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嗜血+eb阳性5次方+结外nkt细胞淋巴瘤+肿物位于肾上腺

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芝士吨吨

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家园豆

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2025-12-15
发表于 2025-11-24 16:45:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国广东深圳
是不是buff叠满了……
有没有好心人能给我一个关于这个病的底


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abc英语角大哥

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家园豆

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发表于 2025-11-24 19:19:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
病理会诊：专家看切片
比较重
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活到一百岁

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家园豆

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发表于 2025-11-24 19:21:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
黄慧强教授那里吧他比较权威
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73的牛

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发表于 2025-11-24 20:57:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
我也是结外NK/T鼻型IV期，原发也在肾上腺但未合并嗜血。PD1+P-GeMOX化了六个疗CR，结疗三年多复查一直稳定。嗜血对医生和医院的治疗水平要求很高，尽快把嗜血控制住很危急的。
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加加加油

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发表于 2025-11-25 07:27:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河北石家庄
73的牛 发表于 2025-11-24 20:57
我也是结外NK/T鼻型IV期，原发也在肾上腺但未合并嗜血。PD1+P-GeMOX化了六个疗CR，结疗三年多复查一直稳定。嗜血对医生和医院的治疗水平要求很高，尽快把嗜血控制住很危急的。

后来有移植吗？
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发表于 2025-11-25 07:45:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
未移，我维持了四次PD1十西达本胺因严重的副反应被迫停药至今再无西医治疗，结疗后坚持了一年半针灸十汤药，现在除了治疗CIPN化疗引起的（周围神经病）需吃点药，每次复查都很稳定。
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JHM.

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发表于 2025-11-26 00:31:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江西抚州
73的牛 发表于 2025-11-24 20:57
我也是结外NK/T鼻型IV期，原发也在肾上腺但未合并嗜血。PD1+P-GeMOX化了六个疗CR，结疗三年多复查一直稳定。嗜血对医生和医院的治疗水平要求很高，尽快把嗜血控制住很危急的。

需要自体移植吗
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芝士吨吨

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 楼主| 发表于 2025-11-26 06:51:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东深圳
abc英语角大哥 发表于 2025-11-24 19:19
比较重

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73的牛

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发表于 2025-11-26 07:15:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁大连
JHM. 发表于 2025-11-26 00:31
需要自体移植吗

还是结合自身情况听取医生的建议，我当时是化疗反应及其严重，连喝水都吐，身体极度营养不良，移植是大化估计医生怕我抗不住
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