皮肤溃疡外周T细胞淋巴瘤（非特指）求推荐专家？

mm-mm · 发表于 2026-4-20 19:57:47

如果我去全国顶尖医院确诊，有没有这种皮肤淋巴瘤方面的专家？要准备些什么?号肯定很难挂？最好有MDT的?

橙色雨丝 · 发表于 2026-4-21 08:33:36

原发皮肤淋巴瘤的专家有，但主要是治疗蕈样霉菌病之类疾病的，而外周T细胞淋巴瘤非特指型是系统性疾病，累及皮肤只是这个疾病的表现形式之一，那样的话很难说有这方面的专家，外周T的治疗方案和药物都很少，没有好药的情况下顶级的专家也没有办法。

无病加无灾 · 发表于 2026-4-22 23:38:56

我家是骨原发，也是罕见类型，没有治疗指南

mm-mm · 发表于 7 天前

橙色雨丝发表于 2026-04-21 08:33
原发皮肤淋巴瘤的专家有，但主要是治疗蕈样霉菌病之类疾病的，而外周T细胞淋巴瘤非特指型是系统性疾病，累及皮肤只是这个疾病的表现形式之一，那样的话很难说有这方面的专家，外周T的治疗方案和药物都很少，没有好药的情况下顶级的专家也没有办法。

谢谢老师回复，目前把颈部的两个淋巴结超声引导下穿刺，等待结果中。\n

mm-mm · 发表于 7 天前

无病加无灾发表于 2026-04-22 23:38
我家是骨原发，也是罕见类型，没有治疗指南

你家的虽然少见，但是惰性的，也是不错的结果，加油！

mm-mm · 发表于 7 天前

橙色雨丝发表于 2026-04-21 08:33
原发皮肤淋巴瘤的专家有，但主要是治疗蕈样霉菌病之类疾病的，而外周T细胞淋巴瘤非特指型是系统性疾病，累及皮肤只是这个疾病的表现形式之一，那样的话很难说有这方面的专家，外周T的治疗方案和药物都很少，没有好药的情况下顶级的专家也没有办法。

其实我就是寄希望，他是皮肤原发的，分期早，还可以局部治疗。哎

皮肤溃疡 外周T细胞淋巴瘤（非特指）求推荐专家？