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人生的旅程

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发表于 前天 23:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
首先提醒诸位霍奇金的病友同志,我这个真的属于个例中的个例,感觉走到今天已经没有几个跟我情况类似的了,霍奇金还是预后好,化疗有效率高。在此只是分享一下难过的心路历程。
我在疫情后做一些小手术的时候查血液白细胞增高,消炎药吃了无果之后,拍CT发现大肿块,这个其实非常奇怪我在2023年2月份发现,间隔我的高考体检22年6月份,飞行员招飞体检22年5月份,入学体检22年9月份都没有发现任何异常,只是常年有皮肤瘙痒和皮肤过敏,皮炎的问题。然而在23年2月份的纵膈肿瘤已经长成6厘米的球了,期间我经历了一个学期严格的军训,打了三针疫苗,又在年底阳了一次但是烧了一天就好了。
2周期的abvd有效,但在4周期后SUV值有增高,立刻改变方案到gemox pd1方案6周期达到PMR,自体移植桥接大剂量放疗,接1年的pd1维持。又过了6个月,复查尺寸大了几毫米,做了Pet,摄取值又上去了。
非常奇葩的点在于我的病灶一开始到现在似乎一直在纵膈,我没有任何的b症状,我血也是完全正常,我自体移植恢复的很快 我很快的就恢复了同龄人的运动能力,我胃口很好,16次化疗在让我狂吐的情况下保持了180斤的体重(没用激素),我今年仅仅22岁,我在警校读书,休学了一年之后我跟其他人一样保持着运动锻炼,我不抽烟不碰酒,我有强于其他大学生的身体机能,我本来下个月就要去派出所实习,新来的消息让我中断了我好不容易掰上正轨的人生



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发表于 昨天 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
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难治霍奇金 发表于 2026-02-25 09:11
北大肿瘤,pr移植的,这个当初也纠结了一下,但是因为是一期,病灶也比较局限,所以移植后做了放疗,然后最后又打了一年pd1

你一个一期应该好治,咋就成了难治!这下又该咋治?
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发表于 前天 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
兄弟,我是前几天国省考进面了,自己去医院体检检查出来的大B,这种情况还能去当警察?
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发表于 前天 23:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
一定要足够重视,加油
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 楼主| 发表于 昨天 00:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
滴滴滴哒哒哒 发表于 2026-02-24 23:42
兄弟,我是前几天国省考进面了,自己去医院体检检查出来的大B,这种情况还能去当警察?

有一个标准是禁止恶性肿瘤入职的,如果你基本的指标不正常肯定不行,病情稳定之后其实是看当地的面试的松紧的,体检查一般都的很佛系。身体要紧
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发表于 昨天 07:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
有维持期间又进展了?这个要重新活检吧,进霍奇金群吧,问问专业病友
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发表于 昨天 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
你在哪个医院治的?没cr是不能移植的
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 楼主| 发表于 昨天 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一叶知秋深 发表于 2026-02-25 08:04
你在哪个医院治的?没cr是不能移植的

北大肿瘤,pr移植的,这个当初也纠结了一下,但是因为是一期,病灶也比较局限,所以移植后做了放疗,然后最后又打了一年pd1
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发表于 昨天 09:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
难治霍奇金 发表于 2026-02-25 09:11
北大肿瘤,pr移植的,这个当初也纠结了一下,但是因为是一期,病灶也比较局限,所以移植后做了放疗,然后最后又打了一年pd1

我在北肿的医联体 北大国际 你是那个医生呀
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发表于 昨天 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
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发表于 昨天 12:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
唉霍奇金这个病确实很奇怪,不可理解
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 楼主| 发表于 昨天 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
华子哥 发表于 2026-02-25 09:42
我在北肿的医联体 北大国际 你是那个医生呀

一直在北京大学肿瘤医院本部
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