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想寻找蕈样肉芽肿的同伴

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Lucky啾咪

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家园豆

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2025-12-19
发表于 2025-12-2 20:52:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国
目前还没有确诊，但是高度疑似，目前只能是通过症状/皮肤征象给自己心里留有预期。我的症状是右胸口皮肤，开始是平滑的有点褶皱的粉色斑块，后来医生说是湿疹，给我开了些激素类药，我用了一周没效果停用了。再后来医生说是皮炎，给开了喜辽妥，我用了两周没效果也停用了。后续就开始起疱疹一样的疙瘩，不知道是不是和用药有关。
我的皮疹不痒，摸着有灼热感，且持续快一年了，且身上目前只有这么一处红疹。
从平滑褶皱到现在的疱疹样，不知道是病程进展还是用药错误的原因。是蕈样肉芽肿的概率大吗？图1是6月份，图2是用药后7月份，图3是现在。真的太难过了。



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Lilyyin

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家园豆

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发表于 2025-12-2 21:01:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
病理会诊：专家看切片
选择合适的衣物呢 会不会改善
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Lucky啾咪

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家园豆

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 楼主| 发表于 2025-12-2 21:11:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
Lilyyin 发表于 2025-12-02 21:01
选择合适的衣物呢 会不会改善

感觉和衣物没关系，因为都快一年了，也换过蛮多衣服了
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Lucky啾咪

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家园豆

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 楼主| 发表于 2025-12-2 21:16:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
@橙色雨丝 辛苦老师给我看一下。确实，没有病理免疫组化都很难判断，今天刚去活检了。只是还是想着尽可能的给自己一点心理预期。太煎熬了。
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Joe|

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发表于 2025-12-2 22:38:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏
既然活检了就等病理吧，那是金标准
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Lucky啾咪

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家园豆

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 楼主| 发表于 2025-12-2 22:42:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
Joe| 发表于 2025-12-02 22:38
既然活检了就等病理吧，那是金标准

因为想着如果可能性大，可以提前准备去北京的材料之类的，我们这没太见过这种病
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橙色雨丝

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家园豆

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博学多才一生平安康复0-1年
发表于 2025-12-3 09:04:46 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
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Lucky啾咪

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 楼主| 发表于 2025-12-3 09:37:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
橙色雨丝 发表于 2025-12-03 09:04
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谢谢您的回复，再辛苦追问一下，请问是根据只有一处皮损这个情况做出判断的吗？网上没有太多亲毛囊性mf的图片，我看是感觉这个疱疹一样的像是那种类型。
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陶氏

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家园豆

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2026-1-27
发表于 2025-12-4 11:17:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖北武汉
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Lucky啾咪

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 楼主| 发表于 2025-12-4 11:34:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
陶氏 发表于 2025-12-04 11:17
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谢谢您，请问您的依据是什么呢，皮损图片吗
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