搜索
查看: 562|回复: 19

刚确诊边缘区黏膜相关的淋巴瘤,我该何去何从

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

28

帖子

78

家园豆

最后登录
2025-12-27
发表于 2025-12-19 19:22:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江
25年的11月到12月19日……我绷不住了,第一次哭出来,觉得心里舒服多了,301黄主任说放疗可能效果不好,建议利妥昔单抗4次共计6到8次……让我回本地去打……真的不知道该不该打,心里现在迷茫的一塌糊涂

参加活动:0

组织活动:0

395

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-12-27

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
CSCO指南上说在放疗的基础上加入利妥昔单抗可能可以改善无进展生存绿,但是对总生存率没有影响。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

28

帖子

78

家园豆

最后登录
2025-12-27
 楼主| 发表于 2025-12-19 19:34:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
迷糊的娃娃鱼 发表于 2025-12-19 19:26
这么轻微不要哭,惰性的能发展好多年

我一个人其实从23年开始检查跑医院,然后没有可活检的东西,协和让我随访2年,今年实在不想骗自己,做了心里建设开始跑北京,整整跑了差不多2个月……今天查了下利妥昔单抗的副作用还很大,我真的一下子绷不住了……
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

82

帖子

211

家园豆

最后登录
2025-12-26
发表于 2025-12-19 19:26:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁阜新
这么轻微不要哭,惰性的能发展好多年
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

684

帖子

6925

家园豆

最后登录
2025-12-27
发表于 2025-12-19 19:33:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不怕惰性的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

82

帖子

211

家园豆

最后登录
2025-12-26
发表于 2025-12-19 19:35:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁阜新
==爱 发表于 2025-12-19 19:34
我一个人其实从23年开始检查跑医院,然后没有可活检的东西,协和让我随访2年,今年实在不想骗自己,做了心里建设开始跑北京,整整跑了差不多2个月……今天查了下利妥昔单抗的副作用还很大,我真的一下子绷不住了……

我已经GCHOP开始治疗了,只有第一次反应大一些,以后就没啥反应了,副作用因人而异,不一定都大的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

28

帖子

78

家园豆

最后登录
2025-12-27
 楼主| 发表于 2025-12-19 19:35:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江

说已经到达了治疗指标。……要单抗,因为我这次怀疑我得了干燥症,也确诊了,我是多么的幸运得两个治愈不了的病
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

28

帖子

78

家园豆

最后登录
2025-12-27
 楼主| 发表于 2025-12-19 19:37:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
迷糊的娃娃鱼 发表于 2025-12-19 19:35
我已经GCHOP开始治疗了,只有第一次反应大一些,以后就没啥反应了,副作用因人而异,不一定都大的

是什么治疗,我现在啥都不知道
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

684

帖子

6925

家园豆

最后登录
2025-12-27
发表于 2025-12-19 20:43:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
==爱 发表于 2025-12-19 19:34
我一个人其实从23年开始检查跑医院,然后没有可活检的东西,协和让我随访2年,今年实在不想骗自己,做了心里建设开始跑北京,整整跑了差不多2个月……今天查了下利妥昔单抗的副作用还很大,我真的一下子绷不住了……

那你是怎么发现的,我也是没活检的地方,现在也在输单抗,一般副作用很小不怕的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

82

帖子

211

家园豆

最后登录
2025-12-26
发表于 2025-12-19 21:56:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁阜新
==爱 发表于 2025-12-19 19:37
是什么治疗,我现在啥都不知道

GCHOP是治疗滤泡性淋巴瘤的单抗联合化疗方案,我二疗都结束了,你应该加同病理的微信群
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

49

帖子

514

家园豆

您的身份
病友
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院
东肿,天津血研所
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2025-12-26
发表于 2025-12-19 22:51:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东枣庄
==爱 发表于 2025-12-19 19:35
说已经到达了治疗指标。……要单抗,因为我这次怀疑我得了干燥症,也确诊了,我是多么的幸运得两个治愈不了的病

你的治疗指征是啥?我也是边缘区,也有干燥症,今年3月确诊淋巴瘤4月确诊干燥症
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

28

帖子

78

家园豆

最后登录
2025-12-27
 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底
闻舟渡我 发表于 2025-12-19 20:43
那你是怎么发现的,我也是没活检的地方,现在也在输单抗,一般副作用很小不怕的。

起初是腮腺炎做了增强ct发现腮腺有多个结节,因为是小地方,医生说是炎症,然后腮腺炎好了后疙瘩有变大但是脸没再肿起来,23年2月口腔上颚长了1个肉球,原本以为上火没管,7月份去西安就说到西安了那就去大医院检查下,一检查活检说不好但不知道是什么,然后就去301会诊也没会诊出来,然后熟人介绍了北京一个中医说可以治我这个问题千万不要相信西医,我就去找这个中医,说这个中医之前在江主席身边待过,然后就一年时间一副药26000吃了一年积蓄花光了撑不下去了回来本地,以为控制住了,可接着23年低嘴唇右上方也长了一个疙瘩,去检查说淋巴结节,问那个中医,他说不要管他没事,我就没管一直到25年还是决定去求西医,就来北京301了,活检到出这个方案差不多2个月的时间……
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

28

帖子

78

家园豆

最后登录
2025-12-27
 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底
小欧86 发表于 2025-12-19 22:51
你的治疗指征是啥?我也是边缘区,也有干燥症,今年3月确诊淋巴瘤4月确诊干燥症

说我达到了治疗标准按照pet检查出来的结果做的参考,其实还是腮腺
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

326

帖子

2179

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北肿
目前状态
治疗中
最后登录
2025-12-27
发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
加油,向前看!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

28

帖子

78

家园豆

最后登录
2025-12-27
 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底
橙色雨丝 发表于 2025-12-20 07:47
CSCO指南上说在放疗的基础上加入利妥昔单抗可能可以改善无进展生存绿,但是对总生存率没有影响。

谢谢您
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

28

帖子

78

家园豆

最后登录
2025-12-27
 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底
迷糊的娃娃鱼 发表于 2025-12-19 21:56
GCHOP是治疗滤泡性淋巴瘤的单抗联合化疗方案,我二疗都结束了,你应该加同病理的微信群

我找不到,我在小红书上找了很久,没办法了搜到淋巴瘤之家,可找不到群,连个交流的人都没有,
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

684

帖子

6925

家园豆

最后登录
2025-12-27
发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
==爱 发表于 2025-12-20 00:41
起初是腮腺炎做了增强ct发现腮腺有多个结节,因为是小地方,医生说是炎症,然后腮腺炎好了后疙瘩有变大但是脸没再肿起来,23年2月口腔上颚长了1个肉球,原本以为上火没管,7月份去西安就说到西安了那就去大医院检查下,一检查活检说不好但不知道是什么,然后就去301会诊也没会诊出来,然后熟人介绍了北京一个中医说可以治我这个问题千万不要相信西医,我就去找这个中医,说这个中医之前在江主席身边待过,然后就一年时间一副药26000吃了一年积蓄花光了撑不下去了回来本地,以为控制住了,可接着23年低嘴唇右上方也长了一个疙瘩,去检查说淋巴结节,问那个中医,他说不要管他没事,我就没管一直到25年还是决定去求西医,就来北京301了,活检到出这个方案差不多2个月的时间……

加油没撒副作用.
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

82

帖子

211

家园豆

最后登录
2025-12-26
发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁阜新
==爱 发表于 2025-12-20 08:33
我找不到,我在小红书上找了很久,没办法了搜到淋巴瘤之家,可找不到群,连个交流的人都没有,

首页页面里不是有一个进微信群抱团取暖吗,点那个
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

28

帖子

78

家园豆

最后登录
2025-12-27
 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底

好的,谢谢您
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

28

帖子

78

家园豆

最后登录
2025-12-27
 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底
迷糊的娃娃鱼 发表于 2025-12-20 10:12
首页页面里不是有一个进微信群抱团取暖吗,点那个

好,我现在去找
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号