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求助!弥漫大B淋巴瘤cart复发后,只有双抗一条路了吗?后续该怎样治疗?

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发表于 2026-3-23 19:58:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川成都
12月份用cart,

2月份复发到大脑,大脑多处

2.10开始开始呕吐、吃不下饭。意识清醒,说话少!

3.3号pet检测,大脑处多处复发!意识清醒

3.9号入院华西,3.10号开始用pd1+塞替派+奥妥珠单抗 ,第二天意识比之前模糊,呕吐,连续呕吐,吐出褐色液体。短时间可以交流,可以跟人互动,
3.12号出院。

3.12号入住成都7人民医院,抗水肿,一直输甘露醇,营养液,保胃。止吐3.12-19号意识尚好,说话困难,而且吃东西吞咽有点困难,不想进食,容易咳。

3.19-23号 回华西。
3.20号 下午5点输格菲妥单抗2.5mg,半夜11.29点开始很多次呕吐,吐咖啡色, 翻白眼 吐泡沫,手指抓的很紧,发烧40度。 无意识!
3.21号,止吐,翻白眼,发烧到39度,下午5点左右不发烧,无意识!
3.22号早上7:00发烧到39点,中午不发烧 乱抓东西,兴奋。烧退了!睁眼,但无意识!
3.23号晚上9-3点 晚上一直动,很兴奋,口中有痰 ,6点医生输了镇定剂开始睡觉 睡到现在!

这个过程真的是太难受了!看着人一点一点的无意识,快2个月没有进食了。身体越来越差!

现在医生,告诉我们,再观察一天,出院,过一个星期,回来输10ml格菲妥单抗?我不知道她的身体能否承受得了?害怕用了人会更差?会不会有更大的神经毒素出现!医生告诉我们只有双抗这条路了!现在不知道该怎么做?这条路怎么这么难走!生怕走错一步!



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发表于 2026-3-23 20:39:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
帮你问了下中枢比较多的医生,这是中枢CRS,颅压高引起的,之前如果没用过MTX,可以用下,后面最好神经外科装一个欧姆囊…方便后续给药,检测脑脊液等。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2026-3-23 20:20:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你去四川省肿瘤医院找林桐榆特需专家看看,他在淋巴瘤领域全国都是算很厉害的
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 楼主| 发表于 2026-3-23 20:26:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
一切顺遂玲玲 发表于 2026-03-23 20:20
你去四川省肿瘤医院找林桐榆特需专家看看,他在淋巴瘤领域全国都是算很厉害的

好的,谢谢你
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 楼主| 发表于 2026-3-23 20:59:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
洪飞 发表于 2026-03-23 20:39
帮你问了下中枢比较多的医生,这是中枢CRS,颅压高引起的,之前如果没用过MTX,可以用下,后面最好神经外科装一个欧姆囊…方便后续给药,检测脑脊液等。

我们之前一疗的时候,中枢预防,用mxt,输进去马上产生反应,兴奋,拍不出尿,神志混乱。然后做核磁,显示复发。去北京立体定位活检说是脱髓鞘,3个月复发到大脑
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发表于 2026-3-23 21:04:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
酸梅 发表于 2026-03-23 20:59
我们之前一疗的时候,中枢预防,用mxt,输进去马上产生反应,兴奋,拍不出尿,神志混乱。然后做核磁,显示复发。去北京立体定位活检说是脱髓鞘,3个月复发到大脑

先挺过这一关,后续洗脱了双抗,再做CART吧
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 楼主| 发表于 2026-3-23 21:10:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
洪飞 发表于 2026-03-23 21:04
先挺过这一关,后续洗脱了双抗,再做CART吧

嗯嗯,后面就用双靶点cart。洪老师,我妈这种情况应该找哪位医生好一点?
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发表于 2026-3-23 21:14:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
酸梅 发表于 2026-03-23 21:10
嗯嗯,后面就用双靶点cart。洪老师,我妈这种情况应该找哪位医生好一点?

不要用双靶点了,他中枢反应不耐受,用白介素-6敲减的ssCaRT
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 楼主| 发表于 2026-3-23 21:23:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
洪飞 发表于 2026-03-23 21:14
不要用双靶点了,他中枢反应不耐受,用白介素-6敲减的ssCaRT

到时候去上海吗?
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 楼主| 发表于 2026-3-23 21:24:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
酸梅 发表于 2026-03-23 21:23
到时候去上海吗?

我们现在需不需要转院
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我母亲在上海同济张主任手下做的cd19单靶点同情cart,具体你可以看下我主页有一篇专门介绍的,希望对你们有帮助。
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发表于 2026-3-23 22:26:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
抱歉,漏看是CART后进展了,那这个情况只有双抗后看了。有机会的话,异基因移植。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2026-3-23 22:31:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
到陆道培吧,赶紧拿出有用的方案,然后异体移植吧,没有太多的时间可耽误了
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 楼主| 发表于 2026-3-24 07:56:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
洪飞 发表于 2026-03-23 22:26
抱歉,漏看是CART后进展了,那这个情况只有双抗后看了。有机会的话,异基因移植。

好的,洪老师,我们现在人清醒过来了,希望她闯过这一关
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 楼主| 发表于 2026-3-24 07:59:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
飞 发表于 2026-03-23 22:31
到陆道培吧,赶紧拿出有用的方案,然后异体移植吧,没有太多的时间可耽误了

好的,我问一下陆道培的医生。主要是她现在只能躺着,移动不是很方便
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酸梅 发表于 2026-03-24 07:59
好的,我问一下陆道培的医生。主要是她现在只能躺着,移动不是很方便

嗯,你去别的医院可能不会很快排到床位,不管化疗还是移植
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 楼主| 发表于 2026-3-24 09:57:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
坚持一定会胜利 发表于 2026-03-23 21:55
我母亲在上海同济张主任手下做的cd19单靶点同情cart,具体你可以看下我主页有一篇专门介绍的,希望对你们有帮助。

我们已经用过cd19cart复发了
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