【求助】关于中枢预防与PET解读的问题！急！

叮铃铃

家人弥漫大B，非生发中心，双表达，用pola-r-chp治疗，马上就要开始第6期了，虽然3期后PET评分2分CMR，但是有几个位置的还有代谢表现，PET报告中认定这几项为炎症，主治说是“灰色地带”，但这几处性质认定直接影响IPI评估，和是不是需要中枢预防，所以这就让我更纠结了，所以想请各位大神帮忙看看@土豪gold @橙色雨丝 @anl，到底应该怎么看办？具体内容已经制作了表格，方便大家参看，我的问题如下

问题一，（最关键的问题），鼻窦部分到底是炎症，还是累计？这个直接关系到要不要做中枢预防

疑问原因：鼻窦累计按照CSCO指南就属于中枢预防推荐了。并且中期PET鼻窦处代谢稍微增高，且报告范围从左侧上颌窦、筛窦，变成双侧。核医学科说是鼻窦炎，主治说这是灰色地带，这就让我很焦虑。

支撑是鼻窦炎的证据：1）核医学医生的判断；2）在没有治疗前在外院做过一次增强MRI看淋巴结，报告中报了鼻窦炎（但没说什么具体位置）；3）我母亲确实是常年有鼻炎（可能是我们长期把鼻炎当成鼻窦炎？）4）中期PET最主要的病灶代谢从接近30降低到了2点几，证明药物效果不错，如果是鼻窦累计代谢应该是减少而不是增加

怀疑的想法，就是上文说的，主治说的灰色地带，同时范围变大，而且代谢增高。同时有没有可能是鼻窦炎和累计同时有？（PETCT分不清楚是哪种）更加主要的是网上都说初治非常重要，我们都已经快第6次治疗了，如果真的需要中枢预防缺没做，感觉治疗不彻底，会为后期留下非常大的隐患。

问题二，（关键问题）扁桃体和阴道到底算淋巴引流区域外的结外器官？同时PET上的情况看，这两处是炎症，还是累计？

疑问原因：有医生认为阴道那处不是炎症，是累计，但核医学说是炎症（他们没看片核对，笃定不会看错，我也不好再问了）。因为这两处初试代谢较高（9.6，5.1）如是累计，并算结外器官累计的话。IPI得分就会提高1分， CNS-IPI得分也会相应提高，这也就会影响要不要CNS预防了。

问题三，基于上述情况（非生发中心双表达，鼻窦炎或累计？IPI和CNS-IPI有可能比现在得分高），我们到底需要做中枢预防吗？另外关于中枢预防的推荐，CACA指南和CSCO指南说的差距有点大（CSCO指南推荐的要做的人群更多），而且卫生部的2022年指南中还推荐双表达也要做中枢预防。所以推荐人群到底是哪些呢？

问题四，剩余几个位置，纵隔内及双侧肺门数个淋巴结；关节，这几处代谢都没变化，医生说反而说明不是淋巴瘤影响，关于骨骼代谢在中期升高，核医学科认为骨髓造血造成的。请问大神们这几处的如何看？会有争议吗？

PS，治疗前过骨穿，没发现侵入，后面就没再做了，但没做腰穿。

橙色雨丝

70岁，还做什么中枢神经系统预防？大剂量甲氨蝶呤风险极大，即使是CNS-IPI高评分的患者，CNS累及的概率也不过是15%，相对于大剂量甲氨蝶呤可能带来的肾衰竭或者严重感染的风险来说还是小的多。如果对此问题非常焦虑，可以做一个二代测序看看在基因层面是否有必要加入BTK抑制剂。至于说PET的问题，应该听核医学科医生的意见，除非活检得到不同的结果。

广安翠屏山人

橙色雨丝 发表于 2025-12-31 08:49
70岁，还做什么中枢神经系统预防？大剂量甲氨蝶呤风险极大，即使是CNS-IPI高评分的患者，CNS累及的概率也不过是15%，相对于大剂量甲氨蝶呤可能带来的肾衰竭或者严重感染的风险来说还是小的多。如果对此问题非常焦虑，可以做一个二代测序看看在基因层面是否有必要加入BTK抑制剂。至于说PET的问题，应该听核医学科医生的意见，除非活检得到不同的结果。

一锤定音

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进化

橙色雨丝 发表于 2025-12-31 08:49
70岁，还做什么中枢神经系统预防？大剂量甲氨蝶呤风险极大，即使是CNS-IPI高评分的患者，CNS累及的概率也不过是15%，相对于大剂量甲氨蝶呤可能带来的肾衰竭或者严重感染的风险来说还是小的多。如果对此问题非常焦虑，可以做一个二代测序看看在基因层面是否有必要加入BTK抑制剂。至于说PET的问题，应该听核医学科医生的意见，除非活检得到不同的结果。

雨丝大神，这里基因层面怎么怎么理解，有参考的帖子可以观摩下么？

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橙色雨丝

进化 发表于 2025-12-31 10:59
雨丝大神，这里基因层面怎么怎么理解，有参考的帖子可以观摩下么？

MYD88突变。

叮铃铃

橙色雨丝 发表于 2025-12-31 08:49
70岁，还做什么中枢神经系统预防？大剂量甲氨蝶呤风险极大，即使是CNS-IPI高评分的患者，CNS累及的概率也不 ...

感谢大神的回复。有一点一直没搞太清楚，就是说CNS-IPI评分和中枢复发率关系中谈到的百分比到底是哪个和哪个的百分比？比如说有文献谈到CNS-IPI高评分的患者10-15%会中枢复发，这10-15%，是复发后的人群中的有10-15%的人会累积到中枢，还是有说有些这些高危人群有10-15%会中枢神经复发？这是两种截然不同的概率，如果按照第一种理解，大B就算治愈后有50%复发，那么最后累计到中枢复发的也就5-7.5%（0.5*10-15%），相比第二种理解概率会降低一半。

另外关于ctDNA的事情也想请教一下，因为我们家做的是粗针穿刺，做完免疫组化和FISH之后剩下的样本已经不多。我当时到病理科问NGS的时候，医院目前只有大panel的NGS，就是哪种查几百个基因的那种，而且病理科也说不好现在样本够不够做。所以就一直没做NGS，我是希望用现有的样本做两个事情，一个是做一次针对淋巴瘤的panel，一个是做ctDNA的基线，好为后期对比用。现在的问题医院做不了，所有有两个问题想在请教下，

1）如果找第三方机构做，应该如何选择靠谱点的机构呢？

2）因为样本量少的原因如果上面两个目的只能二选一的话，您觉得哪个更加需要做？

谢谢，期待的回复

橙色雨丝

叮铃铃 发表于 2025-12-31 11:54
感谢大神的回复。有一点一直没搞太清楚，就是说CNS-IPI评分和中枢复发率关系中谈到的百分比到底是哪个和哪个的百分比？比如说有文献谈到CNS-IPI高评分的患者10-15%会中枢复发，这10-15%，是复发后的人群中的有10-15%的人会累积到中枢，还是有说有些这些高危人群有10-15%会中枢神经复发？这是两种截然不同的概率，如果按照第一种理解，大B就算治愈后有50%复发，那么最后累计到中枢复发的也就5-7.5%（0.5*10-15%），相比第二种理解概率会降低一半。

另外关于ctDNA的事情也想请教一下，因为我们家做的是粗针穿刺，做完免疫组化和FISH之后剩下的样本已经不多。我当时到病理科问NGS的时候，医院目前只有大panel的NGS，就是哪种查几百个基因的那种，而且病理科也说不好现在样本够不够做。所以就一直没做NGS，我是希望用现有的样本做两个事情，一个是做一次针对淋巴瘤的panel，一个是做ctDNA的基线，好为后期对比用。现在的问题医院做不了，所有有两个问题想在请教下，

1）如果找第三方机构做，应该如何选择靠谱点的机构呢？

2）因为样本量少的原因如果上面两个目的只能二选一的话，您觉得哪个更加需要做？

谢谢，期待的回复

https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3OTk1NzgwMg==&mid=2650897358&idx=1&sn=8511bd1aad981349cdd76fc7c0564c38&chksm=85e054b30e0b0638629f07a6379a1c7757fe44622c6ddbe2dbaa6a2d06bb6dcd4464ce3f9cc2&scene=27

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橙色雨丝

叮铃铃 发表于 2025-12-31 11:54
感谢大神的回复。有一点一直没搞太清楚，就是说CNS-IPI评分和中枢复发率关系中谈到的百分比到底是哪个和哪个的百分比？比如说有文献谈到CNS-IPI高评分的患者10-15%会中枢复发，这10-15%，是复发后的人群中的有10-15%的人会累积到中枢，还是有说有些这些高危人群有10-15%会中枢神经复发？这是两种截然不同的概率，如果按照第一种理解，大B就算治愈后有50%复发，那么最后累计到中枢复发的也就5-7.5%（0.5*10-15%），相比第二种理解概率会降低一半。

另外关于ctDNA的事情也想请教一下，因为我们家做的是粗针穿刺，做完免疫组化和FISH之后剩下的样本已经不多。我当时到病理科问NGS的时候，医院目前只有大panel的NGS，就是哪种查几百个基因的那种，而且病理科也说不好现在样本够不够做。所以就一直没做NGS，我是希望用现有的样本做两个事情，一个是做一次针对淋巴瘤的panel，一个是做ctDNA的基线，好为后期对比用。现在的问题医院做不了，所有有两个问题想在请教下，

1）如果找第三方机构做，应该如何选择靠谱点的机构呢？

2）因为样本量少的原因如果上面两个目的只能二选一的话，您觉得哪个更加需要做？

谢谢，期待的回复

第三方做测序也要请当地医生推荐，以便对接。

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叮铃铃

橙色雨丝 发表于 2025-12-31 14:30
https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3OTk1NzgwMg==&mid=2650897358&idx=1&sn=8511bd1aad981349cdd76fc7 ...

雨丝大神，新年快乐。感谢您的回复，链接中的文章我仔细阅读了。想请教一下，您觉得我们现在的这个情况要不要做腰穿确认一下呢？


我是这样想的，首先按照那个路程图的推荐，3大于等于节外受累就应该去做腰穿了。我发原文中关于哪些有疑问的部分，如鼻窦、扁桃体、阴道，若不是炎症而是节外受累就符合这条。现在其中扁桃体、阴道代谢都没了，想要去核对一下都没法检测了。所以这问题只好凭借概率判断了。

从排除CNS的角度看，我是想做腰穿确认一下的，但是我查了一下腰穿也是有风险的，而且我母亲依从性比较差，腰穿完平躺4-6小时对她来说是很困难的事情。所以这两方面考虑，我就拿不太准，主要是没法权衡腰穿这个事情的收益分析比情况。希望听听您的意见。如果确实很有必要的话，我也只能想办法说服我妈妈去克服一下。

另外，想请教下，按照流程图上写的，要排除CNS腰穿是一个必须要做的项目。如果只做核磁，或加一些没太大风险的检查，能不能替代腰穿检查？

谢谢，期待您的回复，万分感激

叮铃铃

橙色雨丝 发表于 2025-12-31 14:31
第三方做测序也要请当地医生推荐，以便对接。

谢谢大神回复，上述两个目的，样本如只能够做一个，您觉得应该有限保证哪个目的？

橙色雨丝

叮铃铃 发表于 2026-01-01 11:16
雨丝大神，新年快乐。感谢您的回复，链接中的文章我仔细阅读了。想请教一下，您觉得我们现在的这个情况要不要做腰穿确认一下呢？


我是这样想的，首先按照那个路程图的推荐，3大于等于节外受累就应该去做腰穿了。我发原文中关于哪些有疑问的部分，如鼻窦、扁桃体、阴道，若不是炎症而是节外受累就符合这条。现在其中扁桃体、阴道代谢都没了，想要去核对一下都没法检测了。所以这问题只好凭借概率判断了。

从排除CNS的角度看，我是想做腰穿确认一下的，但是我查了一下腰穿也是有风险的，而且我母亲依从性比较差，腰穿完平躺4-6小时对她来说是很困难的事情。所以这两方面考虑，我就拿不太准，主要是没法权衡腰穿这个事情的收益分析比情况。希望听听您的意见。如果确实很有必要的话，我也只能想办法说服我妈妈去克服一下。

另外，想请教下，按照流程图上写的，要排除CNS腰穿是一个必须要做的项目。如果只做核磁，或加一些没太大风险的检查，能不能替代腰穿检查？

谢谢，期待您的回复，万分感激

没有明确的结外器官侵犯证据。

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叮铃铃

橙色雨丝 发表于 2026-1-2 13:12
没有明确的结外器官侵犯证据。

感谢您的回复，谢谢