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Malt淋巴瘤患病6年了,现在又复发了?

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发表于 2018-10-23 20:26:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
本帖最后由 shurry2003 于 2018-10-24 11:23 编辑

2012年8月右侧腮腺肿块在九院开刀,肿瘤医院病理会诊后确认malt 淋巴瘤(粘膜相关结外边缘区淋巴瘤)。做了Pet Ct 后定了治疗方案,进行17次局部放疗。同时也查了我免疫系统的疾病---干燥症
2015年4月右侧颈部多发淋巴结,取了其中一个活检后,再病理并基因重排后,一样的结论低级别b细胞淋巴瘤。同样又进行了17次颈部放疗。
现在,9月份B超查处左侧腮腺占位,就进一步做了磁共振,报告又建议活检
202611hh9tghup1xijgqui.jpg
拿了报告和片子给了东方医院的郭晔看,他的建议我不用开刀活检了,就用美罗华4次,一个月后复查
九院开刀的医生也觉得可以直接用化疗药,我就来问问群里的专家是这样的方案比较好吗?有必要再去肿瘤医院做个600元的多科会诊吗,现在我没有病例切片就能决定治疗方案了吗?
然后我这个惰性淋巴瘤用美罗华是不是不能享受医保待遇的?

补第一次的病理报告

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发表于 2018-10-24 16:42:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
生命不息lily 发表于 2018-10-24 14:53
雨丝,我也是干燥症及malt,已经用了四次美罗华,请问后面还是否要维持,谢谢

...

一般不推荐做维持,如果复发,可以再次使用美罗华单药。根据一些临床试验的结果,re-treatment(复发再用)与maintenance(维持)相比,生存期一样,但是前者使用美罗华的总剂量更小,经济上更合算,而且理论上说对美罗华耐药的风险更小。
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发表于 2018-10-23 20:44:54 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
之前上海不能报医保,不过最近听说有个新政策,复发难治的malt可以报了,你自己去了解一下。
204453keue5c1mxe26zqr2.jpg
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发表于 2018-10-23 20:45:06 | 显示全部楼层 来自: 中国河南三门峡
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滤泡性淋巴瘤?
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发表于 2018-10-23 21:03:21 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
6年也能复发我也是晕了!不是说5年不复发就算治愈了吗?是我理解错了吗?
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发表于 2018-10-23 21:26:02 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
你6年都没做化疗只是放疗那个是可能复发的,这次最好还是化疗,但还是要有病理在化疗
活着本不易,最后都得死,疾病不可怕勇敢面对,要像巴霍巴利王一样做一个勇士。加油安娜
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 楼主| 发表于 2018-10-23 21:55:32 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
谢谢大家,我真不太懂,以前医生都没建议我用美罗华,第二次复发我也多科会诊的,结果就放疗,可能一直有干燥症所以更容易复发的,免疫系统一直不正常,也治不好只能吃药控制的
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 楼主| 发表于 2018-10-23 22:12:03 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
梁先生 发表于 2018-10-23 21:03
6年也能复发我也是晕了!不是说5年不复发就算治愈了吗?是我理解错了吗?
...

没有绝对的事,不过我有干燥症更容易复发吧
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发表于 2018-10-23 22:28:35 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
惰性淋巴瘤就是这样,不容易彻底治愈,但是可以控制,长期带瘤生存。先用单药美罗华治疗了再说吧
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发表于 2018-10-23 23:05:25 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
梁先生 发表于 2018-10-23 21:03
6年也能复发我也是晕了!不是说5年不复发就算治愈了吗?是我理解错了吗?
...

没有绝对的,我见过一个二十年复发的。
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发表于 2018-10-24 00:08:49 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
B细胞086--战斗 发表于 2018-10-23 21:18
1.既往回帖,多次提醒malt淋巴瘤可以充分考虑放疗后+4周期美罗华的巩固治疗。如不靶向巩固,此类病情有百分 ...

战斗大神
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发表于 2018-10-24 07:10:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
干燥症是MALT的病因,干燥症是自身免疫性疾病,无法治愈,所以,MALT复发的风险会一直存在,无论怎么治疗都是如此,除非做异体干细胞移植。
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发表于 2018-10-24 07:11:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
所以,在没有发生转化的迹象的前提下,单药美罗华比较合适。
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 楼主| 发表于 2018-10-24 09:36:49 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2018-10-24 07:11
所以,在没有发生转化的迹象的前提下,单药美罗华比较合适。

多谢专家版主的回复!确实医生说只能控制,无法治愈干燥症,那我这次就一定会用美罗华治疗malt,你提到的异体干细胞移植,不大明白我去学习一下
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 楼主| 发表于 2018-10-24 11:26:36 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 shurry2003 于 2018-10-24 11:41 编辑
老家 发表于 2018-10-23 20:45
首次的病理报告单能发一下吗?

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 楼主| 发表于 2018-10-24 11:26:43 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
老家 发表于 2018-10-23 20:45
首次的病理报告单能发一下吗?

谢谢提醒,我把前2次的病理报告都放进首页了
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 楼主| 发表于 2018-10-24 11:49:16 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
https://www.house086.com/thread-4830-1-1.html,强宝妈就是我,很久没登录过淋巴瘤网站,我把之前的用户名忘了,又注册了一个新的,总算搜索到自己的贴子了
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发表于 2018-10-24 14:53:38 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
橙色雨丝 发表于 2018-10-24 07:11
所以,在没有发生转化的迹象的前提下,单药美罗华比较合适。

雨丝,我也是干燥症及malt,已经用了四次美罗华,请问后面还是否要维持,谢谢

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发表于 2018-10-24 16:50:29 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
橙色雨丝 发表于 2018-10-24 16:42
一般不推荐做维持,如果复发,可以再次使用美罗华单药。根据一些临床试验的结果,re-treatment(复发再用 ...

谢谢雨丝,我用了四次单美但66只是变小了没有消失,那我是应该再用几次单美还是先观察呢?
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发表于 2018-10-24 17:13:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
生命不息lily 发表于 2018-10-24 16:50
谢谢雨丝,我用了四次单美但66只是变小了没有消失,那我是应该再用几次单美还是先观察呢?
...

这个就需要主治医生根据具体情况来评估了,有可能单药美罗华不适合,仅凭简单的描述不能确定下一步该怎么办。
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