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霍奇金,康复5年了,要开始慢慢忘记这段记忆,开始往前...

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家园豆

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发表于 2026-2-11 17:15:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏
  又到检查的时间,每次这个时间我就惴惴不安,好在结果和以前一样。确诊5年了,我也慢慢释怀了。

时间慢慢过去,开始正面过去了。把走过的路大概说一下,记忆可能有些误差,大家看看就行了。
  2021年1月底,孩子奶奶说孩子脖子好像肿了,让带去医院看看



医生说要注意了,开点消炎药,不消就要去上级医院检查了。我们不放心去了南京儿童医院检查,医生触诊后,说需要住院手术切除。当时的心情就忐忑不安。手术后开刀医生说,切出东西就不好,可能需要化疗了,等免疫组化。天塌了,当时我的心情都不知如何形容。行尸走肉一样的交完钱,在医院等待审判,希望可以翻盘。

  天遂人愿,免疫组化是霍奇金。转去血液科,当时医生说很幸运,这种可以治愈。去了南京第一医院约个petct,骨穿送去省人民医院检测




  结果没有侵犯骨髓,是2期。开始用ABVE-PC的方案开始了一疗。期间去医院借了切片去省人民医院再做病理,结果有异议

家里人拿了白片去上海瑞金找王朝夫医生复诊,最终确认方案没问题。



二疗继续ABVE-PC方案。结束后开始中期评估,又去南京第一医院做PETCT,医生说结果很好,4个疗程就可以结疗。

  继续加油,4个疗程结束后,医生说初始的PETCT,扁桃体可能有一些结外侵犯,需要加一个疗程,然后去放料巩固。继续加了一疗,做了结疗检查,开始准备去上海新华医院放疗了


  2021年6月办好异地转诊后,踏上去上海的路。

  去新华医院挂了号后,去找了李玉华医生看了前面检查的影像资料,医生说化疗结果很好。

去了放疗科,开始纠结,医生说可放可不放,都有风险,家长自己决定。思索再三还是选择了放疗。
  医生给定了20GY,10次速锋刀。

  2021年6月底结束全部疗程。希望儿子以后平平安安,一路顺遂。

费用问题我可能记得不太清楚,有个大概。第一次开刀手术,检查和化疗,大概1W。PETCT2次,一次0.5W,大概1W。后面4个疗,每次大概0.5W。送外病理复诊,大概0.5W。上海放疗速锋刀10次,加上检查,大概1W。食宿费另外算。自费大概6W,学平险报了一半,花了3W。

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病理会诊:专家看切片
㊗宝贝平安顺遂无虞,健康喜乐
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定会健康平安哒
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发表于 2026-2-11 22:30:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
愿宝贝平安健康快乐
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发表于 2026-2-11 23:47:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
宝贝加油,越来越好
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