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发表于 2013-4-6 21:23:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
妈妈最早脖子肿块,消炎一直不下去才着急去市里医院看病!去的天津市总医院,算是比较权威的综合医院,主要原因还是妈妈异地医保的定点医院,为什么说看对门诊呢,挂号的时候就纠结,但是挂号那一说脖子那就让挂口腔外科门诊,当时还纳闷呢,怎么属于口腔科管,就这样稀里糊涂的也在口腔科做的活检,报告迷漫大B,只记得当时只知道哭,和伤心,天塌下来了感觉,脑子已经没有什么想法,只知道听医生的说怎么治疗就怎么治疗,大家注意就在这出错了,当时为什么不想想肿瘤啊!为什么要在口腔科治疗!!! 那个科当时也没说可以去别的科,我以为淋巴瘤就属于他们科治疗呢,因为活检也是他们做的,也怪自己当时光伤心,没想那么多!当时主治医生就轻描淡写的说了一句,你妈妈这个型号可以有一种美罗华,但是得自己出去买。但是我觉得没必要,费用太高,跟效果不成正比,要是钱多的话就可以试试也行! 都是工薪家庭,有几个钱多的家庭呢!就这样我们就选了CHOP方案,化疗3次,然后就让我们去放疗科放疗,放疗前,做全身CT,别处也都没有呢,放疗终于挺过来了,就在回家休息等待第四次化疗的时候出问题了,也不知道是不是吃甲鱼吃的,妈妈就说脖子不舒服,然后去医院检查,锁骨那又有2个大的肿瘤!拿着CT去找口腔的主治医生,那个不负责的医生第一句话我就想骂人了,但是还是忍住了,他说在这个位置上出了口腔界了,应该属于胸科管了,你真当赵本山小品呢,吞了个东西在嗓子一个科,咽了口口水有换了科,喝了口水一动,又得换科了!  
最后非得找胸科会诊,会就会吧,也没说出了什么结论,然后问我,说你什么意见啊,这个按理不归我们科管了,你要是还想化疗 的话就还回去继续化,我就问美罗华的事,他就说有钱你就试试,(因为在这之前一天,咨询过洪飞大哥告诉我已经耐药了不能在用CHOP了) 可他还说还是这个方案得做足6次,才知道什么结果,说试试才知道,奶奶的腿!我们是试验品吗?
还瞪着眼睛问我,你知道什么叫做恶性肿瘤吗,就是治了在治,然后胸水了,就抽水! 他一说就把所有病人判死刑了!最后还得被他折磨死!
最后人家就走了,说你自己定吧,如果行,就办住院手续!因为这次检查我们也是住在放疗科了,那个放疗大夫还是挺好的,问我什么意见,我说不想去口腔科了,她说我给你问问血液科吧,血液科回复不收我们原因是在别的科治疗一半的!最后又帮我联系肿瘤科,那会我才理解我可以选择这么多更靠谱的科室啊!!!才恍然大悟!
接下来,重新走上治疗的道路!希望这次走入正轨,让妈妈早日康复吧!妈妈不能再受罪 了,妈妈小儿麻痹,还是个残疾人,上苍本来没给妈妈一个完整的身体,还让妈妈得这个病!希望从新眷顾妈妈早日康复,多享受几年福吧!
妈妈愿望是想去趟海南,看看大海~  快点治疗好吧,好满足妈妈这个心愿!

所以大家看病前,要选对科室!一定自己的有主意啊,不能光伤心,管不了用!

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发表于 2013-4-10 14:44:29 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
病理会诊:专家看切片
086还是比较适合在血液科治疗。
肿瘤科不合适,我也经历过
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发表于 2013-4-6 21:41:46 | 显示全部楼层 来自: 中国山东滨州
口腔科还收淋巴瘤的病人,这是什么医院啊,医生也差劲。
现在换到血液科了吗?
希望接下来的治疗顺利康复!
2013年2月确诊霍奇金淋巴瘤3期ABVD方案,四疗PETCR,六疗结束!两个月复发

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 楼主| 发表于 2013-4-6 21:47:29 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我爱老婆 发表于 2013-4-6 21:41
口腔科还收淋巴瘤的病人,这是什么医院啊,医生也差劲。
现在换到血液科了吗?
希望接下来的治疗顺利康复! ...

是呢,不知道为什么当初他们收我们!血液科不收了,现在换到肿瘤科了!但是据我了解他们还在治疗不少淋巴瘤的患者呢,还有舌癌之类的病人!哎~ 当时我们也不懂,以为这个病就是在这个科治疗呢!现在才醒悟~

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发表于 2013-4-6 21:59:01 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
鱼鱼爱妈妈发表于2013-04-06 21:23:44
妈妈最早脖子肿块,消炎一直不下去才着急去市里医院看病!去的天津市总医院,算是比较权威的综合医院,主要原因还是妈妈异地医保的定点医院,为什么说看对门诊呢,挂号的时候就纠结,但是挂号那一说脖子那就让挂口腔外科门诊,当时还纳闷呢,怎么属于口腔科管,就这样稀里糊涂的也在口腔科做的活检,报告迷漫大B,只记得当时只知道哭,和伤心,天塌下来了感觉,脑子已经没有什么想法,只知道听医生的说怎么治疗就怎么治疗,大家注意就在这出错了,当时为什么不想想肿瘤啊!为什么要在口腔科治疗!!! 那个科当时也没说可以去别的科,我以为淋巴瘤就属于他们科治疗呢,因为活检也是他们做的,也怪自己当时光伤心,没想那么多!当时主治医生就轻描淡写的说了一句,你妈妈这个型号可以有一种美罗华,但是得自己出去买。但是我觉得没必要,费用太高,跟效果不成正比,要是钱多的话就可以试试也行! 都是工薪家庭,有几个钱多的家庭呢!就这样我们就选了CHOP方案,化疗3次,然后就让我们去放疗科放疗,放疗前,做全身CT,别处也都没有呢,放疗终于挺过来了,就在回家休息等待第四次化疗的时候出问题了,也不知道是不是吃甲鱼吃的,妈妈就说脖子不舒服,然后去医院检查,锁骨那又有2个大的肿瘤!拿着CT去找口腔的主治医生,那个不负责的医生第一句话我就想骂人了,但是还是忍住了,他说在这个位置上出了口腔界了,应该属于胸科管了,你真当赵本山小品呢,吞了个东西在嗓子一个科,咽了口口水有换了科,喝了口水一动,又得换科了!  
最后非得找胸科会诊,会就会吧,也没说出了什么结论,然后问我,说你什么意见啊,这个按理不归我们科管了,你要是还想化疗 的话就还回去继续化,我就问美罗华的事,他就说有钱你就试试,(因为在这之前一天,咨询过洪飞大哥告诉我已经耐药了不能在用CHOP了) 可他还说还是这个方案得做足6次,才知道什么结果,说试试才知道,奶奶的腿!我们是试验品吗?
还瞪着眼睛问我,你知道什么叫做恶性肿瘤吗,就是治了在治,然后胸水了,就抽水! 他一说就把所有病人判死刑了!最后还得被他折磨死!
最后人家就走了,说你自己定吧,如果行,就办住院手续!因为这次检查我们也是住在放疗科了,那个放疗大夫还是挺好的,问我什么意见,我说不想去口腔科了,她说我给你问问血液科吧,血液科回复不收我们原因是在别的科治疗一半的!最后又帮我联系肿瘤科,那会我才理解我可以选择这么多更靠谱的科室啊!!!才恍然大悟!
接下来,重新走上治疗的道路!希望这次走入正轨,让妈妈早日康复吧!妈妈不能再受罪 了,妈妈小儿麻痹,还是个残疾人,上苍本来没给妈妈一个完整的身体,还让妈妈得这个病!希望从新眷顾妈妈早日康复,多享受几年福吧!
妈妈愿望是想去趟海南,看看大海~  快点治疗好吧,好满足妈妈这个心愿!

所以大家看病前,要选对科室!一定自己的有主意啊,不能光伤心,管不了用!
那赶紧接受住正规治疗吧,看病要紧,希望你妈妈早日康复,一切顺利!

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发表于 2013-4-6 22:03:39 | 显示全部楼层 来自: 中国山东滨州
鱼鱼爱妈妈 发表于 2013-4-6 21:47
是呢,不知道为什么当初他们收我们!血液科不收了,现在换到肿瘤科了!但是据我了解他们还在治疗不少淋巴 ...

有空多上来交流啦!有了之家不会再走歪路了。
关于美罗华:https://www.house086.com/thread-1212-1-1.html
2013年2月确诊霍奇金淋巴瘤3期ABVD方案,四疗PETCR,六疗结束!两个月复发

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发表于 2013-4-6 22:10:23 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
如果可能,还是天津肿瘤医院和天津血液病医院在淋巴瘤治疗领域更正规一些。天津医科大学总医院的口腔科受天津医科大学口腔医院的影响,本来就偏弱,何况今天的天津医科大学总医院早已不是10年前的模样,院长换了两任,楼漂亮了,设施更先进了,但除外科之外的肿瘤诊疗水平,相对全国水平而言,真的是走下滑的趋势,连叫得响的学术带头人都没有了。科室林立,可目前轻视临床经验的医学专业硕士和博士教育方式和医院选材制度,让很多大医院的大夫失去了全科的能力,成了“近视”。
除化疗期间需要加强营养外,其余不必特别加强营养和过度滋补,不是甲鱼惹的祸,而是对弥漫性大B的治疗过程的艰难估计不足,要是早进这个家门看看大家的诊疗经验就好了。

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 楼主| 发表于 2013-4-6 22:16:20 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
per2008 发表于 2013-4-6 22:10
如果可能,还是天津肿瘤医院和天津血液病医院在淋巴瘤治疗领域更正规一些。天津医科大学总医院的口腔科受天 ...

是啊,妈妈医保是异地,定点医院是自己搬来天津选好的,没法改,所以才到的这个医院看的,要不没医保负担太重了!只能自己多来这看看,然后跟大家讨教点经验吧!希望以后大家多多指点,少走弯路吧!

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 楼主| 发表于 2013-4-6 22:21:05 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
李子^_^ 发表于 2013-4-6 21:59
那赶紧接受住正规治疗吧,看病要紧,希望你妈妈早日康复,一切顺利!

恩,谢谢! 现在已经到肿瘤科了,周一定方案,美罗华加挽救方案! 希望这次管用!

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发表于 2013-4-7 07:03:10 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
鱼鱼爱妈妈 发表于 2013-4-6 22:16
是啊,妈妈医保是异地,定点医院是自己搬来天津选好的,没法改,所以才到的这个医院看的,要不没医保负担 ...

说实在的, 这个病的治疗费用,美罗华是大头。用了美罗华,其他的费用就是不到20%的总费用。除非治疗中有感染。 还有就是PET/CT贵。

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 楼主| 发表于 2013-4-7 08:58:51 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
冬去春来 发表于 2013-4-7 07:03
说实在的, 这个病的治疗费用,美罗华是大头。用了美罗华,其他的费用就是不到20%的总费用。除非治疗中有 ...

不是阿,前期妈妈没用美罗华前后化疗加放疗用了8万了,医保多少还能报点,一天床费就要150,加上什么护理,取暖,每天基本费都要,170了,现在把家里凑吧凑吧,美罗华钱应该够了,但就怕还有很多其他治疗,在医院钱就跟纸一样!所以还是尽量有医保吧

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发表于 2013-4-7 09:59:19 | 显示全部楼层 来自: LAN
建议你到血液病研究所去看看,就在海光寺那里

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 楼主| 发表于 2013-4-7 10:48:16 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
cicichengang 发表于 2013-4-7 09:59
建议你到血液病研究所去看看,就在海光寺那里

我妈明天就定方案了,在去血研很麻烦吧,因为我妈这个不能在等了,去血研还得重头看吧,我可以这次化疗不耽误然后在拿着那些报告去听听他们的意见也行吧

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发表于 2013-4-7 13:17:53 | 显示全部楼层 来自: LAN
最重要的的是分型,也就是活检报告的准确性。建议最好到专业医院确诊。

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发表于 2013-4-7 13:18:12 | 显示全部楼层 来自: LAN
最重要的的是分型,也就是活检报告的准确性。建议最好到专业医院确诊。

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发表于 2013-4-7 13:22:14 | 显示全部楼层 来自: LAN
关于异地医保我觉得可以想办法,因为有许多外地的都在天津看病然后回原籍报销。况且有些省区美罗华还可以报销呢

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发表于 2013-4-7 21:41:43 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
作为一名医生,对口腔科的医生道德强烈谴责。
现在的医院都是专科专治,淋巴瘤多在血液科或者肿瘤科,口腔科医生没资格的,除非家属熟悉的。。。

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发表于 2013-4-8 06:59:40 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
鱼鱼爱妈妈 发表于 2013-4-7 08:58
不是阿,前期妈妈没用美罗华前后化疗加放疗用了8万了,医保多少还能报点,一天床费就要150,加上什么护理 ...

¥¥币就像桔子皮。

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发表于 2013-4-9 11:08:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江西萍乡
医生不治百病,专科专治,胸腔积水血液科就没辙,我发现能碰上责任心强的医生对治病非常重要,现在病人多医护人员少,病人家属还是要多自学多交流一些,也好对主治医生提些恰当意见,不然全当傻子,钱也花了,病人家属受苦受累受折磨,病还没治好。

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发表于 2013-4-9 12:53:53 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
是啊,没确诊的时候看过内科,消化内科,神经内科,外科,都是渣医生....
我是来发广告的.....
我的后宫招募嫔妃,有兴趣的加QQ群:145526353
国库充裕,有车有房,非诚勿扰。
仅限淋巴瘤患者,家属
2012年3月第一个疗程用R-Hyper-CVAD没效果换R-EPOCH五个疗程。
2012年8月做自体造血干细胞移植,九月四号出仓。

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宁海叫兽 发表于 2013-4-7 21:41
作为一名医生,对口腔科的医生道德强烈谴责。
现在的医院都是专科专治,淋巴瘤多在血液科或者肿瘤科,口腔 ...

对阿,期望这样的医生少一些吧!当时让我们化疗的时候也不告诉我们可以选别的科室!现在锁骨上涨了,他说超出口腔范围了,我当时真想大嘴巴子抽他!

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