再次打败小怪兽们

105whm · 发表于 2025-11-3 10:15:11

      2025年4月份，滤泡3a复发，从不久才1分CR的天堂掉到地上，好在没掉到地狱，我还是滤泡，但pod24变成我的紧箍咒。
   我跑各个医院去问诊，接下来我该怎么办，医生们大多数建议我治疗后自体移植，听到自体移植，我就怕了，那是电视上才有的情节，那不得掉层皮！我不敢想！但是考虑是否自体移植之前我得先选好治疗方案，关于治疗方案，医生有说用化疗方案的，有说用免疫抑制治疗，而二线实验组当时正当空窗期，我也找不到合适的实验组，我一头雾水，不知何去何从……
   在我徘徊时，猪老大和洪帮组看了我的资料，都建议我试试R2，他们就像给我注入了定海神针，原来怕R2方案太弱拿不下瘤瘤的心放下了，心想：R2不化疗，至少没那么伤身子，现在医学发展那么快，肯定有好多新药，得留得青山在！后来我的医生给我选的二选一方案里面正好有R2，于是我又踏上了征程！
      来那度胺服用的第一个礼拜，我就额头肿的像猪头，全是红疹，手一按一个坑，还奇痒无比，我知道这是皮肤过敏了，医生让我试试氯雷他定，这药是我的救星啊，连着吃四五天，奇迹就出现了，额头不肿了，疹子下去了。后面的每个疗程开始我还是会皮疹，胳膊、腿长像蚊子咬的包那样的疹子，也是很痒，但小聪明的我慢慢有了经验，每个疗程开始吃来那度胺我就跟着吃上四天氯雷他定，这样就能保证整个疗程不受皮疹困扰。
      来那度胺困扰我的第二个问题，就是便秘。医生从乳果糖、培菲康、聚乙二醇4000散、小麦纤维素颗粒给我一个个的试，都没啥效果。滤泡群的家人们也给我出谋划策，西梅汁、火龙果酸奶汁…..，各种饮食疗法，也不见成效。有小伙伴说她吃一种益生菌好，我买回来试，不行！说哪种水果泻药效果好，我再试！那段时间我感觉我就像个试药机器，每次没效果我都得靠开晒露解决，好在有开塞露给我兜底，

。后来一个偶然的机会，本地医生让我试试麻仁润肠软胶囊，我又找到了救星，这药对我竟然奇有效，今天吃明天就能解决问题，我终于克服了这个大难题！顿时感觉天空都更蓝更美了！
转眼三个疗程结束，中期评估采用的是增强CT，虽然短径最大只有7毫米了，显示有效果，但看不到摄取值，心里还是不怎么落实。后面要不要自体移植？好多问题总徘徊心头。我觉得我这样不好，太焦虑了，我对自己说，我得改变，不为已经发生的事纠结原因而后悔，不为还没发生的事焦虑，因为后悔和焦虑只会成为我走向CR路上的绊脚石。我开始跟着艺术治疗群做做手工宋锦饰品，才开始做几个，楼下邻居奶奶拉着我去蹭社区老年大学课，有剪纸课、书法课、形体课…..，于是我带个口罩混进了老年团体

。在这里我得自我批评一下，做事没耐心，这边玩玩、那边玩玩，不能好好坚持做一件事，但好在我玩得很开心啊！
从第四疗后，新的问题来了，肝酶高到240，中粒、白细胞、血小板也在慢慢降低，于是我就又开始解决新的问题。肝酶高挂水吃药就能解决。血小板略低，我就变着花样给自己煮各种五红食品，什么五红汤、五红米糕、五红糯米糕、五红馒头……反正就是要把五红给快乐吃进去，升血小板效果也不错，猛吃一礼拜能从八十回到两百。但中粒低，这问题难，我每天努力吃各种高蛋白，结果肉长了10斤，中粒还得靠短效撑着。四疗结束后，第一个礼拜中粒0.8，一天短效，第二个礼拜中粒0.5，两天短效，第三个礼拜0.3，三天短效

。五疗的时候医生考虑到我骨髓抑制，让我暂停了两礼拜来那度胺，六疗前去做PET提前评估下，如果好的话，给我减来那度胺的量。于是我得努力做PET前不打升白针，提中粒只能靠吃药了，我又开始试药，好在利可君还有点效果，以中粒1.7的优异成绩撑到了PET。
      预约PET的日子我定在了11月1号，要是放在以前我一定会提前焦虑，现在我告诉自己不要想它，还没到呢，一直到11月1日，我还和群里姐姐约了在医院见面，聊天聊的正欢啊，医生已经让我进去做PET了。南京四附院的PET可以做完过个把小时就能拿报告。当我老公给我拿来报告时，我开始紧张了，他说：走，上车看！我心想：结果不好呢？这谁能等得及！立刻打开那重颠颠的书，看到通篇FDG代谢未见增高，Deauville1分，哈哈哈！我又1分CR了！
   下个礼拜我还要去打六疗的药水，后面怎么维持的方案我也不清楚，到那天再想吧，能开心快乐一天就开心快乐一天！
   在文章的结尾，我还得再次感谢猪老大、洪帮组、滤泡群的教授、阳哥、始终如一、Annie、……..还有好多好多关心我的群友们，谢谢你们在我迷茫时给我伸出双手，陪着我一路走下来！当然还得感谢我那不苟一笑、认真负责的医生！有你们在，哪怕太阳下去，月亮还在！

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