父母,现在还是不敢告诉他们
也谢谢你老大给我们这个平台,让我们互帮互助,更加坚定信心,一定战胜这场感冒
有空我把诊断结果发上来,你帮我看看,谢谢呵
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发表于 2013-11-24 11:07:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一切安好 发表于 2013-11-24 11:04
话说还真挺人性化的,很多志愿者,都会给你很多帮助
刚扎上针,就会有不同的志愿者,问你要喝果汁,咖啡 ...

好的,没问题,我这里还有加拿大病友寄送来的患者教育手册,太详细了,国内真是做不到这般体贴照顾病人。祝你在加拿大顺利康复~~
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发表于 2013-11-24 11:13:56 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
一切安好 发表于 2013-11-24 10:38
那么你也是刚做完第一次化疗么
你说的3500是正常吧,不好意思,不太懂,咱们同类型,以后多交流呵
医生交 ...

还是低的,得4000才好,听医生的吧勤漱口,我有几天没注意就溃疡了,吃东西疼啊,这几天注意了,好多了。今后的日子有你同行,我们一起加油早日

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 楼主| 发表于 2013-11-24 11:18:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
洪飞 发表于 2013-11-24 11:07
好的,没问题,我这里还有加拿大病友寄送来的患者教育手册,太详细了,国内真是做不到这般体贴照顾病人。 ...

我也是第一天就给了好多资料,都英文的看起来有点费力,每种化疗药都有说明资料,副作用,都很详细
谢谢你的祝福,也祝你一直健康,呼呼,突然发现你给加精了,惊喜,,,
我会继续汇报我的情况
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 楼主| 发表于 2013-11-24 11:27:05 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
医生特别交代不能吃中药,心里很矛盾,中药到底能不能吃呀
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博学多才一生平安家人平安

发表于 2013-11-24 14:08:54 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
额 白细胞下降不是全部人都出现的。
我白细胞不降 。第八天查血依然坚挺着在4~5.
Most people are so ungrateful to be alive。But I won't. Never

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