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4岁宝宝伯基特淋巴瘤中枢原发。双目失明,全身多发

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发表于 昨天 00:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
宝宝目前在福建福州附属协和医院做化疗。采用CODOX-M方案联合CD20靶向药包括鞘注药第二个疗程。但是眼睛还是失明状态。连光感都没有。这边的医生说。等二疗结束做评估。想问问战友们有没有推荐的医院或者医生。看下我宝宝的眼睛还有恢复的希望吗?




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发表于 昨天 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
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橙色雨丝 发表于 2025-10-13 08:31
儿童淋巴瘤有儿童方案啊,为什么用CODOX-M这个成人方案?北京儿童医院一般不接收其它医院已经治疗过的患者。


大神说的对,儿童淋巴瘤有儿童专用方案,方案更强,对于儿童来说治愈率也更高,目前就成熟b分型来说,综合治愈率90%以上,不过现在很多成人淋巴瘤医生都不知道,还希望大神有机会能够在这方面多给大家科普一下,让更多的孩子一次治愈,少走弯路
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发表于 昨天 08:31 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
儿童淋巴瘤有儿童方案啊,为什么用CODOX-M这个成人方案?北京儿童医院一般不接收其它医院已经治疗过的患者。
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发表于 昨天 11:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
在国内,儿童伯基特淋巴瘤一般采用中国儿童淋巴瘤协作组成熟B细胞淋巴瘤2017方案(CNCL-B-NHL-2017方案),这个方案是基于法国LMB89/96改良的方案,相当于成人方案来说,最主要的区别是更加精准的风险分层,临床分期采用儿童NHL的St. Jude分期系统,CNS分层分为CNS1/CNS2/CNS3,将儿童患者根据危险度分为A/B/C三组,B组根据治疗反应又分为B1和B2组,C组根据CNS状态又分为C1和C2组,每一组用药和剂量强度都不一样。总之,治疗强度显著高于成人方案但又根据危险度的不同以及治疗反应做各种的调整,比成人方案要更加精确。
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发表于 昨天 08:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
北京儿童医院不收的话,不行博仁找张永红
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发表于 昨天 07:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西赣州
去北京找儿童淋巴瘤段彦龙
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发表于 昨天 07:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
别耽误了,赶紧去北京或者上海的儿童医院吧!
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发表于 6 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
抓紧时间做决定
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发表于 昨天 08:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西运城

还是尽量找北京上海有全科的医院吧,博仁专科医院,多科室联动可能会有点问题,不过张主任关系还是摆在那儿的也见多识广。但最重要的是要尽快动起来!!!
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 楼主| 发表于 昨天 08:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2025-10-13 08:31
儿童淋巴瘤有儿童方案啊,为什么用CODOX-M这个成人方案?北京儿童医院一般不接收其它医院已经治疗过的患者。

他全身都是啊,颅内很大块。肠胃占位导致吃不下东西。医生就采取这个方案了。
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发表于 昨天 08:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
我也是协和结疗的,当时好几个伯基特的,你可以问问郑浩主任怎么说!
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发表于 昨天 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南常德
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2025-10-14
发表于 昨天 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们也是眼睛压迫了看不见,光感也没了。上了药之后就慢慢缓解了。好像上药三天左右就有光感了,一个疗程后相近的颜色分不清。两个疗程后晚上看不清。现在三个疗程后视界范围和正常不一样。医生说什么没有归位,后面如果还不归位可以拨正。
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发表于 昨天 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
薛路明 发表于 2025-10-13 17:11
我们也是眼睛压迫了看不见,光感也没了。上了药之后就慢慢缓解了。好像上药三天左右就有光感了,一个疗程后相近的颜色分不清。两个疗程后晚上看不清。现在三个疗程后视界范围和正常不一样。医生说什么没有归位,后面如果还不归位可以拨正。

那你们是比较幸运的
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