原发性骨淋巴瘤

王磊6

        女儿今年15岁，半年前感觉左腿股骨末端间歇性疼痛，因为要参加中考，体育加试。故每天放学后训练长跑，开始以为是肌肉拉伤，2016年3月在本地医院拍ct未发现异常，6月2号疼痛加剧，在当地医院拍核磁发展骨骼病变，医院考虑骨肿瘤，全家商量决定：2016年6月3日赶往西安西京医院。（西京医院有熟人）。
        一：在西安做穿刺活检，（估计是医生的水平比较差，打完麻药后，女儿依然痛的大哭大叫，后来我按照医院的疼痛等级让女儿给自己评个分：10分。我和她妈在手术室外面听着女儿哭声，我们两口子也哭的死去活来的。四个字：不堪回首。）然后做骨扫描等一系列检查，半月未检查出结果，于是全家开会决定前往北京！
        二：北京第一站：积水潭医院，携带切片，后来病理科黄啸原给出三个方向：1，原发性骨淋巴瘤（到友谊医院找周小鸽确诊）。2，骨癌（到北大人民医院找杨永利确诊）。3，良性病变！
        三：北京第二站：二炮医院，女儿腿痛加剧，（可能是坐高铁从西安到北京来回颠簸）积水潭医院没有办理好住院手续，所以暂时住在解放军二炮医院，住院3天，用部分消炎药，又拍部分ct，腿痛有所缓解。期间办理完成北大人民医院的住院手续。
        四：北京第三站：北大人民医院，住院后专家会诊结果：西安西京医院出的活检不具代表性，需重做活检。3天后重新做活检。（这次女儿评价疼痛指数：5级）活检结果：弥漫大b淋巴瘤，骨原发。即日借切片去往友谊医院找周小鸽复查，结果差不多，唯有生发中心和非生发中心的区别，医院建议开始化疗。
        五：北京第四站：北大人民医院老院，2016年7月2日开始化疗，r_chop方案，化疗四天。（除美罗华速度在150滴的时候女儿脸上出现红疹外，其它一切正常。）期间打听北京肿瘤医院治疗淋巴瘤比较专业，全家商量决定转院。附：北大人民医院老院医生和护士的态度非常不好，期间还和护士长发生过口角。
       六：北京第五站：北大肿瘤医院，第一次化疗结束后送切片到北大肿瘤医院重新做免疫组合，结果和周小鸽大夫的一样。21天后进行第二次化疗，方案不变。二疗结束后pet显示活性值2，9达到pr，然后第三次化疗已结束。女儿除身体变胖10斤无其他特殊变化。在肿瘤医院治疗期间有幸认识一位老家的病友告诉我淋巴瘤之家这个网站，在上面我了解到很多相关的知识！每天上淋巴瘤之家学习，浏览已是我生活不可缺少的一部分，尤其是洪飞先生和雨丝大神，这两位真的很厉害，如果以前就知道这个网站就不会走那么多弯路。
          作为淋巴瘤之家的受益者我也有义务把自己的经历及总结与大家沟通一下，以便有所帮助。
        
          总结：1，治疗相对比较严重的疾病一定要到比较权威的正规或专科医院，最好一步到位，这样能节约治病时间，同时也能减少无谓的资金浪费。
                      2，病理确诊非常重要，一定要多去几家权威医院找权威专家，很多病不是治不好，而是病理确认及治疗方案和疾病本身南辕北辙，这样会要命的！）北京一位著名的医生说过：中国很多癌症不是因为疾病本身而死亡的，而是因为误诊或治疗方案不准确而造成的。
                      3，关于治病这个事情晋江要多找人商量，尤其是亲人，大家集合的意见才是中肯的！ 每次我们的新决定都是大家的整合意见。
                      4，骨原发淋巴瘤比较少见，有相同情况的病友希望沟通交流。
      

雨天的菜地

孩子赶快好起来吧，祝福！

雨中哭泣

看西京医院写的年龄也是醉了，也太不认真了！

洪飞

局限的骨源发淋巴瘤预后还是很好的

橙色雨丝

骨原发的弥漫大B一般来说生发中心的多，友谊医院和北肿的结论都是生发中心，预后应该是很好的，不过治疗还没结束就在外面撸串，这不应该，还是小心为好，虽然小孩子对化疗耐受性好，但是万一感染什么病毒细菌会非常麻烦。

王磊6

洪飞 发表于 2016-8-22 18:50
局限的骨源发淋巴瘤预后还是很好的

谢谢洪飞！

王磊6

我要稳稳的幸福 发表于 2016-8-22 18:31
孩子赶快好起来吧，祝福！

谢谢！

王磊6

橙色雨丝 发表于 2016-8-22 18:51
骨原发的弥漫大B一般来说生发中心的多，友谊医院和北肿的结论都是生发中心，预后应该是很好的，不过治疗还 ...

谢谢提醒，以后绝对注意！

王磊6

雨中哭泣 发表于 2016-8-22 18:34
看西京医院写的年龄也是醉了，也太不认真了！

嗯，是呀，所以以后看病还是要到正规医院！

小红帽

我老公就是骨原发淋巴癌，一样的，我们也在北大人民老院住过，态度很不好

小红帽

我老公化疗8次，rchop

可以可

原发性骨淋巴瘤-------- 历来被专家认为 ------ 惰性的很少

不能 掉以轻心 ------

jsyc-花开

我也骨原发弥漫大B

王磊6

青青 发表于 2016-8-24 11:24
我也骨原发弥漫大B

我刚看过你的帖子，骨原发的一般不容易复发呀，你的r_chop方案几个疗程？

jsyc-花开

王磊6 发表于 2016-8-24 21:02
我刚看过你的帖子，骨原发的一般不容易复发呀，你的r_chop方案几个疗程？
...

6个疗程，最后加2个疗程美罗华巩固

王磊6

青青 发表于 2016-8-29 15:51
6个疗程，最后加2个疗程美罗华巩固

自体移植做完以后，感觉还好吧，希望有好的心态，多锻炼身体，快乐每一天！

jsyc-花开

王磊6 发表于 2016-8-29 16:34
自体移植做完以后，感觉还好吧，希望有好的心态，多锻炼身体，快乐每一天！
...

就出仓那一两个月不太行，后来还好，除了免疫力低，容易感冒什么的，其他还行，现在每天坚持慢走

肖恩

此病在联合化疗的时代 预后非常不错 日本的maruyama 等人在1995－2004年做的一组研究显示 不论分期 10年预计生存率约85% 如果分期早，基本可以治愈！加油！
http://jjco.oxfordjournals.org/content/37/3/216.full

王磊6

肖恩 发表于 2016-8-29 23:39
此病在联合化疗的时代 预后非常不错 日本的maruyama 等人在1995－2004年做的一组研究显示 不论分期 10年预 ...

谢谢，非常感谢！

王磊6

青青 发表于 2016-8-29 21:34
就出仓那一两个月不太行，后来还好，除了免疫力低，容易感冒什么的，其他还行，现在每天坚持慢走 ...

嗯，坚持锻炼就好。没问题！