我的胃弥漫大B细胞淋巴瘤治疗过程

坚强的彩虹

用老婆的账号发的，写的可能有点啰嗦，只是想跟大家分享我的治疗过程。
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我的胃弥漫大B细胞淋巴瘤治疗过程
    By 乖爸要坚强@house086，（新浪微博> @乖乖阿爸）

这个月在做放疗，总共20次就剩下6次了，本来不愿意想起这半年多来痛苦的经历，但是突然看到微博上一个网友的母亲病情，爱莫能助之下，决定把我个人的治疗经历记录下来，希望可以帮到其他病友。即便帮不上什么忙，也希望看到的人能够更加坚强，癌症并不可怕，淋巴瘤更是纸老虎，我们要充满信心。
我尽量言简意赅的叙述我的病情和治疗过程，期间难免夹杂着个人情绪，工科男只会记叙不会抒情（老婆原话），望包涵。
我是2012年10月国庆后做胃镜诊断为非霍奇金淋巴瘤的，具体分型为弥漫大B细胞淋巴瘤，原发病灶在胃，没有累及其他部位。免疫组化：Bcl-2(-), Bcl-6(+), CD10(+), CD20(+++), CD3(-), CD43(-), CD5(-), CD79(++), CK(PAN)(-), Cyclin C1(-), MUM1(++), CD21(个别阳性），Ki67(95%+++). 10月20日开始HyperCVAD/MA化疗方案，化疗2周期后CRu，4周期后CR，2013年3月份，6周期后结束化疗。4月份开始进行全胃部放疗，总剂量34Gy，分20次，每次170cGy。

一、病理诊断
我是大概在2012年6月份首次出现胃痛症状，在饿和饱的时候尤其明显，以为只是普通胃炎。7月底出现一次严重的胃剧痛伴随腹泻，当时也是当做急性肠胃炎处理了。那阵子工作和生活上都很忙，以前胃也一直很好，没什么毛病，所以真是没当回事。直到9月份，陆续上医院看了几次，医生也当做普通胃炎处理，省立医院某主任医生还说，你这种情况很常见，不用做胃镜，吃下药就好了。结果吃了几次药没有好转。9月份公司统一体检，还做的是肿瘤套餐（主要筛查肝癌肺癌的），各指标还都正常。国庆后终于换医生约了胃镜。胃镜刚照完，医生就跟我说不太乐观，还问我怎么没跟家属一起来。当时对淋巴瘤完全没有概念，对癌症的认识也很肤浅，总觉得是很遥远的事。医生只告诉我要等病理分析的结果，报告还没到手，但是我还是看到了“ca？淋巴瘤？”这几个字眼。当时真是腿都软了，自己坐在医院角落里流泪，想着家人，想着必然痛苦的将来，满心的不甘心和难过。
痛苦源自无知，要战胜敌人必先了解敌人，网上搜索了很多关于淋巴瘤的常识，并找到了house086这个大家庭，花了几天时间恶补了常识。
淋巴瘤的病理诊断很关键，由于淋巴瘤分型多达几十种，不同类型可能对应不同的方案，治疗起来效果是差别很大的。当时很纠结，担心省立医院的病理诊断有误，期间还找到了几个曾经在省立做过病理分析的网友，他们都说从省立借切片很麻烦。当时我和老婆已经对淋巴瘤有了一些认识，并且开始看NCCN的治疗指南，其中提到有些高恶性度高增殖性（我理解是一般Ki67>90%）的弥漫大B，有时候很难跟伯基特区别开来，建议按照伯基特的治疗方案来。也有网友建议我们一定要做更权威的病理分析再治疗。在此期间我们也找到了福建省肿瘤医院的吴主任，她给了我两个选择，一是HyperCVAD/MA方案，二是调整剂量的EPOCH方案。她说考虑到我的恶性程度比较高，普通的CHOP方案可能压不住，要上高强度方案。我和老婆综合了各方的信息，最终决定没有再做病理分析，并且选择了HyperCVAD/MA方案。我们当时考虑到病理出错的可能性不大，要么是伯基特要么是弥漫大B，或者干脆是伯基特样弥漫大B，这个方案都是可行的。而且考虑到我已经拖延了几个月，后面的日子真的是分秒必争了。
要做决定很难，尤其在医生跟你说了一大堆化疗方案可能带来的不良后果，还要你签字画押，那是需要很大的勇气的。跟肿瘤斗争的过程中会伴随着很多这样让你抉择的时候，做还是不做？一直都是个问题。我想说的是，不要迷信医生，因为一些众所周知的原因，国内的医生技术好医德又好的实在难得，他们的话我们都要辩证的听。做决定，最终取决于我们对疾病和对自己身体的认识，不要盲从，也不要盲目。
我还是建议对Ki67比较低（我认为是不赶时间），或者对病理分析结果有疑惑的，务必做准确的病理分析，house086论坛里有相关的途径可以获得国内比较权威的结果。

坚强的彩虹

二、化疗
入院后照常要做常规检查，并做了PET-CT，胃部肿瘤面积很大，分布在胃体（大、小弯侧）及窦部，SUVmax达到7.3.好在身体其他部位没有异常，身体也没有其他不适。
关于美罗华的选择，论坛里也有很多帖子了，在此不多说了。我认为美罗华不是神药，只是个有益的补充，关于靶向治疗网上也有很多信息可以了解。不是弥漫大B就不要考虑了，非生发中心和生发中心的效果可能也不同，我们应该结合自己的病情和经济状况来决定是否使用。美罗华医保是不报销的，我的商业医保也没得报，是治疗过程中最大的一笔开销。一周期就花了2万5，化疗六周期下来单美罗华就15万了。如果心宽体胖的xdjm，那就杯具了，这玩意儿是按体重给量的，您的开销更大。对了，对于肝功能不好的，美罗华好像会有些影响，具体的我记不清楚了，论坛里应该也有相关帖子。
HyperCVAD/MA，其实是两种方案，A方案HyperCVAD是环磷酰胺+长春新碱+阿霉素+地塞米松，B方案MA是大剂量甲氨蝶呤和阿糖胞苷。AB方案交替，我的一三五周期是A方案，二四六周期是B方案。方案第一天都是美罗华。每个周期都要15天（并不是都有药，有大概一半时间是挂保护的药或是观察），周期间隔7天。关于这种方案网上的资料不是很多，建议在谷歌学术中搜索医学文献来看。
化疗的过程不堪回首，我捡有价值的说吧。
A方案典型的特征是呕吐，每次都吐得稀里哗啦的，大概从第4天开始，我一般都会持续3-4天。当然每个人反应不同，心理影响也很大，切不可惦记着会吐会吐，到时候可能不吐的也变成反射性呕吐了。
骨髓抑制我个人情况还好，白细胞和中性粒细胞减少的不多，一般打升白针可以很快恢复。
A方案真的很有效果，我是真切感觉到自己的胃在一天天好转，大概才7天，就基本不痛了。这一点对我的影响很大，给了我很大的信心。
大概第10天开始掉发，好像阿霉素对皮肤毛发的副作用比较大，头发一撮撮往下掉那种感觉真是说不出的凄凉。我那时候终于把自己跟电视里看到的癌症患者联系起来了，原来电视里演的真不是假的。考虑到头发老是掉不是办法，干脆就都剃光了。一直到4月份这两周，我的头发才慢慢长出来。。。
对于胃淋巴瘤，还要考虑如果肿瘤退得太快，可能会伴随胃出血，要做好相应的保护措施。
第一周期快结束时，我的肝功能出现转氨酶升高到300多的情况，保肝搞了快两周才恢复正常。后来几个周期化疗药下去的同时都跟着保肝的药，肝功能就都正常。不知道是不是药的效果。
B方案典型的特征是骨髓抑制严重。前面几天输入甲氨蝶呤后，要监测血药浓度，还要挂碱化的大水袋。到第10天左右，白细胞和中性粒细胞开始下降，白细胞我每次都降到300左右，血小板也会降的很低，达到四级骨髓抑制，要持续4到5天才能恢复，期间还伴随着发热头痛等症状。如果升白针打多了，骨骼还会剧痛，第4周期有个晚上我就痛了一晚上没法睡觉。血小板太低，为避免内脏出血，可以输血小板。输血可能也有副作用，我输了三次都会出现红疹，像蚊子叮的一样，第6周期还出现喷射式呕吐（护士那听来的术语）。另外，阿糖胞苷对口腔黏膜的损伤比较大，要做好相应的防护。
化疗最怕并发症，刚开始时感觉身体还不错，随着一天天化疗下来，身体就渐渐不行了。到第4周期，因为一次便秘，导致大便出血，后来检查是肛裂。第4周期时还不严重，顺利止血了也没有引起其他麻烦。第4周期快结束时出现轻微肺炎，也很快好了。到第6周期时又出现肛裂，后来才知道这玩意儿是很难根治的，大大的时候一定要小心不可太用力，实在困难可以用点开塞露。这次出血持续了好几天，正赶上白减粒缺的那几天，结果高烧头痛也持续了好几天，比之前都要严重的多。我感觉身体到了六周期时已经越来越差了，前面化疗的影响似乎都累积到最后一次爆发出来，感觉身体前所未有的差。一直到出院两周，才慢慢恢复过来。
好在化疗的效果很好，两周期结束后做胃镜，连做胃镜的医生都觉得不可思议，肿瘤怎么这么快全没了，疗效评价CRu。四周期后做了PET-CT，疗效评价CR，完全缓解了。
对于化疗，相信经历过的人，都了解其中的艰辛。我觉得给自己一些事情来做，分散注意力是个很好的办法，不管你是看电视剧打游戏还是继续工作，只要能转移注意力，就能减少化疗带来的痛苦。当然不可过度，要注意休息。我看到一些病友，整天愁眉苦脸的，没什么爱好，也没什么事情做，整天就躺在病床上发呆，要么就跟病友聊几句，聊的还都是病情，那心情怎么好的起来？！跟肿瘤斗争，积极乐观的心态很重要，也要有适当的方式来放松自己，不要整天把自己当病人看。

坚强的彩虹

三、放疗
做不做放疗，一直都是个问题。
对于CR后还做的五六两个周期的化疗，已经是在巩固了，是否还有必要做放疗呢？当时医生给的建议是做。当然，我们要辩证的看，我有足够的时间来研究。从第五周期，我就开始研究是否做放疗，以及其他维持治疗手段。很快就排除了美罗华维持治疗、CIK疗法、以及造血干细胞移植。其实比较倾向于做干细胞储存的，但是福建省肿瘤医院没有做这个的，后来也就不考虑了。重点还在于做不做放疗。
NCCN里面，对弥漫大B的建议，主要是基于CHOP方案的，对我的方案，显然不适用。但是NCCN有提出，对巩固的放疗，局限期患者，剂量推荐在30-36Gy。期间在北京肿瘤网站上咨询了朱军主任，他的建议是可以不做，因为胃是活动的，副作用可能比较大，对于放疗和化疗的作用能否相互替代，目前医学界还没有共识。我的理解是，放疗对我而言，可做可不做。我还阅读了很多国内外文献，做或者不做，各有支持的论点。考虑到自身的身体状况，综合文献的阅读，我最终还是决定继续做放疗。
同样在福建省肿瘤医院做的适型调强放疗，剂量在34Gy，分20次。还在治疗中，下周就可以结束了。
放疗每次只有5分钟左右，没什么感觉，但是结束后两小时左右，会开始出现恶心的症状，持续两三个小时。白细胞稍稍降低，大概在2000左右。皮肤目前还正常，没有出现变红的症状。我看到有的病友可能是剂量比较大皮肤有发黑的症状。

四、康复期
我下个月开始才进入康复期，当然这里没什么经验可以分享了，希望5年10年20年后，我们都还可以在论坛里继续交流^_^
从生病开始我就一直在思考，是哪个环节出了问题让我得上这种病。医院里也认识了很多病友，各个年龄段都有，最小的才4岁。我料想4岁的小姑娘应该也没有太坏的生活习惯的。淋巴瘤病因太复杂，目前医学界还没有定论，但是确定的是，我们可以做些什么来改善自己的体质，来战胜它，让淋巴瘤永远滚蛋。
过去这几年，加班多了，休息少了；车子开多了，走路走少了；身上的赘肉多了，流的汗少了；烦恼多了，笑容少了。
想想真要命啊，才三十岁，怎么活的像五十岁！
你有没有同感？
我们还有很长的路要走，去改正自己的不良习惯，调整生活节奏，活的更健康。
我们都可以的，加油！

豆子豆子

写的真好，很详细，大家一起加油

为了爱

此贴可以定位精华帖了。呵呵。。。楼主对于放疗的论证过程我们也经历过，最后也决定做了。而且肛裂出血我们也赶上了。也都熬过来了。苦尽甘来。希望我们都一直康复下去。

只是一个玩笑

我母亲也是胃部，Ki67大于90% ，病理分析写着伯基特或弥漫大B。当时由于急于治疗也没细细去了解，用的方案是6个RCHOP方案，从你这儿看来，有点担心力度不够。现在治疗结束了，要去医院去做检验，想问问需要做哪些检验？医生不建议做放疗，建议最好再上6个美罗华。望和你多多交流。

交流伯基特

好帖！含金量高、干货多。中青年弥漫大B患者及家属的必读帖。

平安健康

很有参考价值！祝福你！

坚信好运

加油！祝福你！

张凤云

为什么很快排除了美罗华维持治疗和干细胞移植？我们想用的

妞妞钰

看完后，很感动，是那种感同身受的感动，谢谢你的这段文字，给了我和家人很多指导和信心，从现在起，调节生活方式和性格，也许上天让我的爸爸和这里的每位病友得这个病其实只是为了让我们大家换个活法，到了生活需要调整的时候了.......在这里真心的祝福每位病友早日战胜病魔，大家一起加油！

坚强的彩虹

妞妞钰 发表于 2013-6-5 22:12
看完后，很感动，是那种感同身受的感动，谢谢你的这段文字，给了我和家人很多指导和信心，从现在起，调节生 ...

也祝福你~~

yoyo

写的很好！充满正能量。
我老公用着同样的方案，希望他早日康复！
加油！！！

wamm

希望大家都会治愈

妞妞钰

坚强的彩虹 发表于 2013-4-19 11:55
三、放疗
做不做放疗，一直都是个问题。
对于CR后还做的五六两个周期的化疗，已经是在巩固了，是否还有必要 ...

加油！5年 10年 15年.......我们一直都能看到彼此留帖，没事儿的，心态好，生活习惯调整好， 都会好的

妞妞钰

坚强的彩虹 发表于 2013-4-19 11:55
三、放疗
做不做放疗，一直都是个问题。
对于CR后还做的五六两个周期的化疗，已经是在巩固了，是否还有必要 ...

加油！5年 10年 15年.......我们一直都能看到彼此留帖，没事儿的，心态好，生活习惯调整好， 都会好的

乐山乐水

我看你说的A方案环磷酰胺+长春新碱+阿霉素+地塞米松，这不就是CHOP么，而且你是生发中心，我看你的PET，胃的SUV才7点多，没你说的那么严重啊，用CHOP就应该可以了

期待康复

好文，顶！
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期待康复

乐山乐水发表于2014-02-17 09:02:32


我看你说的A方案环磷酰胺+长春新碱+阿霉素+地塞米松，这不就是CHOP么，而且你是生发中心，我看你的PET，胃的SUV才7点多，没你说的那么严重啊，用CHOP就应该可以了

ki67 95%chop压不住
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蕃茄爱菠萝

谢谢你分享的经历，太有用了。请问你是怎么保护胃，防止胃出血穿孔的？我家彩虹也是胃原发淋巴瘤，SUV值11.7。现在第二次化疗。在饮食上有什么特别注意的吗？你吃胃药来着吗