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您的身份病友
病理报告经典型霍奇金
就诊医院盛京医院
目前状态康复0-1年
最后登录2025-5-5
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明天就要办入院了,很紧张,不停的在刷帖子,查资料,好像想查到些什么,又好像什么也没有查到,回顾1个月多月以来的诊断过程,感慨良多,觉得应该写成日记,一来待日后自己回顾,一来算是分享给各位病友,供作参考。
有人跟我说,这个病好治,没啥大不了的,虽然我也想这样相信,但没有最终淌过眼前这条黑色的河水,谁也不知道深浅,更不知道自己能不能栽在里面。所以,我想说,我的治疗日记,最终指向什么方向是不知道的,但是我是会努力的积极治疗,然后把我的治疗心得和遇到的问题写下来,并重点提示一下,好的坏的,成的败的,都算是给后来人启示吧。
但愿再无后来人……
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4月底,单位组织体检,胸部CT显示:前纵膈软组织密度影,看到报告,当即吓一跳,赶紧跑去附近的医院做了个增强CT。
自己一直在想,我这从来没有啥异常的感觉啊?除了胖点儿(最近在一直减肥),也没觉得哪里不舒服啊?但是没办法,该复查还得复查。
当天下午CT结果就出来了,但是大夫已经下班了,第二天一早去看诊,那个大夫看完之后,沉默了半天,然后说,你还是手术吧。
诊断:疑似胸腺瘤
当时晚上查了好久,反复的看增强CT报告单,发现里面提到“部分融合”字样的时候,觉得这个东西应该不太好,但是当时查到的资料是,大部分胸腺瘤都是良性的,切掉就好了。然后就火速联系住院(胸外科),火速联系手术,浑浑噩噩的几天,等回过味儿来,自己发现已经躺在手术台上了。
那个时候的感觉就是,尽管身边的人再关心自己,但是躺在手术台上时,自己是无比孤独的,自己的病还得自己受罪。当麻醉大夫把麻醉面罩扣在我的脸上之前,我还在紧张,但是没想到全麻药劲儿太大了……
再睁眼已经手术完了,迷迷糊糊的被推出来,再后来就是家人把我抬上病床,然后就是慢慢的有了意识,拔尿管(超酸爽)、下地、拔引流管等等的康复过程。
后来手术大夫跟我说切得很干净,切出来的东西看起来没啥问题,但是还要等病理结果,因为赶上五一,要等到假期回来后才能看到病理,而我,也已经可以出院了。
五一假期并没有把这个当回事儿,但是等到五月六日一上班,手机收到电子病理结果,当时就有些懵:
病理诊断:经典霍奇金淋巴瘤(结节硬化型)
其实,在手术前的时候,胸外的大夫已经跟我交流过病理可能的结果,其中提到过淋巴瘤,但是自己没太当回事儿。虽然当时手术前增强CT提示“边界不清”或者“部分融合”字样已经让我感觉到不妙了,已经在预想可能要化疗了,但是当知道是淋巴瘤的时候,自己仍然很懵,看来这次化疗是躲不掉了……
然后就是尽快挂号血液科门诊,排PET/CT和骨髓穿刺。如果说病理结果是判断得了什么病,那么PET/CT和骨髓穿刺就是判断这个病得的有多严重。
首先是骨髓穿刺。这个检查听着很吓人,以为是要从尾巴根插个大针头去抽骨髓。但是当进到治疗室的时候,取样的大夫瞅了瞅我几眼说这个太胖了,得换个男大夫来。过了一会儿就换了个男大夫让我趴床上脱裤子露出屁股。我后来瞄了一下,那个大夫好像也确实拿了个大大的针头,但是不是插尾巴根,是在骨盆某处(屁股和腰附近吧)在使劲儿的扎(当然,前期要打麻药的,其实不疼),但是我看这个1米8大个儿的大夫使了好大的劲儿也没扎到地方,然后跟我说,你太胖了,够不着骨髓,得再换个人……
然后这个男大夫好像把他老师叫来了,那个老师是个女大夫,让我翻过来,改扎我胸口(也是要打麻药的),然后她就用那个大针头,往我胸口处使劲扎(其实不疼,但是看着大夫挺使劲儿的,自己也害怕),然后过一会儿说是扎通了,就用针管抽,当时的感觉很微妙,能感觉有东西被抽出去,但是不疼。过一会儿大夫就说抽好了,然后给我贴一个敷贴,就说可以走了。或许我是为数不多的骨穿被扎两针的人了……哎。
然后是PET/CT(这玩意儿真贵,还不能报销),要一大早空腹过去,然后就是排队去打药,据说这种药是有一定放射性,打完之后就这个药就会随着血液循环流便全身,自己就变成了“发光的小人儿”,然后让仪器全身扫描自己自己看看哪里特别亮,特别亮的地方就是不好的地方。当时整个PET/CT还是很顺利的,只不过就是做完之后,大夫让自己远离人群12小时(尤其是孕妇和幼儿),我就在外面找了个没什么人的咖啡馆,上网上了一天。
当天下午报告结果就出来了,自己不能去取,得让家属去取。当时拿出来的是一个全彩的精美的大本子,后面还有光盘。(想到1万块买了这么个本儿,还真肉疼)报告显示锁骨、颈部、腹膜均有异常淋巴结,好在内脏没有。又过了两天,骨穿报告出来了,幸好骨髓里面也没有。根据自己查到的资料,基本就是三期了(后来和血液科的大夫求证也是三期)。
总归算是有了最终的诊断了。从知道病理结果之后,自己其实非常焦虑,但是当我在各种渠道查阅资料后,才发现,霍奇金还算治愈率很高的一种恶性肿瘤,加上自己的病目前还局限于淋巴系统,就算是不幸中的万幸吧。于是就慢慢坚定信心了,只要规范治疗、积极配合治疗,应该问题不大,的吧……
(未完待续)
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以上文字为本人根据个人经历如实记录的治疗日记,其体验和用药方案仅为个人实际遭遇,因病情和个人体质不同,难免有差异,仅供参考。
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