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刚刚确诊青少年间变性大细胞淋巴瘤，有一款药叫长春碱有没有病友有渠道买到呀

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是小赵同学

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家园豆

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2026-1-28
发表于 前天 10:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国天津
忐忑了一个星期的心终于落地了，命运还是没有眷顾到我，确诊间变大四期高危，哎
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ALK阳性大B细胞

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家园豆

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发表于 前天 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖北十堰
病理会诊：专家看切片
别慌，我也是ALK阳，慢慢治就可以了。
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是小赵同学

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 楼主| 发表于 前天 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
ALK阳性大B细胞 发表于 2026-01-27 10:49
别慌，我也是ALK阳，慢慢治就可以了。

你用长春碱了么？我们孩子四期高危，有点害怕
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楷沅

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发表于 前天 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国云南
应该是让买长春花碱
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是小赵同学

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 楼主| 发表于 前天 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 荷兰
楷沅 发表于 2026-01-27 11:27
应该是让买长春花碱

医生就说长春碱，这个还有不一样的么？
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一大瓶营养快线

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发表于 前天 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国四川凉山彝族自治州
应该是让买长春花碱，香港可以买，北京用的就是这个药！上海，成都用的是长春瑞滨
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是小赵同学

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 楼主| 发表于 前天 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
一大瓶营养快线 发表于 2026-01-27 12:46
应该是让买长春花碱，香港可以买，北京用的就是这个药！上海，成都用的是长春瑞滨

嗯，但是我现在还找不到途径买
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guyongbo

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发表于 前天 13:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖北
问主治医生，他知道哪个药店有
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 楼主| 发表于 前天 14:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
guyongbo 发表于 2026-01-27 13:54
问主治医生，他知道哪个药店有

问了，说她们也不知道，也不知道是不是明面上这么说的，等我晚上再问问
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楷沅

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发表于 前天 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国云南
是小赵同学 发表于 2026-01-27 11:41
医生就说长春碱，这个还有不一样的么？

针对ALK间变大的首选是长春花碱，实在买不到可能采用长春新碱或者长春地辛之类的代替
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 楼主| 发表于 前天 15:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
楷沅 发表于 2026-01-27 15:03
针对ALK间变大的首选是长春花碱，实在买不到可能采用长春新碱或者长春地辛之类的代替

先找找渠道，问问吧，医生说用了预后和不用差不多，也就能控制第一年的复发率
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一大瓶营养快线

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发表于 前天 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
是小赵同学 发表于 2026-01-27 13:46
嗯，但是我现在还找不到途径买

那就找医生推荐。如果他不推荐，他肯定有顾虑，那就让他介绍他的病人给你认识，问他们哪里买的，一定能打听到
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 楼主| 发表于 前天 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
一大瓶营养快线 发表于 2026-01-27 16:28
那就找医生推荐。如果他不推荐，他肯定有顾虑，那就让他介绍他的病人给你认识，问他们哪里买的，一定能打听到

嗯，我问医生了，医生说没有途径，如果想用他们可以帮忙联系一下以前用过这个的患者家属
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Joe|

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发表于 前天 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏苏州
哪个医院啊？从来没有听说过化疗药还要自己去找的
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 楼主| 发表于 前天 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
Joe| 发表于 2026-01-27 21:45
哪个医院啊？从来没有听说过化疗药还要自己去找的

天津儿童医院说她们没有渠道
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菠萝冰

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发表于 昨天 08:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江嘉兴
+间变大群，好多未成年都用
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发表于 昨天 09:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏
天津离北京不远，还是建议去北儿。天津3黑看病贵
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