Malt淋巴瘤患病6年了，现在又复发了？

shurry2003

2012年8月右侧腮腺肿块在九院开刀，肿瘤医院病理会诊后确认malt 淋巴瘤（粘膜相关结外边缘区淋巴瘤）。做了Pet Ct 后定了治疗方案，进行17次局部放疗。同时也查了我免疫系统的疾病---干燥症
2015年4月右侧颈部多发淋巴结，取了其中一个活检后，再病理并基因重排后，一样的结论低级别b细胞淋巴瘤。同样又进行了17次颈部放疗。
现在，9月份B超查处左侧腮腺占位，就进一步做了磁共振，报告又建议活检

拿了报告和片子给了东方医院的郭晔看，他的建议我不用开刀活检了，就用美罗华4次，一个月后复查
九院开刀的医生也觉得可以直接用化疗药，我就来问问群里的专家是这样的方案比较好吗？有必要再去肿瘤医院做个600元的多科会诊吗，现在我没有病例切片就能决定治疗方案了吗？
然后我这个惰性淋巴瘤用美罗华是不是不能享受医保待遇的？

橙色雨丝

生命不息lily 发表于 2018-10-24 14:53
雨丝，我也是干燥症及malt，已经用了四次美罗华，请问后面还是否要维持，谢谢

...

一般不推荐做维持，如果复发，可以再次使用美罗华单药。根据一些临床试验的结果，re-treatment（复发再用）与maintenance（维持）相比，生存期一样，但是前者使用美罗华的总剂量更小，经济上更合算，而且理论上说对美罗华耐药的风险更小。

松鹏

之前上海不能报医保，不过最近听说有个新政策，复发难治的malt可以报了，你自己去了解一下。

梁先生

6年也能复发我也是晕了！不是说5年不复发就算治愈了吗？是我理解错了吗？

安娜311

你6年都没做化疗只是放疗那个是可能复发的，这次最好还是化疗，但还是要有病理在化疗

shurry2003

谢谢大家，我真不太懂，以前医生都没建议我用美罗华，第二次复发我也多科会诊的，结果就放疗，可能一直有干燥症所以更容易复发的，免疫系统一直不正常，也治不好只能吃药控制的

shurry2003

梁先生 发表于 2018-10-23 21:03
6年也能复发我也是晕了！不是说5年不复发就算治愈了吗？是我理解错了吗？
...

没有绝对的事，不过我有干燥症更容易复发吧

宁海小娄

惰性淋巴瘤就是这样，不容易彻底治愈，但是可以控制，长期带瘤生存。先用单药美罗华治疗了再说吧

长长九久

梁先生 发表于 2018-10-23 21:03
6年也能复发我也是晕了！不是说5年不复发就算治愈了吗？是我理解错了吗？
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没有绝对的，我见过一个二十年复发的。

认真

B细胞086--战斗 发表于 2018-10-23 21:18
1.既往回帖，多次提醒malt淋巴瘤可以充分考虑放疗后+4周期美罗华的巩固治疗。如不靶向巩固，此类病情有百分 ...

战斗大神

橙色雨丝

干燥症是MALT的病因，干燥症是自身免疫性疾病，无法治愈，所以，MALT复发的风险会一直存在，无论怎么治疗都是如此，除非做异体干细胞移植。

橙色雨丝

所以，在没有发生转化的迹象的前提下，单药美罗华比较合适。

shurry2003

橙色雨丝 发表于 2018-10-24 07:11
所以，在没有发生转化的迹象的前提下，单药美罗华比较合适。

多谢专家版主的回复！确实医生说只能控制，无法治愈干燥症，那我这次就一定会用美罗华治疗malt，你提到的异体干细胞移植，不大明白我去学习一下

shurry2003

老家 发表于 2018-10-23 20:45
首次的病理报告单能发一下吗？

shurry2003

老家 发表于 2018-10-23 20:45
首次的病理报告单能发一下吗？

谢谢提醒，我把前2次的病理报告都放进首页了

shurry2003

https://www.house086.com/thread-4830-1-1.html,强宝妈就是我，很久没登录过淋巴瘤网站，我把之前的用户名忘了，又注册了一个新的，总算搜索到自己的贴子了

生命不息lily

橙色雨丝 发表于 2018-10-24 07:11
所以，在没有发生转化的迹象的前提下，单药美罗华比较合适。

雨丝，我也是干燥症及malt，已经用了四次美罗华，请问后面还是否要维持，谢谢

生命不息lily

橙色雨丝 发表于 2018-10-24 16:42
一般不推荐做维持，如果复发，可以再次使用美罗华单药。根据一些临床试验的结果，re-treatment（复发再用 ...

谢谢雨丝，我用了四次单美但66只是变小了没有消失，那我是应该再用几次单美还是先观察呢？

橙色雨丝

生命不息lily 发表于 2018-10-24 16:50
谢谢雨丝，我用了四次单美但66只是变小了没有消失，那我是应该再用几次单美还是先观察呢？
...

这个就需要主治医生根据具体情况来评估了，有可能单药美罗华不适合，仅凭简单的描述不能确定下一步该怎么办。