要敢于说不

橙色雨丝 · 发表于 2016-3-31 10:18:40

本帖最后由橙色雨丝于 2016-3-31 10:20 编辑

淋巴瘤之家是一个供病友交流经验的地方。作为一个过来人，虽然看了很多书，学了很多知识，但是仍谈不上有多少经验，所以在帮助一些初来乍到的小白解答疑惑的时候，绝大部分情况下我都是建议听取医生的意见的，因为只有主治医生最了解病人的情况，也只有在充分了解病情的前提下才能够制定出最符合病人利益的治疗策略和方案。但是，在看了太多病友失败的经历之后，在看了太多离谱的治疗建议之后，我是有些绝望的。很多病友以为，只要住进了医院，就像是进了保险箱，一切就交给医生好了，如果治不好，也是天命使然，我和医生都尽力了。在理想世界里，确实如此。然而，我们没有生活在理想世界中。淋巴瘤的治疗，就好像走钢丝，任何一个失误，任何一个错误的选择，都可能造成不可挽回的后果。所以，在确诊淋巴瘤之后，只要有一点疑惑，都应该做病理会诊；在确定初治方案的时候，只要有一点疑惑，都应该做专家问诊；在复发后确定下一步方案的时候，不管有没有疑问，都要征求第二方甚至第三方的意见！不要被主治医生的权威吓倒，如果他是一个医德高尚的专家，就不会介意病人就事关生死的决策问题去征询其他专家的意见！而作为病人自己，也应该尽可能的更多了解和学习相关的知识，以免被一些不科学、不规范、不合理的治疗方式所耽误。

如果有谁还对国内总体的淋巴瘤治疗水平抱有幻想的话，请看下图：

这个比较是中美双方权威机构做出的，里面的数据都有可靠的依据。比如说美国非霍奇金淋巴瘤大约70％的五年生存率在SEER数据库中可以找到。必须承认中国的数据统计存在不准确，相对陈旧，分类不清的问题；必须承认在淋巴瘤生存率上基因也起到了很大作用，比如说预后相对较差的T细胞淋巴瘤在欧美人群中很少见，而在亚裔人群中却相对较多，像结外NK／T这样的淋巴瘤在白种人身上几乎没有。但是，这些因素加在一起仍然无法解释双方在五年生存率上的巨大差距。所以，我们只能将其归结为医疗水平上的差距，国内只有少数医院、少数专家能够跟踪和应用最新、最先进的治疗理念和方案，为病人制定和实施最佳的治疗策略。虽然我和所有病友一样都希望这不是真的，然而我高度怀疑这就是我们无力改变的残酷现实，因为实在找不到更好的解释。

所以，我们有更多的理由和紧迫感去学习淋巴瘤的相关知识，争取把决定命运的主动权掌握在自己手里，去积极配合但不是盲从医生的指挥，该说不的时候要敢于说不，特别是面对死神的威胁的时候，我们更要敢于说“不”！

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Huanhuan03 · 发表于 2016-3-31 17:34:17

腮腺malt，左切除，mr右片状结节，结合病理说疑似，但4个rchop后，mr和增强C丅显示无改变。mr和增强C丅疑似的提示改为请鉴别淋巴瘤和腮腺内淋巴结。医生说双侧就很晚期，我疑似干燥综合症，腮腺易受侵。查阅过很多资料，干燥症会引起腮腺淋巴增多。医生说如要确定是不是，只能活检，我拒绝。他按双侧淋巴瘤，说没放疗必要，一是双侧已很晚期，生存时间长，但会复发，二是提高生活质量，口干现象放疗后更明显影响吃干饭，建议打6个chop，不放疗。我又很纠结，个人倾向预防性放疗，不知道雨丝有建议没？

温暖的手 · 发表于 2016-3-31 10:27:00

说得很对

老太 · 发表于 2016-3-31 10:44:45

赞同，老公是惰性的混合淋巴瘤，已经做了6疗，4疗的时候已经缓解，雨丝，还需要再化l疗吗，怕过度治疗

冷火鸡 · 发表于 2016-3-31 11:03:15

一如既往

！

山东徐海峰 · 发表于 2016-3-31 11:57:10

很多先走一步的病友们遗憾的不是没有康复，而是被用了不合理的治疗方案。

周二爷 · 发表于 2016-3-31 12:02:23

谢谢你。说的非常中肯也很对。对我后期治疗很有帮助

彩虹希望 · 发表于 2016-3-31 12:40:01

每次看到你写的，都会从头认真看到尾。。真的很棒。。谢谢雨丝老师！

c76de · 发表于 2016-3-31 13:12:56

雨丝老师的文章真的写得很好，也是每个患者在医治的时候应该好好考虑的，我们的确应该相信自己的主治医生但是在有问题和效果没有达到预期值的时候还是要勇敢的和自己的医生交流，毕竟这是一条生命。

平平安安的 · 发表于 2016-3-31 14:21:57

新人膜拜大神。

橙色雨丝 · 发表于 2016-3-31 18:59:49

Huanhuan03 发表于 2016-3-31 17:34
腮腺malt，左切除，mr右片状结节，结合病理说疑似，但4个rchop后，mr和增强C丅显示无改变。mr和增强C丅疑似 ...

这个最好多问几个专家，理论上说放疗最好，但确实会造成口干，而且是一辈子的事。

勇往直前123 · 发表于 2016-3-31 19:32:52

写的很好，在死神面前勇于说不。

正月十五 · 发表于 2016-3-31 19:54:35

Huanhuan03 · 发表于 2016-3-31 20:38:13

橙色雨丝发表于 2016-3-31 18:59
这个最好多问几个专家，理论上说放疗最好，但确实会造成口干，而且是一辈子的事。 ...

若其他部位无，我打4个rchop就结束治疗观察及复查会不会是个好办法？反正左边已切除了无病灶。

Babys · 发表于 2016-3-31 22:50:37

似的，我不会轻易的狗蛋

sjtu_min · 发表于 2016-3-31 23:19:05

我觉得也有国内定期体检的人群太少，体检水平不高的原因，国内早期发现的比较少，很多一查出来就是中晚期了。

好哥 · 发表于 2016-4-1 10:20:31

写的真好

psdc008 · 发表于 2016-5-6 10:18:38

雨丝帮我看看吧

橙色雨丝 · 发表于 2016-5-6 11:21:31

psdc008 发表于 2016-5-6 10:18
雨丝帮我看看吧

具体类型是什么？治疗前分期？年龄？

psdc008 · 发表于 2016-5-6 13:12:52

橙色雨丝发表于 2016-5-6 11:21
具体类型是什么？治疗前分期？年龄？

霍奇金混合细胞型，三期，34岁，男性

要敢于说不

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