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滤泡淋巴瘤

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发表于 2026-1-1 21:22:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北宜昌
今天在小红书上看到一个帖子,说在pod24,就是治疗完两年内复发的病人,生存期5年内只有30%,是不是对的呀,是用什么药都不能提高生存期了吗,还有,第一次治疗用的佳罗华,复发不报销,那用美罗华是不是就效果不好了

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发表于 2026-1-1 22:14:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
病理会诊:专家看切片
开心快乐每一天。一起加油,永远CR
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发表于 2026-1-1 21:48:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
确实比非pod24患者五年生存期少一半,但比例应该不止30%,好像百分之四十几,复发或转化都是命,没有办法改变,别多想,过好当下就好
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 楼主| 发表于 2026-1-1 21:51:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
Joe| 发表于 2026-01-01 21:48
确实比非pod24患者五年生存期少一半,但比例应该不止30%,好像百分之四十几,复发或转化都是命,没有办法改变,别多想,过好当下就好

嗯嗯
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 楼主| 发表于 2026-1-1 22:34:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
59式57毫米高炮 发表于 2026-01-01 22:14
开心快乐每一天。一起加油,永远CR

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发表于 2026-1-2 07:57:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
相信自己,不要太相信这些数据
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发表于 2026-1-2 10:06:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
新药越来越多,会改写生存期的
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 楼主| 发表于 2026-1-2 10:09:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
淡淡的光 发表于 2026-01-02 10:06
新药越来越多,会改写生存期的

说实话,我现在就想着再多活几年,等女儿结婚了,以后不是一个人孤单,我怎么都行
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发表于 2026-1-2 10:12:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
单行道 发表于 2026-01-02 10:09
说实话,我现在就想着再多活几年,等女儿结婚了,以后不是一个人孤单,我怎么都行

为了女儿,也要努力!
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 楼主| 发表于 2026-1-2 10:13:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
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发表于 2026-1-2 12:48:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你首次确诊是21年?这不属于POD24。POD24是从确诊治疗开始计算时间的。现在药多,已经大幅改善以前一些高风险因素的预后结果。治疗过程上要重视,但对预期要乐观。
在逆境中要奋起抗争,即使不能扭转乾坤,也要为人生添彩!
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 楼主| 发表于 2026-1-2 13:45:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
山水之外 发表于 2026-01-02 12:48
你首次确诊是21年?这不属于POD24。POD24是从确诊治疗开始计算时间的。现在药多,已经大幅改善以前一些高风险因素的预后结果。治疗过程上要重视,但对预期要乐观。

我最后一次维持是24年1月,12月B超显示不好,准备后天去做派特,医生说我这不过24个月
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发表于 2026-1-2 16:53:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
从开始治疗到复发不到两年才算吧,你从开始治疗早超过两年了
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 楼主| 发表于 2026-1-2 17:15:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
王爱罗 发表于 2026-01-02 16:53
从开始治疗到复发不到两年才算吧,你从开始治疗早超过两年了

我也不知道怎么算的,前几天看医生,说的,我都迷糊了
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发表于 2026-1-3 08:01:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
那是以前的数据,现在有了双抗,有了CAR-T,这个数据已经不适用。
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 楼主| 发表于 2026-1-3 10:27:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
橙色雨丝 发表于 2026-01-03 08:01
那是以前的数据,现在有了双抗,有了CAR-T,这个数据已经不适用。

嗯嗯,我也是这么觉得
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发表于 2026-1-5 15:20:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南郴州
我也是3a,现在六年了。加油吧
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 楼主| 发表于 2026-1-5 15:35:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
闲鱼 发表于 2026-01-05 15:20
我也是3a,现在六年了。加油吧

嗯嗯,我才4年复发,感觉心态快崩了
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发表于 2026-1-5 15:40:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南郴州
单行道 发表于 2026-01-05 15:35
嗯嗯,我才4年复发,感觉心态快崩了

我第五年脖子另外一边也长了一颗,切掉了。
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 楼主| 发表于 2026-1-5 15:41:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
闲鱼 发表于 2026-01-05 15:40
我第五年脖子另外一边也长了一颗,切掉了。

我现在有3处部位尺寸变大,还在等活检,医生说大概率是复发了
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