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帮忙看看滤泡淋巴瘤后续选择

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发表于 2017-3-13 17:26:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 冰海龙影 于 2017-3-14 23:20 编辑

    滤泡性淋巴瘤,2013年4月,发现左锁骨上包块,2*3厘米,不痛不痒,无发烧,盗汗,体重减轻。遂去解放军306医院做胸部CT,发现左颈跟部淋巴结肿大?CT值65HU,又到头颈外科检查,医生说先吃一吃消炎药甲硝唑等看看,又辗转胸外科,拍了胸部CT,纵膈、肺部未发现其它异常,考虑转移癌,建议做PET-CT,大约3个月后,B超复查包块一直在长,4.6*5公分,高度怀疑肿瘤,后找人去协和医院去感染内科看,做B超显示锁骨上、颈部多发肿大淋巴结,医生说,考虑到锁骨上窝处位置很深,穿刺未必取全组织,实施手术活检保证病理准确,决定手术切除病理,人生第一次上手术台,打麻药,开刀,医生不停地用止血钳,纱布,40分钟左右取出一个4.6*4.6*1.5的肉团,开刀缝合后我以为会疼,可是一点都不痛,而且没有留疤痕,不得不佩服外科医生的技术,当时拿出淋巴结让我看了一下,就放在福尔马林瓶内做病理去了,10天后病理出来:不除外滤泡性淋巴瘤,建议做免疫组化,8月14日组化结果出来:左锁上淋巴结 滤泡性淋巴瘤II级,免疫组化结果显示:AE1/AE3(-),BCL-2(+),CD10(+),CD20(+),CD23(+),CD3(+),CD5(+),Cyclin D1(-) KI-67(index 5%),后拿切片去首都医科大学友谊医院周小鸽处做病理复检,同意滤泡淋巴瘤1-II级,ki-67 阳性细胞10%。诊断已经明确,从发现到确诊跑了4个多月,北肿淋巴内科就诊,建议先做分期,PET-CT检查后,左颈部多发环状偏心靶淋巴结,最大2*3厘米,纵膈2B处2*3厘米,腹膜后4*3厘米,腹膜后淋巴结融合成团包饶大血管,因考虑无症状,遂观察至2015年,腹膜后淋巴结融合成团,范围12cm*9cm,体征良好,无任何症状,血液生化,乳酸脱氢酶正常。    2015年4月份,因大包块决定开始治疗,方案R-CHOP 6个疗程,4个疗程后大肿块减少79%,第六个后腹膜后肿瘤4.3*3.4公分,SUV6.99,锁骨上和纵膈2B淋巴结,SUV2.3,6疗结束后PET-CT显示,腹膜后单个较大淋巴结SUV值略微升高为8.73,医生说后两个R-CHOP效果不如开始,医生综合我的病情和身体情况,和我研讨征求我意见要不要二线,并说二线缓解概率很低,同时骨髓功能损害,自己觉得坚决不做,但考虑6疗后SUV升高,又怀疑有转化可能,2015年9月份又做腹膜淋巴结穿刺活检,北肿病理,符合生发中心来源非霍奇金B细胞淋巴瘤(滤泡淋巴瘤II级,KI-67+20%,首都医科大学友谊医院周小鸽处为:滤泡淋巴瘤I-II级,KI-67阳性细胞30%,证实未发生转化,一块石头落地了。经北肿专家会诊后和我讨论病情,综合后决定观察,中间无任何不适,未吃任何口服药,2015年底至2016年三次复查全身浅表和腹膜淋巴结与治疗后变化不大,病情稳定,直至2017年1月复查提示腹膜后淋巴结显示进展,医生建议考虑入组临床试验和新药,入组目前没有什么好的项目,又不想等待,想听听建议,另外,听说来那度胺口服效果,打算用R2方案维持治疗。考虑到自身经济状况,群里说印度版来那度胺和美罗华维持方案效果不错,打算购药,但是正规医院不给用,谁有这方面的用药经验,帮忙说一下,谢谢。

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发表于 2017-3-13 18:40:04 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古赤峰
病理会诊:专家看切片
我在用印度的美罗华,自己找人输的。
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发表于 2017-3-13 20:35:23 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
同关注!希望有经历的分享下
There is a hero lies in you!!!
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发表于 2017-3-13 21:59:29 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
现在有B症状吗?楼主
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 楼主| 发表于 2017-3-14 09:29:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
从观察到治疗,再到观察一直没有B症状,生化和肝肾功能都正常,无发烧,体重减轻、盗汗等,就是有时候有点皮肤痒。
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发表于 2017-3-14 09:52:11 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
我们也是滤泡 也想购买印度药 医院不给输 心都碎了
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发表于 2017-3-14 12:44:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
冰海龙影 发表于 2017-3-14 09:29
从观察到治疗,再到观察一直没有B症状,生化和肝肾功能都正常,无发烧,体重减轻、盗汗等,就是有时候有点 ...

我的情况跟你一样,也在观察中,你后来没有症状为什么要去治疗了?医生提议的还是自己决定的呀?
快快乐乐每一天!
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 楼主| 发表于 2017-3-14 20:12:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
腹膜后大包块很大了,超过10公分了,所以怕并发症,就开始决定治疗了。现在看来,当时R-CHOP有效,只是肿瘤达到PR,惰性淋巴瘤是慢腾慢腾的,很难CR,最后打不下去。二线方案强力治疗弊大于利,而且骨髓功能差,肿瘤也打不掉,所以又观察,保留体能,要长久对抗它。
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 楼主| 发表于 2017-3-14 22:06:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
冯雨 发表于 2017-3-13 18:40
我在用印度的美罗华,自己找人输的。

印度美罗华怎么过海关啊,中途运输怎么办,疗效和反应和进口的一样吧?能详细说说吗
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发表于 2024-3-11 04:02:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
楼主你最近境况如何?
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 楼主| 发表于 2025-5-5 11:36:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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