弥漫大B骨髓侵犯，CART➕泽布＝CR❗

索菲♎️ · 发表于 2026-3-21 09:26:37

2025年3月，父亲因咳嗽一个多月入院，右肺积水3000ml，下病危紧急穿刺引流，我永远记得那天晚上急诊门口刺骨的寒风和不知所措的我。地方医院骨穿提示急性白血病，血小板掉到30，我们马上冒着生命危险去北京。求医路很难，加号检查等床位输不上血……更难的是检查结果出现不同观点：弥漫大B淋巴瘤骨髓侵犯/B淋巴母细胞白血病。

第一次化疗后血迟迟涨不起来，焦虑至极的我在群主团团的引荐下，加了@洪飞老师的微信咨询，洪飞老师先建议我找周小鸽老师再复核病理，同时找道培医院的医生帮我看了报告。第二次pola-r-chp后骨髓形态显示仍有20%淋巴瘤细胞，医生建议考虑car t，我再一次给洪飞老师发微信，他直接问我：今天下午张薇主任在协和国际部出诊，你去不去？你挂不到号，我帮你联系，你直接过去。

张薇主任身上有一种能让病人和家属安心的魅力，她耐心的在报告上划线，问我一些情况，给了我专业建议：化疗解决不了问题，但还是有希望治愈的，建议car t❗

我立马转到北京陆道培医院进行car t治疗，柳主任、小薇主任、苏护士长、管床鲁大夫都是认真负责温暖的人，张薇主任每周一次查房，都会带给我们鼓励和支持，并耐心解答患者的问题，治疗身体的同时抚慰心灵，给人力量，这是很多主任级别医生做不到的。

7.28我们回输了car t细胞，每周的检测报告都提示我父亲的cart扩增非常好，甚至是整个病区最好的，28天后pet ct显示3分CR，但骨穿报告给了一击——流式残留0.27%癌细胞，CD19抗原逃逸。

张薇主任决定，再进行放疗➕泽布替尼，一个月后骨穿流式残留0.16%，又一个月后0.03%，11月初柳主任通知我继续服药，三个月后复查即可，我犹豫着问她，泽布能把这些癌细胞消灭吗？她坚定的说：能❗

1月19日复查见到张薇主任，她关切的说：你胖了多少？状态很好！我们等等骨穿结果，提前给你们拜年了～

于是～2026年1月20日，我父亲CR了❗现在他已经从化疗时的120斤，涨到了136斤，愿他CR久久，一陆CR❤️❤️❤️

感谢淋巴瘤之家的洪飞老师、团团、颖子，在我最艰难无助的时刻，他们毫无保留的为我提供建议和帮助。

还要感谢淋巴瘤之家和道培医院举办的各种活动，我们参加了去年底重阳节在道培医院举办的会议，听了各位专家的分享，学习了很多关于弥漫大B治疗的知识，特别是听了许亚梅主任真诚理性清晰的讲解后，我们选择服用许主任的中药调理、辅助泽布替尼治疗，现在我父亲状态很好，五一回京复查，期待敲钟、打卡、领取我们的CR证书~

仅以这篇帖子，把我们真实的治疗过程分享给还在战斗中的病友们
伟大的car t技术治好了很多难治型病人
但也要理性认识任何治疗都不能保证100%被治愈

我想以我们的经历告诉大家：一定要积极治疗，相信有丰富经验、值得信任的医生，积极沟通，也可以求助淋巴瘤之家的组织，哪怕car t后没有完全CR，治疗的药物还有很多，永远不要关闭希望的大门，因为那是CR的光亮会照进来的地方❤️❤️❤️

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