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弥漫大B+TP53突变, 结疗快3年了,老人目前一切安好。

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发表于 2026-4-14 16:13:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
好久没上这个论坛了,今天上来,看到很多病友留言,时隔这么久看到,估计现在回复有点晚了。

回顾一下我妈2023年6月结疗后情况和我们干预老人结疗后的一些日常:

1.关注老人睡眠质量,因为睡眠是身体最好的排毒方式,但是老人在家很无聊,总是拿着手机网购或者看小视频或者各类文章。妥妥网瘾老人一枚。她手机被我设置了9:30后除了电话短信可以用,其他APP都不可用状态。老人为这事和我吵过闹过,但是我深知老年人随着年龄的增长,自控力和认知力是下降的。经过不懈的若磨硬泡的怀柔下,老人渐渐的妥协了,接受了9:30后上床不看网络的习惯。

2.不断的和老人灌输糖的危害,尽量减少糖(果糖除外)的输入。这个是老妈在得淋巴瘤后,我买了各种相关书籍学习“阻止癌细胞生长和扩散的代谢疗法”后的认知。不知道是不是普遍适用。老妈因为有TP53突变的原因,医生当时斩钉截铁和我说会复发。所以我就特别小心谨慎对待他结疗后的日常生活。复盘她生病前的饮食,睡眠,情绪问题。当时觉得生病的原因是之前饮食睡眠情绪日积月累的必然结果。当然后来在研究她基因时,也发现她有母胎遗传基因在里面。但是基因携带不是必然爆发疾病的根本原因。

3.出门必带口罩,我们分子病理检查报告单中显示药物代谢酶SNP:GSTMI纯合型缺失(母胎携带),MTHFR A222纯合型突变。一般国内医院不评估SNP,家族史等。但是国外许多SNP已被确认在代谢和排毒中发挥作用。我们家老人体内GSTM1缺失而导致酶活力的丧失,增加机体癌变可能性,会对汽车尾气,炒菜油烟,大气污染,烧烤食敏感。所以就常年外出带口罩了。

当时做了好多笔记,等以后有空了 慢慢整理出来发上来。



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一生平安

发表于 2026-4-15 12:26:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
非常正能量之家想跟您约个采访,把您总结的治疗经验和心得和病友们好好分享一下。已私信您联系方式,期待您的回复
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)
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发表于 2026-4-14 20:33:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
谢谢分享,请问有没有推荐的书籍可以学习借鉴
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发表于 2026-4-14 16:17:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
戴口罩是个好习惯
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 楼主| 发表于 2026-4-14 16:20:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
补充一下:果糖指的是水果的糖分,癌细胞的喜欢从葡萄糖中获得能量。
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发表于 2026-4-14 16:24:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2026-4-14 16:28:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
鱼鱼77 发表于 2026-04-14 16:20
补充一下:果糖指的是水果的糖分,癌细胞的喜欢从葡萄糖中获得能量。

那意思是不是要少吃水果
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 楼主| 发表于 2026-4-14 16:30:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
好运来99 发表于 2026-04-14 16:28
那意思是不是要少吃水果

多吃水果。少吃蔗糖类东西,比如冰糖,烧菜不要放糖,奶茶等各种甜食。
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发表于 2026-4-14 16:32:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
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发表于 2026-4-14 16:34:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
鱼鱼77 发表于 2026-04-14 16:30
多吃水果。少吃蔗糖类东西,比如冰糖,烧菜不要放糖,奶茶等各种甜食。

好的谢谢
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发表于 2026-4-14 17:15:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
好精细,赞
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发表于 2026-4-14 17:22:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
功夫不负有心人,祝CR长长久久。
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发表于 2026-4-14 17:37:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
感恩拥有的一切
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发表于 2026-4-14 18:14:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
哇,玛耶!真的是学习的榜样!
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发表于 2026-4-14 18:36:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
字漂亮,整理的笔记也好细致
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发表于 2026-4-14 18:42:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
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发表于 2026-4-14 19:29:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
谢谢分享,期待继续
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发表于 2026-4-14 19:42:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你真不简单!太棒了!
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发表于 2026-4-14 19:42:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东河源
学霸体质啊
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发表于 2026-4-14 20:10:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
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