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小凌,一个原本对生活充满无限憧憬的年轻妈妈,拥有着温馨的家庭和即将到来的第二个小生命。她热爱生活,热爱家庭,期待着与孩子们一起分享每一个成长的瞬间。然而,命运似乎总喜欢在不经意间开玩笑,淋巴瘤,一个让人闻之色变的疾病,就这样突兀地闯入了她的平静生活。
意外的开局
回想起3年多以前刚确诊的场景,小凌还是特别深刻。原以为只是保胎住院,却意外发现了潜伏在身体中的淋巴瘤。
“我当时怀着二胎,因为身体一直不适,到孕晚期的时候,就有先兆流产的迹象,去住院做了一些常规检查,发现我腹部长了一个大包块——我是这样发现淋巴瘤的。”
危险陡然出现,彻底打乱了小凌对未来二胎生活的憧憬,此刻忆起依然各种滋味涌上心头。
面对这样意外的开局,感触最深、感慨最多的就是困惑。困惑这检查结果意味着什么?为什么会落到自己头上?接下来又该怎么办?
原来计划是要保胎的,现在不得不把小生命匆忙带到这个世界上,自己旋即投入了与淋巴瘤的战斗。虽然有着无奈,却是眼下不得不做出的选择。
剖腹产后,小凌通过病理活检以及各种检查,最终确诊为原发肠系膜的弥漫大B细胞淋巴瘤,非生发中心型。至此,意外的开局,让小凌一家措手不及。
磕磕绊绊的治疗
接下来的日子里,小凌的生活仿佛被按下了快进键,每一个瞬间都充满了挑战。她没来得及在月子里好好休养虚弱的身体,就要强打起精神,与家人共同决定后面的治疗。“因为我比较年轻,然后家里人就说要去医疗水平最好的地方,所以我们当时就来了上海。”虽然很是不舍,但由于病情需要,她不得不暂时离开刚出生的孩子,开始接受一系列艰难的治疗。
在上海,小凌很快地开始了经典R-CHOP方案的治疗,虽然身体承受着前所未有的痛苦,恶心、呕吐、脱发……好在一切的苦都是值得的。四疗后的评估让她备受鼓舞,“在四疗后评估是PR,我那包块小了一半多了,医生觉得治疗效果还可以,就继续那个治疗方案。”小凌全家人都非常开心,感觉看到了希望的曙光,于是小凌咬牙完成了全部6次化疗。
在完成了六个疗程的治疗后,小凌马上进行了自体造血干细胞移植,以巩固疗效。原以为接受自体造血干细胞移植后,就能彻底摆脱淋巴瘤的阴霾,马上能回家履行一个母亲的职责,紧紧拥抱那尚未及感受温暖怀抱的新生命,弥补每一寸错失的时光。“但是移植后效果就是没有想象中那么好,PET-CT结果跟四疗的时候差得不多,就是可能当时也就已经有耐药的迹象了。”生活的重击总是猝然而至,一切似乎又回到了原点。但她从未放弃过希望,因为她知道,不仅仅是为了自己而战,更是为了那个嗷嗷待哺的孩子,为了那个充满温暖的家庭。
“医生说二线的方案可能缓解率不高,如果想追求一个治愈就是去做CAR-T,我们当时也是接受了这个方案,直接在那边做商业CAR-T了。”商业CAR-T虽然价格昂贵,但小凌一家还是愿意咬牙去尝试。
CAR-T治疗一个月后的评估,小凌已经是完全缓解的状态,这给了她极大的信心。生活又进入了片刻的平静,但很快就被残酷的报告所打破。“后来又过三个月再去评估,原先的包块又有了一点活性,当时就以为是复发了,然后我的主治医生就直接推荐我到上海同济医院李萍主任那里,想要做一个CD20的CAR-T临床试验。”
面对可能的复发,小凌的心情如同坐上了过山车,从云端再次跌落至谷底,但她的内心却比任何时候都要坚韧,她知道,每一次的挑战都是通往康复路上的必经之路,而家人的支持和孩子的期盼是她最坚强的后盾。
再现的曙光
原以为是复发,到了上海同济医院后,发现只是虚惊一场。在入组前的再次评估中,影像学提示小凌还是处于完全缓解状态中。但她悬着的心还没放下,对于复发,她还是有着担忧,因此在李萍主任的建议下,还是先进行了T细胞的采集。同时也通过口服奥布替尼和西达本胺进行维持治疗。
可是到了2023年3月左右,一直担心的复发问题还是发生了。“我原先那个包块又大了一点,然后随即就在上海同济医院做了穿刺,最后确认是复发了,所以就直接入了原先计划要参加的CD20的CAR-T试验组。”在8月完成T细胞回输后,小凌再次进行了腹部病灶的放疗。经过了两个强有力的治疗手段配合,效果立竿见影,腹部的病灶不仅大大缩小,活性也消失了,在影像评估中一直处于完全缓解状态。
小凌明白,奇迹一定是你努力过后的一个选项,因此在问及为什么在首次CAR-T失败后,义无反顾地选择入组CAR-T临床试验时,她坚定地说:“我就是把它当做一个可以治愈我的手段、一条路,我要去走的。”在第二次CAR-T回输后,小凌的血常规中,红细胞、白细胞和血小板一直处于较低的危险水平,需要一直住院,直到快半年后才恢复正常水平,但小凌依然感激自己当初做出的这个选择。
写在最后
小凌是幸运的,幸运来自于强大的内心与积极的努力,让她虽然历经了一次次曲折治疗,但最终还是把淋巴瘤拿捏住了。面对疾病,我们无法逃避,但可以选择如何去面对。每一次疾病的挑战,都是对生命深度的挖掘,每一次的坚持,都是对希望的执着追求。小凌的成功,不仅仅是医学的胜利,更是信念与爱的力量的胜利。
END 供稿:喵喵 | 排版:小米 | 审核:行风 声明:本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考,不作为用药推荐,具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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