血管免疫母患者故事：深圳老兵砸锅卖铁陪妻抗癌13年

孔雀河 · 发表于 5 天前

“喂，王叔叔您好，我是淋巴瘤之家的……”电话接通的那一刻，一个沉稳而有力的声音从深圳传来。电话这头的我，正准备开始一次例行的病友采访，却没想到，即将听到的是一个关于“砸锅卖铁”的承诺、一场长达十三年的“持久战”，以及一位老兵用军人的品格，为爱人筑起的生命防线。

电话那头，语气平静得像在说一件寻常事，却让电话这头的我红了眼眶。

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很多人一听到“淋巴瘤”，尤其是“血管免疫母T细胞淋巴瘤（血管免疫母）”这种少见又难治的类型，可能会感觉“被判了死刑”。

“您当时怎么想的？”我问。

“非常难受，像天塌下来似的，”王叔叔坦诚地说，“但难受归难受，得赶快采取措施啊！”他没有沉溺于恐惧，而是迅速行动。这和他从军时接受的训练如出一辙——遇到困难，不能退缩，只能迎难而上。如今，王叔叔的爱人吴阿姨已经与“血母”共处了十三年。这个事实本身，就是对“绝症”论调最有力的回击。

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2013年在北大深圳医院确诊后，张红宇教授把王叔叔叫到一边，没有隐瞒病情的严重性，也没有夸大治疗的难度。他说：“这个病比较难治，有效的治疗办法不多。如果相信我们。我们一定努力，就像我们要翻过一座大山一样。” 这个“翻山”的比喻，从此刻在了王叔叔的心里。它不是一次冲刺，而是一场需要耐力、决心和智慧的漫长攀登。医生是向导，家属是后勤和战友，病人是攀登者，大家目标一致，才能翻过这座险峻的山峰。张红宇教授的这句话，也成了王叔叔后来十三年行动的指南针。

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这座“血管免疫母的大山”，王叔叔和吴阿姨是怎样一步步翻过来的？

王叔叔用行动诠释了什么叫“能打硬仗”。

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信念如山，砸锅卖铁也要治。

从2013年确诊，患者接受了两年的化疗，各种并发症都发生过，从“刀尖”过来的人，好不容易熬到2015年新药“西达本胺”上市，王叔叔面临着一个艰难的选择。当时新药上市，药很贵也不能医保，一月一万多，而且要一直吃下去。张红宇教授老担心他的经济问题，他没有犹豫：“再贵也要吃”。他用自己的行动告诉爱人，也告诉自己：我们不惜一切代价，一定要翻过这座山。这份决心，是翻越任何困难的第一步。

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执行有力，信任医生是王道。

王叔叔说，十三年治疗，所有决定都遵循一个原则：“你要相信医生，不相信他，你有病还怎么治？在每一次疾病进展的关键时期，张教授总能找到解决问题的办法。”从最初的化疗，到成为上市后第一个吃上西达本胺的病人，再到后来尝试联合维布妥昔单抗，以及即将尝试联合新药泽美妥司他片，每一步都严格遵循医生的指导，定期复查，精细调整用药。这份信任和执行力，让治疗始终在正确的轨道上前进。

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细节为王，细致护理是保障。

照顾病人，尤其是长期照顾肿瘤病人，是一件极其繁琐的事。吃饭、服药、如厕、打针……每一个环节都马虎不得，“非常细致，不细致就容易出问题”。所以王叔叔事事亲力亲为，连儿子都不让插手。吴阿姨化疗期间，身体难受，吐得吃不下饭，是王叔叔日夜守在身边，一口一口喂，一次一次劝。这份如山的爱，化成了每一次准时的药、每一口温热的饭、每一句“再坚持一下”，成为支撑吴阿姨挺过最艰难时刻的力量。

王叔叔感慨：“我们夫妻是高中同学，她生病前我一心扑在工作上，家里里里外外都是她一个人在照顾，养大儿子还带大了孙子，她太辛苦了。她生病后，轮到我来照顾她了。”王叔叔把这种“有感情”的责任感，延伸到了极致。他把自己从军时培养的品格，毫无保留地用在了陪伴妻子治病上。他说，当年在河北宣化当兵，是陆军，摸爬滚打，还曾赤脚踩在冰碴子里种地。正是那段艰苦的岁月，磨砺了他不怕苦、能打硬仗的意志。如今，他把这份“硬骨头”精神，用在了和疾病较量的战场上。

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翻山的路，不可能一帆风顺。王叔叔用自己的经验，给其他病友和家属提了个醒。

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千万不要“想当然”地停药。

2020年，因为各项指标恢复正常，曾在医生的允许下做过停止维持治疗的尝试。结果只停了一个多月，吴阿姨又开始发烧，身体难受。这个教训让王叔叔深刻认识到，抗癌是一场持久战，稳定期的维持治疗同样重要，切不可擅自停药。

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要警惕免疫力低下的风险。

张教授反复叮嘱：“千万不要感冒发烧，不要到人多的地方去。一旦发烧，就会加重病情。”吴阿姨的免疫系统在治疗中本就脆弱，因此防护工作必须做到位。

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家属要做好“奉献”的心理准备。

“累，很累。”王叔叔坦言。他在照顾爱人的十三年里，自己因劳累过度，先后做了胆囊切除和心脏支架手术。但他没有抱怨，而是说：“要有奉献精神，要敢于牺牲自己。你不奉献，病人就不好。”这种认知，是长期照顾者必须具备的心理素质，也是决定治疗成败的关键因素之一。

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采访快结束时，我问了一个很“生活化”的问题：“现在挂了电话，您要去干嘛？”

“准备做饭。”王叔叔的声音里带着一丝笑意，“做馒头，熬小米粥，炒点她喜欢吃的菜。她喜欢吃面包，我也给她买好了。” “吃完饭呢？” “一起下去到小区公园里转一转，散散步。”

这个画面平凡而温馨。

十三年的风雨，没有击垮这个家，反而让他们的感情更加坚韧。吴阿姨在治疗中，依然保持着乐观；王叔叔在照顾爱人的同时，也在当地合唱团和民乐团坚持参加活动十几年，他常说，保持好心情的秘诀就是有自己的爱好，和老朋友聚聚，开心、放松，还能常有小演出。他们还一起参加同学聚会，去旅游。这是他们生活的一部分，也是他们从沉重的治疗中暂时抽离、汲取力量的源泉。

当我问起他如何评价这十三年的付出时，他说：“值得呀！起码人保住了！” 一句话，道尽所有。

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电话最后，王叔叔想对所有正在“翻山”的病友和家属说几句掏心窝子的话： “我是淋巴瘤患者的家属。照顾爱人十多年，虽然苦些累些，但看到亲人一天天好起来，心里也非常高兴。得了肿瘤不用怕，要有信心克服它。治疗疾病也是在攀高峰，要相信我们国家的医学一直在进步。我们大家要一起努力，把淋巴瘤这个大敌打倒！向前看，就会看到光明的未来。”