12.31号，妈妈第三次用2.5mg高罗华

梦靥 · 发表于 2025-12-31 22:13:42

12.4号第一次用高罗华，当时CRS三级，各种问题侵袭而来，高烧，低血压，感染等，每天白蛋白，血小板输进身体，海曲也吃到了3颗，就是不见涨，身上还肿的厉害，肝肾功能的数据也不乐观，本来应该11号爬到10mg的，但是医生不给用药，好焦虑。

11号的时候，医生和我说，如果血小板还是升不到50，再用药，可能还是会三级甚至更严重的CRS，最严重可能进ICU，吓得我差点放弃。最终还是想要拼一下，每天只能想各种办法补充营养，牛尾，黄鳝，鸽子轮番炖汤，就是吃肉，每天6个鸡蛋，蒸着煮着吃，医生还给开了雅培伊力佳，每天一瓶，还有就是走路，再累，也拉着我妈来回逛，终于在14号，升到了55，15号第二次用药了。

15号当天，我真的是心惊胆战，早上9点开始用，下午5点结束，本以为平安度过，观察2小时就行，没想到，就在2.5小时后，我妈发烧了

，还好这次发烧最高只有38.4度，也没有其他反应，血压有点低，但是医生没给用肾上腺素，说是用了，后面再申请实验用药，申请不下来，就用了托珠单抗和激素药，观察了3天，我们出院了。

出院回家当天夜里，又发烧了，给主治医生发消息，用试纸测了一下，甲流感染了，脸肿了像馒头，吃了速福达，挂了3天青霉素，终于好了，居家养护，终于在29号，通知我们可以去医院了，先做PET，第二天入院

今天，12.31号，妈妈第三次2.5mg高罗华，到现在，晚上10点，已经撤走了心电监控，温度也正常，太开心了，希望接下来一切顺利，安全爬上10mg，再爬上30mg，因为截止到此刻，我妈妈的肿瘤一直在缩小，身体也肉眼可见的在变好，走路也有劲了，希望这个药一直有用，祈祷

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