刚刚确诊青少年间变性大细胞淋巴瘤，有一款药叫长春碱有没有病友有渠道买到呀

是小赵同学 · 发表于 2026-1-27 10:33:19

忐忑了一个星期的心终于落地了，命运还是没有眷顾到我，确诊间变大四期高危，哎

ALK阳性大B细胞 · 发表于 2026-1-27 10:49:23

别慌，我也是ALK阳，慢慢治就可以了。

是小赵同学 · 发表于 2026-1-27 11:07:14

ALK阳性大B细胞发表于 2026-01-27 10:49
别慌，我也是ALK阳，慢慢治就可以了。

你用长春碱了么？我们孩子四期高危，有点害怕

楷沅 · 发表于 2026-1-27 11:27:34

应该是让买长春花碱

是小赵同学 · 发表于 2026-1-27 11:41:46

楷沅发表于 2026-01-27 11:27
应该是让买长春花碱

医生就说长春碱，这个还有不一样的么？

一大瓶营养快线 · 发表于 2026-1-27 12:46:58

应该是让买长春花碱，香港可以买，北京用的就是这个药！上海，成都用的是长春瑞滨

是小赵同学 · 发表于 2026-1-27 13:46:19

一大瓶营养快线发表于 2026-01-27 12:46
应该是让买长春花碱，香港可以买，北京用的就是这个药！上海，成都用的是长春瑞滨

嗯，但是我现在还找不到途径买

guyongbo · 发表于 2026-1-27 13:54:02

问主治医生，他知道哪个药店有

是小赵同学 · 发表于 2026-1-27 14:11:00

guyongbo 发表于 2026-01-27 13:54
问主治医生，他知道哪个药店有

问了，说她们也不知道，也不知道是不是明面上这么说的，等我晚上再问问

楷沅 · 发表于 2026-1-27 15:03:32

是小赵同学发表于 2026-01-27 11:41
医生就说长春碱，这个还有不一样的么？

针对ALK间变大的首选是长春花碱，实在买不到可能采用长春新碱或者长春地辛之类的代替

是小赵同学 · 发表于 2026-1-27 15:35:44

楷沅发表于 2026-01-27 15:03
针对ALK间变大的首选是长春花碱，实在买不到可能采用长春新碱或者长春地辛之类的代替

先找找渠道，问问吧，医生说用了预后和不用差不多，也就能控制第一年的复发率

一大瓶营养快线 · 发表于 2026-1-27 16:28:00

是小赵同学发表于 2026-01-27 13:46
嗯，但是我现在还找不到途径买

那就找医生推荐。如果他不推荐，他肯定有顾虑，那就让他介绍他的病人给你认识，问他们哪里买的，一定能打听到

是小赵同学 · 发表于 2026-1-27 20:58:42

一大瓶营养快线发表于 2026-01-27 16:28
那就找医生推荐。如果他不推荐，他肯定有顾虑，那就让他介绍他的病人给你认识，问他们哪里买的，一定能打听到

嗯，我问医生了，医生说没有途径，如果想用他们可以帮忙联系一下以前用过这个的患者家属

Joe| · 发表于 2026-1-27 21:45:22

哪个医院啊？从来没有听说过化疗药还要自己去找的

是小赵同学 · 发表于 2026-1-27 21:46:13

Joe| 发表于 2026-01-27 21:45
哪个医院啊？从来没有听说过化疗药还要自己去找的

天津儿童医院

说她们没有渠道

菠萝冰 · 发表于 2026-1-28 08:32:02

+间变大群，好多未成年都用

请你吃糖 · 发表于 2026-1-28 09:04:12

天津离北京不远，还是建议去北儿。天津3黑看病贵