弥漫大B，9年抗癌，是遇到对的人让我重获新生

xwx250

2026年初五，自我第一次确诊淋巴瘤到现在9个年头了。

2024年复发到现在康复也要16个月了，最近我一直在思考问题，到底医院重要还是医生重要？随着医学的进步，我们血液病友有了更多的药物和治疗手段。

我复发后找了原来治疗的医生，用了传统的二线方案，三线方案都没有用，最后她都放弃了我，说没办法了，让我换医生，当时我是绝望的，一名经验丰富的主任医生救不了我，我还这么年轻才42岁，后来辗转找到了现在的主治医生，看了我的各项检查报告和出院小结，帮我分析，耐心讲解，让我进他的car-t实验组，最后让我cr到现在。

所以我想说，不要迷信大城市大医院，找对医生并积极配合比什么都重要‼️

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朵朵花

协和医院4+4事件告诉我们，看病不要迷信医院，也不要迷信医生头衔。金闪闪的牌子和头衔下面也可能有滥竽充数的，更别提那些更恶劣的了。所以还是要多家医院多个医生看病。

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轻歌曼舞

高水平医院里选医生，不要迷信有很多职务的年龄大的正主任，因为他们有很多的会议，很多的交往和事物性工作 ，没有耐心为每一个病人寻找最佳的治疗方案，对医学前沿的研究，动态都跟不上中青年医生，甚至有些论文都是年轻医生给写的

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xwx250

沐光 发表于 2026-02-21 20:12
大城市大医院的主任医生，为何不知道car-t、高罗华等这些手段？二线三线失败了就要放弃病人呢？而且自己本院不是都有这些治疗吗？奇怪呀。

我不想说这个主任医生怎么样，但是事实如此，我复发后接受了两次R-GDP和两次R-ICE化疗，本来是打算CR后接受自体移植的，因为肿瘤都没有消，所以无法移植，当时正好碰到她手臂骨折了，她没有说，是她组里的医生和我说没有什么好办法了，让我去看看其他医生吧。可能这些医生只会按照指南来进行化疗操作，不会根据病人实际的情况出具符合当时人特点的化疗方案，一旦指南上的方案试过都无效的时候就束手无策了。其实我现在想想我2017年第一次治疗就不规范，我免疫组化双表达，竟然没叫我做骨穿和FISH检测。还让我去打三针，我阳了后没多久就扁桃体又肿大了，当时去看她门诊，开了增强CT就显示扁桃体稍肿大竟然和我说没事，耽误三个月，三个月后扁桃体顶住小舌头了，我吞咽有异物感了，再去五官科医院活检，确定弥漫大B，再回来看，到肿瘤医院又要重新免疫组化，一来一去耽误不少时间。你说这样的医生在三甲医院是好事还是坏事？

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xwx250

余-生 发表于 2026-02-21 19:06
复发后是接受了陶荣主任的卡替组吗？

是的

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余-生

复发后是接受了陶荣主任的卡替组吗？

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沐光

大城市大医院的主任医生，为何不知道car-t、高罗华等这些手段？二线三线失败了就要放弃病人呢？而且自己本院不是都有这些治疗吗？奇怪呀。

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宝盖头的宏

祝永远CR

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叮铃铃

当然是医生重要了，正如你说的多数医生只会按照指南做，很少有能根据病人实际情况制订个性化方案的（我想深层次原因，可能有几点：一，没有耐心，二，需要见过很对案例，了解很多前沿知识，查资料，花时间，三，个性方案的担责问题 ），如果能遇到第二种医生，要珍惜。

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laoluo粉丝

xwx250 发表于 2026-02-21 20:30
是的

我2024年，也在陶荣那里治疗来

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彻底治愈

关键是医生

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立菲通信祝菲菲

我就是一线复发陶荣主治，进不了组

xwx250

立菲通信祝菲菲 发表于 2026-02-22 15:06
我就是一线复发陶荣主治，进不了组

是哪里不符合吗？

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沐光

xwx250 发表于 2026-02-21 20:42
我不想说这个主任医生怎么样，但是事实如此，我复发后接受了两次R-GDP和两次R-ICE化疗，本来是打算CR后接受自体移植的，因为肿瘤都没有消，所以无法移植，当时正好碰到她手臂骨折了，她没有说，是她组里的医生和我说没有什么好办法了，让我去看看其他医生吧。可能这些医生只会按照指南来进行化疗操作，不会根据病人实际的情况出具符合当时人特点的化疗方案，一旦指南上的方案试过都无效的时候就束手无策了。其实我现在想想我2017年第一次治疗就不规范，我免疫组化双表达，竟然没叫我做骨穿和FISH检测。还让我去打三针，我阳了后没多久就扁桃体又肿大了，当时去看她门诊，开了增强CT就显示扁桃体稍肿大竟然和我说没事，耽误三个月，三个月后扁桃体顶住小舌头了，我吞咽有异物感了，再去五官科医院活检，确定弥漫大B，再回来看，到肿瘤医院又要重新免疫组化，一来一去耽误不少时间。你说这样的医生在三甲医院是好事还是坏事？

不敢想！你这是最后自己选择了正确的路救赎了自己，自己及时去穿刺，如果有的人就是完全信任了医生，不知拖下来更糟糕了咋办，能甘心认命？一句话一个负责的态度一个先进的手段就能为病人争取到生命权，真的是手握生杀大权啊！所以好医生难求，碰到了，就是救命恩人！我也同样碰到过耽搁我的主任医生，返聘老主任，我也不敢去假设   你第一次治疗居然不用骨穿太随意了吧，我是不懂，和医生要求能否不做骨穿，医生说这是必须的。

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香子吉人天相

患者太多，感觉医生都是流水作业，碰到有责任心的医生就是运气

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小李abc

一样，被耽误半年，协和

xwx250

小李abc 发表于 2026-02-24 09:14
一样，被耽误半年，协和

亡羊补牢，还不晚，我们病友们还是要多看看东西，了解我们自己的病情，既能和医生很好的沟通，遇到问题也不至于手忙脚乱。

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静待花开1

被过度治疗，浙一

好运086

静待花开1 发表于 2026-02-24 21:46
被过度治疗，浙一

怎么讲？都做了些啥？

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好运086

xwx250 发表于 2026-02-21 20:42
我不想说这个主任医生怎么样，但是事实如此，我复发后接受了两次R-GDP和两次R-ICE化疗，本来是打算CR后接受自体移植的，因为肿瘤都没有消，所以无法移植，当时正好碰到她手臂骨折了，她没有说，是她组里的医生和我说没有什么好办法了，让我去看看其他医生吧。可能这些医生只会按照指南来进行化疗操作，不会根据病人实际的情况出具符合当时人特点的化疗方案，一旦指南上的方案试过都无效的时候就束手无策了。其实我现在想想我2017年第一次治疗就不规范，我免疫组化双表达，竟然没叫我做骨穿和FISH检测。还让我去打三针，我阳了后没多久就扁桃体又肿大了，当时去看她门诊，开了增强CT就显示扁桃体稍肿大竟然和我说没事，耽误三个月，三个月后扁桃体顶住小舌头了，我吞咽有异物感了，再去五官科医院活检，确定弥漫大B，再回来看，到肿瘤医院又要重新免疫组化，一来一去耽误不少时间。你说这样的医生在三甲医院是好事还是坏事？

那您后来在哪做的治疗呢

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