求助！！！T细胞大颗粒淋巴细胞瘤

JJLH · 发表于 2025-12-28 14:19:33

新人报道。上周瑞金确认T细胞大颗粒淋巴细胞瘤。瑞金医生给我的说法就是：只能吃甲氨蝶呤控制，没有根治的办法：靶向没有、cart没有。。。如果贫血可以不发展，也可以选择不服药。不太影响寿命。但是目前比较容易感冒，时常低烧（体温计测不出），疲劳，健忘。想知道：是否还有其他主动医疗的方法？如果维持现状，贫血要不要医治？有没有其他辅助手段？

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zhangchaomin · 发表于 2025-12-28 15:33:10

雨后终有彩虹发表于 2025-12-28 15:20
那人家康复十多年没复发的也不算康复吗

康复就是CR，淋巴瘤有很多分型的这种康复了复发率都不小，即使移植也难以根治的

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zhangchaomin · 发表于 2025-12-28 14:32:33

T的都没办法根治，会复发，这口服药也不一定能控制，贫血肯定需要找治

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JJLH · 发表于 2025-12-28 15:01:06

zhangchaomin 发表于 2025-12-28 14:32
T的都没办法根治，会复发，这口服药也不一定能控制，贫血肯定需要找治

谢谢亲！那怎么办？相当于领了一个娇弱病？

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雨后终有彩虹 · 发表于 2025-12-28 15:20:02

zhangchaomin 发表于 2025-12-28 14:32
T的都没办法根治，会复发，这口服药也不一定能控制，贫血肯定需要找治

那人家康复十多年没复发的也不算康复吗

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zhangchaomin · 发表于 2025-12-28 15:35:27

JJLH 发表于 2025-12-28 15:01
谢谢亲！那怎么办？相当于领了一个娇弱病？

指标达到化疗就是了这病不是很花钱药都不贵，移植的话就贵了，心态放好就行

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压着巴西打 · 发表于 2025-12-29 08:15:30

血项怎么样，现在中性粒细胞低吗

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压着巴西打 · 发表于 2025-12-29 08:16:48

zhangchaomin 发表于 2025-12-28 15:33
康复就是CR，淋巴瘤有很多分型的这种康复了复发率都不小，即使移植也难以根治的

他这个分型不存在CR，因为可能全身都没有淋巴结肿大

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JJLH · 发表于 2025-12-29 08:17:29

压着巴西打发表于 2025-12-29 08:15
血项怎么样，现在中性粒细胞低吗

很低，2.2

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zhangchaomin · 发表于 2025-12-29 08:24:27

压着巴西打发表于 2025-12-29 08:16
他这个分型不存在CR，因为可能全身都没有淋巴结肿大

您看我之前发的帖就好，我爸跟她这病一样的

倒是说的没错，这病大多数淋巴结没有肿大

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压着巴西打 · 发表于 2025-12-29 08:25:59

首先这个病的本质是免疫紊乱，免疫系统攻击造血系统造成贫血、脾大自己类风湿、类干燥综合征等症状。
第二，这个病无法根治，但是一般侵袭性不高，可以视为高血压、糖尿病一的慢性疾病长期管理。
第三，这个病的治疗方式是口服药物一般不化疗。
第四，这个病提前启动治疗并不能延长总生存期。这个病一种三种药，三种都吃耐药了就没药吃了，且药物副作用还是不小的，所以一般不建议过度治疗。
第五，对于有治疗指征的就要治疗。一般是指血项下降到安全范围以下，或者持续进展性的巨脾。

最后，这个病往往会继发纯红再障，要小心。如果没有达到治疗指征要三个月做一次血常规然后再做一个B超看看脾部

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