ALK阴性间变大淋巴瘤复发方案求助

YamaCc

儿童ALK阴性间变大淋巴瘤，25年2月CR结疗，11月复发了，现在用二线方案GDP，顺铂真的呕吐严重三疗下来瘦了7斤，求助，有更好的方案吗？迷茫，急急急

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橙色雨丝

分期是什么？除了皮肤之外，淋巴结或者结外器官有累及吗？一线治疗采用了什么方案？BV用过吗？放疗做过吗？二线治疗如果缓解，准备采用什么办法来巩固，是自体移植，还是异体移植？没有这些信息，没法回答你的问题。

YamaCc

橙色雨丝 发表于 2026-01-05 09:04
分期是什么？除了皮肤之外，淋巴结或者结外器官有累及吗？一线治疗采用了什么方案？BV用过吗？放疗做过吗？二线治疗如果缓解，准备采用什么办法来巩固，是自体移植，还是异体移植？没有这些信息，没法回答你的问题。

两次都是1期，初治用的儿童方案99和两次BV，都CR了，过了半年复发。现在用二线方案，后续管床医生推荐异体，一个科室的上级医生建议花碱维持一年，我也迷茫。

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橙色雨丝

YamaCc 发表于 2026-1-5 09:27
两次都是1期，初治用的儿童方案99和两次BV，都CR了，过了半年复发。现在用二线方案，后续管床医生推荐异 ...

最重要的问题没有回答：到底是原发皮肤间变大，还是系统性间变大，如果是前者，不需要这么激进的治疗，联合化疗的效果还不如单药治疗，而且复发率一点也不低，造成的伤害大于获益。NCCN指南对于单一病灶或者局部多发病灶的原发皮肤间变大推荐的治疗方式是手术切除或局部放疗，只有当累及淋巴结或者出现大细胞转化的时候，才参考系统性间变大的治疗，采用联合化疗。

YamaCc

橙色雨丝 发表于 2026-01-05 09:37
最重要的问题没有回答：到底是原发皮肤间变大，还是系统性间变大，如果是前者，不需要这么激进的治疗，联合化疗的效果还不如单药治疗，而且复发率一点也不低，造成的伤害大于获益。NCCN指南对于单一病灶或者局部多发病灶的原发皮肤间变大推荐的治疗方式是手术切除或局部放疗，只有当累及淋巴结或者出现大细胞转化的时候，才参考系统性间变大的治疗，采用联合化疗。

初治是手臂病灶体现并活检出的病理，上化疗前没做PET，第一疗下疗后做的PET只有一个部位病灶。但是当地医生还是按系统性治疗，中期评估应该是皮肤性，改CHOP低危方案，6疗CR。复发了是腹股沟，医生判断是系统性的，一线方案用了就不给用，用二线方案，毒副作用太大，

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YamaCc

橙色雨丝 发表于 2026-01-05 09:37
最重要的问题没有回答：到底是原发皮肤间变大，还是系统性间变大，如果是前者，不需要这么激进的治疗，联合化疗的效果还不如单药治疗，而且复发率一点也不低，造成的伤害大于获益。NCCN指南对于单一病灶或者局部多发病灶的原发皮肤间变大推荐的治疗方式是手术切除或局部放疗，只有当累及淋巴结或者出现大细胞转化的时候，才参考系统性间变大的治疗，采用联合化疗。

二线方案GDP是顺铂，吉西他滨，地塞米松

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橙色雨丝

YamaCc 发表于 2026-1-5 09:59
初治是手臂病灶体现并活检出的病理，上化疗前没做PET，第一疗下疗后做的PET只有一个部位病灶。但是当地医 ...

如果现在认为已经是系统性ALCL，那么由于是ALK-，长春花碱维持这个选项应该是没有的，有关儿童ALCL做长春花碱维持的研究纳入的基本上都是ALK+的患者。如果非要做这样的维持治疗，一年时间也不行，至少要做两年，因为很多儿童患者一年后停药即复发，两年维持的复发率相对较低。既然走上二线化疗这条路，那么现在就需要探讨是后面是自体移植还是异体移植，其它手段都难以带来长期的缓解。如果对二线化疗耐受性差，可以考虑BV再治疗，或者免疫检查点抑制剂（PD-1单抗）。

YamaCc

橙色雨丝 发表于 2026-01-05 10:20
如果现在认为已经是系统性ALCL，那么由于是ALK-，长春花碱维持这个选项应该是没有的，有关儿童ALCL做长春花碱维持的研究纳入的基本上都是ALK+的患者。如果非要做这样的维持治疗，一年时间也不行，至少要做两年，因为很多儿童患者一年后停药即复发，两年维持的复发率相对较低。既然走上二线化疗这条路，那么现在就需要探讨是后面是自体移植还是异体移植，其它手段都难以带来长期的缓解。如果对二线化疗耐受性差，可以考虑BV再治疗，或者免疫检查点抑制剂（PD-1单抗）。

感谢你的专业回答，BV我下周会找医生看看，PD1这个在哪里检测？之前的外院基因检测和病理都没有提到这个点

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橙色雨丝

YamaCc 发表于 2026-1-5 10:25
感谢你的专业回答，BV我下周会找医生看看，PD1这个在哪里检测？之前的外院基因检测和病理都没有提到这个 ...

不需要检测。

YamaCc

橙色雨丝 发表于 2026-01-05 10:44
不需要检测。

我们医生都没有提过这个抑制剂PD1，哎

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