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高级别大b细胞淋巴瘤 伴MYC阳性 求助！！！

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别吵我睡觉

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家园豆

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2026-4-30
发表于 3 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国辽宁葫芦岛
妈妈之前在北京中日友好医院做病理检查出淋巴瘤 介于弥漫大b和伯基特淋巴瘤之间高侵袭性 北京血液科大夫用的是R-chop方案 当时妈妈的体重是88斤 然后在一疗的时候重度骨髓抑制期伴严重的感染 不爱吃东西不爱喝水 一疗之后到现在体重跌到73斤 一疗之后我们本来打算回老家锦州这边儿继续治疗 但是今天北京血液科的大夫打电话说我妈妈的另一个分子病理出来了 是MYC阳性 需要用R-DA-EPOCH这个方案 说怕R-chop的方案压不住 容易复发 但是我担心以妈妈现在的体质 这个方案带来更加严重的骨髓抑制期怕妈妈遭不住 而且北京离我们这儿挺远舟车劳顿怕我妈妈身体吃不消 她现在很虚弱 家里经济条件有限 求助！！！各位好心的哥哥姐姐叔叔阿姨 有没有好一点儿折中的办法！！！辛苦大家！！！


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别吵我睡觉

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家园豆

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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
病理会诊：专家看切片
曦曦猫 发表于 2026-04-27 17:04
你要给你妈加强营养

嗯呐 回家这段时间一直在加强营养 她之前吃小肠梗阻一点点检查出来的淋巴瘤 现在还在吃半流食 吃点儿东西胃就胀 有时吃完没多久就排便 现在就是少食多餐 量了一下体重 好像也没太大变化 唉
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家园豆

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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁葫芦岛

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BB菌菌

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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
一定要多喝水，补营养，喝营养粉，这个很重要；高级别可以用epoch
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曦曦猫

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家园豆

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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏泰州
你这普通方案估计压不住
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家园豆

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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
曦曦猫 发表于 2026-04-27 16:07
你这普通方案估计压不住

强化方案还怕我妈妈的身体遭不住 属于进退两难了
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家园豆

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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
BB菌菌 发表于 2026-04-27 16:04
一定要多喝水，补营养，喝营养粉，这个很重要；高级别可以用epoch

好的谢谢您
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曦曦猫

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家园豆

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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏泰州
别吵我睡觉 发表于 2026-04-27 16:53
强化方案还怕我妈妈的身体遭不住 属于进退两难了

你要给你妈加强营养
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吟听美好

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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁大连
回锦州市的医院也能治，伯基特方案都一样，药水也一样。先挂个专家号去问问床位，预约用药，拿病历。影像什么都拿去。
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
吟听美好 发表于 2026-04-27 18:35
回锦州市的医院也能治，伯基特方案都一样，药水也一样。先挂个专家号去问问床位，预约用药，拿病历。影像什么都拿去。

收到 谢谢您
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橙色雨丝

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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
免疫表型符合伯基特淋巴瘤，MYC重排的大B是基于形态学的一个判断，而形态学是见仁见智的东西，不是很可靠，原则上说，必须采用强化方案，R-CHOP治疗的强度应该是不够。
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
橙色雨丝 发表于 2026-04-27 19:06
免疫表型符合伯基特淋巴瘤，MYC重排的大B是基于形态学的一个判断，而形态学是见仁见智的东西，不是很可靠，原则上说，必须采用强化方案，R-CHOP治疗的强度应该是不够。

好的 我们二疗准备先用R-CHOP方案过渡一下 等我妈妈的体质恢复些再考虑强方案 现在上强方案害怕她受不了 谢谢您
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每天新的开始

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应该是伯基特了要用epoch了
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 楼主| 发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
每天新的开始 发表于 2026-04-27 20:00
应该是伯基特了要用epoch了

想等体质上升一点儿再用强方案要不体重轻身体虚弱受不了 目前二疗想继续r-chop方案过渡一下 谢谢您啦
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笑一笑吧吧吧

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发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东东莞
营养粉得吃，营养液也得输上了。保住体重
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李丽芳

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发表于 前天 02:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 美国
别吵我睡觉 发表于 2026-04-27 20:09
想等体质上升一点儿再用强方案要不体重轻身体虚弱受不了 目前二疗想继续r-chop方案过渡一下 谢谢您啦

如果医生评估可以，就上强方案。不要等体质好转点再上，压制不住肿瘤，坏细胞会不停地长
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 楼主| 发表于 前天 07:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
李丽芳 发表于 2026-04-28 02:53
如果医生评估可以，就上强方案。不要等体质好转点再上，压制不住肿瘤，坏细胞会不停地长

好的 我们会仔细考虑的 谢谢您
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发表于 前天 07:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南长沙
别吵我睡觉 发表于 2026-04-27 20:09
想等体质上升一点儿再用强方案要不体重轻身体虚弱受不了 目前二疗想继续r-chop方案过渡一下 谢谢您啦

可以用减量的epoch,好几个伯基特病友前面1.2疗用rchop，然后就耐药了，再换更强的方案每什么用来，最后只能去cart,现在还没有同情cart了
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发表于 前天 07:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南长沙
别吵我睡觉 发表于 2026-04-27 20:09
想等体质上升一点儿再用强方案要不体重轻身体虚弱受不了 目前二疗想继续r-chop方案过渡一下 谢谢您啦

而且化疗的人基本是越来越弱，不会变好
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家园豆

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 楼主| 发表于 前天 10:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
笑一笑吧吧吧 发表于 2026-04-27 22:33
营养粉得吃，营养液也得输上了。保住体重

收到 谢谢您
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