四岁儿子伯基特淋巴瘤不可思议的患病治疗经历。

月亮城堡

2015年10月，刚过完生日的三岁儿子突然说肚子疼，我就买了妈咪爱和丁桂儿脐贴给孩子，但是效果不好，后来去山西省儿童医院检查，做了彩超，说腹腔肠间隙有数个淋巴结，右下腹有包块，提示肠套叠，后来用吹气法吹开。但是当晚彩超复查又肠道套上了，连做两次还是一样，医生说还得吹 ，我没同意，这也不是办法。于是出院开始漫长的寻医问药的历程。后来我们又去了山西省儿童医院，什么检查都做了，专家都说消化系统紊乱。彩超，CT,消化道照影都做了，就是没有检查出淋巴瘤，孩子一直肚子疼，我们大人也是很头疼，那会自己真是无知，不知道小孩也能得恶性肿瘤，就没去山西省肿瘤医院。要是去了早就确诊了。2016年5月份，孩子肚子不再疼了，但是肚脐长出一个疙瘩，长的很快，一个月就长了2CM。我再也坐不住了，立马到山西省儿童医院住院，你们一定会问我，为什么还去这个医院。我也不想去，因为太原就这一家儿童医院，唉，无耐啊，现在全国都一样，儿童医院就是少，小孩看个病真难。同样检查都做了，原因查不出来，我真无语了。后来没办法出院了。开始找中医大夫，吃了很多药，不见效，疙瘩一直长。后来中医大夫让我去北京看病。我费劲周折，去北京儿童医院挂了专家号，还挂错了，挂的肿瘤科，后来才知道应该挂血液科，做了彩超，说是淋巴瘤。大夫说我孩子这病不是什么好病，花费很多。建议我回我们地方医院治疗，可以报销。我一听当时崩溃了，可怜我儿子，这么小就得这病。唉，我一个月瘦了15斤。那种感觉真是不知道怎么形容。然后回太原，去了山西肿瘤医院和山西省大医院，因为我孩子太小，他们建议我去山西省儿童医院。说找血液科的郝主任，她医术口碑很好。现在想想当初我去山西儿童医院没挂血液科真是无知，没找对地方。给孩子耽误了。2016年11月21日儿子住进血液科，开始活检，化疗。孩子等病理报告时候，身体状况还好，但是肚脐的瘤子越来越大我心急如焚。


上面两张照片这就是孩子住院前几天肚脐的瘤子。病理报告和肿瘤医院会诊报告终于出来了，伯基特淋巴瘤，郝主任说骨髓没有侵犯，还不错。





上面就是报告，我一直有个疑问，伯基特淋巴瘤不是CMYC基因异位吗，可是我儿子是基因未断裂，阴性。现在想想，我儿子发病到开始治疗之间有一年多时间，孩子能坚持到现在，是不是和CMYC基因未断裂有很大关系，孩子自身的免疫系统一直和肿瘤作斗争，坚持了一年时间。大师们你们给分析一下是不是这个原因。一般情况孩子早不行了，到现在都很纠结。上化疗药前一星期大夫给开的醋酸泼尼松片，吃了后，肚脐的瘤子马上小了很多，见下图

我们心情好很多，我和我母亲都笑了。上疗第一天，奇迹发生了，肚脐肿瘤没有了，我记得很清楚，晚上的时候，我一摸肚子，肿瘤没了，第二天早上我找到郝主任，跟她说，她也很意外。下面就是我拍的照片


一疗结束后，做了彩超，很大缓解，见下图



出了院等二疗。期间骨髓抑制，发烧又住进医院。退烧出院继续等二疗。说实话化疗对人伤害真大，心疼儿子啊。不多说，二疗开始，这次反应更大，嘴巴和屁眼都烂了，坚持完成二疗出院，这时候离过年就剩四天了。这个年过的有喜有悲，喜孩子好多了，辈化疗副作用太大。过了年去医院，床位都满了，都是白血病的孩子，真可怜，住院的时候看到好几个白血病孩子永远的走了，心痛无比。我们这的医院淋巴瘤孩子就三个，大多急性淋巴白血病。没办法只能在家等床位。回家后，孩子状况一天比一天好，肚脐那个硬瘤子底座也没了，我开始抱有侥幸心理，想不去医院了，看看孩子状况再说。我承认自己这样做不对，风险太大。可是想到孩子化疗副作用和孩子现在很好的状况就不想去医院了。我和我家人都精疲力尽了。说心里话，多亏病友的亲人，没有他们的辛勤付出，就没有病友痊愈的希望。家人永远是你坚强的后盾。出院到现在已经10个月了，2017年重阳节到了，我儿子的生日，发一张他的照片


下面祝福他!这里感谢山西省儿童医院血液科的郝主任和我儿子的主治医师护士们，还有热心的病友家属们。祝福小病友们早日康复，身体健康，万事如意。我相信终有一天，癌症就像肺结核一样能根治。我们病友和家属要有信心，坚持下去，就算维持生命也要坚持，说不定明天特效药就研制出来了，我儿子前几天去医院复查，肝功能有几项异常，不管怎么样，放平心态好好生活。希望我孩子的治疗经历能对大家有帮助，也希望洪飞大哥能把我儿子的病例拿给专家看看，二疗到底能不能痊愈?发病到现在两年，出辽10个月，孩子状况挺好。就是出院前化疗哭得了腹股沟斜疝，还有厌食和消瘦。下面就是最近两天复查的报告，彩超显示有几个淋巴结，这几个淋巴结从2015年10月发病就一直存在。肝功能和血常规有几个异常，不知道是不是化疗后遗症。请大师给分析一下。谢谢大家。

洪飞

伯基特如果两年没复发，一般就没事了！

守护甜心

好可爱的小宝贝！

萍(十月)

小帅哥

踏征程

若有一颗不屈的灵魂，脚下一定会有一片坚定的土地！加油↖(^ω^)↗

我要陪着你

小宝贝加油！

丹妮

宝贝加油！

陶陶

加油，宝贝，永不复发，健康成长！！！

LG平安健康

加油宝贝！

橙色雨丝

没有c-Myc重排的叫做伯基特样淋巴瘤，与伯基特淋巴瘤在临床表现上没有区别。

风筝2017

加油！加油！

亮剑

加油！

月亮城堡

橙色雨丝 发表于 2017-11-13 08:36
没有c-Myc重排的叫做伯基特样淋巴瘤，与伯基特淋巴瘤在临床表现上没有区别。 ...

请问版主，伯基特样和伯基特淋巴瘤两个预后一样吗？

橙色雨丝

月亮城堡 发表于 2017-11-13 11:08
请问版主，伯基特样和伯基特淋巴瘤两个预后一样吗？

看过北京医科大学的一份文献，40例儿童患者，其中伯基特和伯基特样分别是30例和10例，治愈率在80%以上，两者没有明显区别。

Wxhjb

祝福宝贝永远健康平安就是

Wxhjb

祝福宝贝永远健康平安幸福快乐

祈福感恩

恭喜，加油

carolinda

祝愿健康平安，可爱的小天使

永不复发

祝宝贝永远健康！

月亮城堡

橙色雨丝 发表于 2017-11-13 11:16
看过北京医科大学的一份文献，40例儿童患者，其中伯基特和伯基特样分别是30例和10例，治愈率在80%以上， ...

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