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霍奇金淋巴瘤结节硬化性2A期

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发表于 2017-3-15 10:33:40 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
有没有跟我一样的分型,放化疗2年后复发了,我第一次方案是5个疗程abvd,效果不明显,又做了2疗程beacopp,效果还不理想,然后又做了1次ESHAP,总共8次化疗后原发位置还是有活性,然后做了24次放疗后就结束了,一直吃中药吃了一年半,我以为好了,就想着把中药停段时间再接着吃,把中药停了3个月,再复查的时候就发现原来放疗位置的旁边新长了一个,现在2线方案GDP,效果不错,2个疗程后就变阴性了,现在化疗四个疗程了,又做了16次放疗,医生说再做两个疗程结束,不是都说霍奇金好治疗吗,也不知道是因为第一次根本没有完全缓解还是因为把中药停了,我很想知道复发之后治愈率还大不大了

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发表于 2017-3-15 10:44:33 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
病理会诊:专家看切片
少部分患者确实难治,对于这类患者建议参加临床试验,使用新药
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 楼主| 发表于 2017-3-15 10:54:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
范医生 发表于 2017-3-15 10:44
少部分患者确实难治,对于这类患者建议参加临床试验,使用新药

我现在对这个方案还挺敏感的,还需要用新药换方案吗?
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发表于 2017-3-15 11:39:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
治疗不但要敏感,还要疗效持久
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发表于 2017-3-15 11:48:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
你把你以前的治疗经历再详细说一下,中间的评估是怎么样的?病理有没有会诊?是不是误诊了?另外你那个放疗之后有没有再拍特,一直都没有做吗?
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发表于 2017-3-15 11:49:45 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
把精华帖所有帖子都看一遍了吗
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发表于 2017-3-15 11:50:48 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
吃中药期间一直没有复查拍特吗?如果有,能不能发上来?
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 楼主| 发表于 2017-3-15 12:10:53 | 显示全部楼层 来自: 中国
万物Richard 发表于 2017-3-15 11:50
吃中药期间一直没有复查拍特吗?如果有,能不能发上来?

吃中药期间没有拍,一直做的增强ct,发现复发的时候拍了,和增强ct结果一样,就是锁骨下靠近腋窝的地方有一个,其他地方没有
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 楼主| 发表于 2017-3-15 12:35:38 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
万物Richard 发表于 2017-3-15 11:48
你把你以前的治疗经历再详细说一下,中间的评估是怎么样的?病理有没有会诊?是不是误诊了?另外你那个放疗 ...

我是14年3月份发现右侧锁骨上有一个花生大小的肿块,然后在北京大学第一医院做的活检,确定是霍奇金,然后做pet,显示左右颈部及纵隔都有,然后骨穿,没有侵及骨髓,然后做了2周期abvd,复查pet,医生说效果还可以都变小了,有些都没活性了,又接着做了2周期abvd,复查pet,效果都已经不明显了,基本上没变化了,做了一次穿刺,结果还是这个类型,又做了一期abvd发现右颈部又冒出来一个,又取出做了一次活检,结果病理还是这种类型,接着换方案2周期beacopp,复查pet,结果纵隔及左颈部都没有代谢了,还是右颈部做活检的部位又有新长出的有活性,接着做了一周期Eshap,这一周期刚结束没几天我就发现右颈部这个位置一直疼,我就老摸它发现一直在长大,然后医生建议我一直,干细胞都已经采集完了,但是我还是没有下定决心要做,就换了个医院,去北京301找的专家,说我现在这种情况还没必要要做移植,让我放疗,没必要在北京做,让我就回我们河南三甲医院做就行,放疗结束后让我回来找他,他再给我做两次化疗,然后我就听他的在河南肿瘤医院做的放疗,放疗前做了一次pet,显示的还是右颈部那个部位右活性,其他地方都没了,但是医生把我左右颈部及纵隔都做了放疗,做了24次,结束后医生说整个治疗过程已经结束了,定期复查就行了,然后我也没有再去北京301去找那个专家再做2次化疗,复发后我后悔了,因为当时有个病友我们两年龄一样大,一样的分型,不过她是4期,跟我情况一样耐药,我们当时都在北大第一医院血液科治疗,医生也说让她移植,后来她转到301,专家让她先做放疗,然后再做2次化疗,就是因为这我才去的301找的她的主治医生,人家放疗结束后做了2次化疗,现在人家好好的,我放疗后就没再做就复发了
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发表于 2017-3-15 13:17:29 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
A™赵芮一 发表于 2017-3-15 12:35
我是14年3月份发现右侧锁骨上有一个花生大小的肿块,然后在北京大学第一医院做的活检,确定是霍奇金,然 ...

我也觉得你失误了,没能去根巩固,你现在去找301杨教授问一问吧!要快一些。
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发表于 2017-3-15 13:26:08 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
北大第一医院水平,和你在河南那个肿瘤医院的水平都没有301的杨清明教授好,这么看你的历程。杨毕竟是权威阿!
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发表于 2017-3-15 13:59:03 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
范医生 发表于 2017-3-15 11:39
治疗不但要敏感,还要疗效持久

范医生,您好!我移植前cr了,移植后一个月复查还需要做派特检查吗?
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 楼主| 发表于 2017-3-15 14:33:31 | 显示全部楼层 来自: 中国
万物Richard 发表于 2017-3-15 13:26
北大第一医院水平,和你在河南那个肿瘤医院的水平都没有301的杨清明教授好,这么看你的历程。杨毕竟是权威 ...

好后悔啊,意识到的时候已经晚了,我这是在用自己的身体检验真理呀,希望更多的人看到,什么苦都吃了,就差最后一哆嗦了没坚持
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发表于 2017-3-15 14:44:24 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
你第一次放疗时,残留的活性是多少,
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发表于 2017-3-15 18:08:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
2期有难治的,4期也有好治的
好好活着吧……
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发表于 2017-3-16 06:44:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
建议在所有治疗结束后用PET评估,其后如果没有特殊情况则不需要
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2020-5-14
发表于 2017-3-16 09:16:15 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
你第一次治疗时,换了三个方案还有活性残留吗?肿块和活性是多少就放疗了啊?放疗后没有再做PETCT看活性吗?
现在在哪里治疗的?
期盼早日康复!
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 楼主| 发表于 2017-3-16 10:26:55 | 显示全部楼层 来自: 中国
倩倩老师1217 发表于 2017-3-16 09:16
你第一次治疗时,换了三个方案还有活性残留吗?肿块和活性是多少就放疗了啊?放疗后没有再做PETCT看活性吗 ...

是的,放疗前还有活性,具体是多少我忘了,而且放疗完没做pet,当时我问医生了,医生说先做个增强,有问题的话再做pet、没有问题一直也就没再做
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 楼主| 发表于 2017-3-16 10:27:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
倩倩老师1217 发表于 2017-3-16 09:16
你第一次治疗时,换了三个方案还有活性残留吗?肿块和活性是多少就放疗了啊?放疗后没有再做PETCT看活性吗 ...

现在在河南省肿瘤医院
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 楼主| 发表于 2017-3-16 10:28:23 | 显示全部楼层 来自: 中国
范医生 发表于 2017-3-16 06:44
建议在所有治疗结束后用PET评估,其后如果没有特殊情况则不需要

好的,谢谢范医生提醒
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