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求助,两个月了无法确诊,但是医生建议先上化疗,要不要上化疗呢

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家园豆

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2025-10-31
发表于 2025-10-2 16:01:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川
我们现在在等免疫组化,现在医生觉得不管是castleman还是血管免疫母,都先上chop。
我们的担忧是用了chop万一不符合最优治疗方案应该怎么办

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2025-10-31
 楼主| 发表于 2025-10-2 16:02:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
病理会诊:专家看切片
1.8月18日 全身出现多处淋巴结,疑似淋巴瘤,前往上级医院就诊 。
2.CT后出现全身痒的情况,疑似CT剂过敏,8.24使用了(活检前!)地塞米松。使用后淋巴结迅速缩小,被告知加大了活检误差。
3.  8.25日手术取淋巴结活检。(使用地塞米松后)
4.活检结果显示呈现castleman可能性,不排除tph表型T细胞淋巴瘤。
5.被医院告知无法确诊,后续检查都是白做。重点:目前考虑到疑似部分T淋母进展较快。目前想咨询有无其他的检查方案,以及保守治疗方案,还有没有指导性建议。

6.9月3仍然出现全身瘙痒的情况,但其他医生建议不要使用米塞蒂松,半个月后再采取活检。有没有其他止痒方案。

7.9月5日出现全身关节疼痛的情况,检查类风湿因子、抗ccp阴性。

8.9月11日看医生 医生说淋巴结太小且是软的 做病理肯定为阴性 建议先观察

9.9月12日 入院四川省医学科学院做了骨髓穿刺、tcr、免疫球蛋白、B细胞免疫球蛋白

10.9月17日 TCR 结果阳性,华西会诊排查寄生虫、petct、骨穿、流式检查、病理送检至华西

11.9月18日 寄生虫结果阴性

12. 9.18-10.11.找过邹立群会诊 入院上锦医院
1️⃣骨髓流式见异常t细胞
2️⃣白介6低
3️⃣pet倾向castleman suv最大5.6
4️⃣借病理加做44个白片的免疫组化以及基因重排


13.10月1号到外院贾永前 团队认为可以先用chop方案
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 楼主| 发表于 2025-10-2 16:02:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
这些全部没有出:三张单子44张白片:  全自动快速免疫组化化学染色诊断11次、全自动快速免疫组化化学染色诊断8次、全自动快速免疫组化化学染色诊断19次、原味杂交技术两项、原位杂交技术两项、 Igh基因重排克隆分析和icr基因重排克隆分析
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发表于 2025-10-2 16:08:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
不是看到有医生建议还可以观察吗?既然可以观察的情况下,等确诊了再上方案更稳妥。而且有可能就是炎症而已,先别慌,静下来多问问学习分析一下,静下来了才能理智分析,祝一切顺利。
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 楼主| 发表于 2025-10-2 18:20:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
敏顺 发表于 2025-10-02 16:08
不是看到有医生建议还可以观察吗?既然可以观察的情况下,等确诊了再上方案更稳妥。而且有可能就是炎症而已,先别慌,静下来多问问学习分析一下,静下来了才能理智分析,祝一切顺利。

我们已经查了很多啦
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 楼主| 发表于 2025-10-2 18:21:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
432 发表于 2025-10-02 18:20
我们已经查了很多啦

1.8月18日 全身出现多处淋巴结,疑似淋巴瘤,前往上级医院就诊 。
2.CT后出现全身痒的情况,疑似CT剂过敏,8.24使用了(活检前!)地塞米松。使用后淋巴结迅速缩小,被告知加大了活检误差。
3.  8.25日手术取淋巴结活检。(使用地塞米松后)
4.活检结果显示呈现castleman可能性,不排除tph表型T细胞淋巴瘤。
5.被医院告知无法确诊,后续检查都是白做。重点:目前考虑到疑似部分T淋母进展较快。目前想咨询有无其他的检查方案,以及保守治疗方案,还有没有指导性建议。

6.9月3仍然出现全身瘙痒的情况,但其他医生建议不要使用米塞蒂松,半个月后再采取活检。有没有其他止痒方案。

7.9月5日出现全身关节疼痛的情况,检查类风湿因子、抗ccp阴性。

8.9月11日看医生 医生说淋巴结太小且是软的 做病理肯定为阴性 建议先观察

9.9月12日 入院四川省医学科学院做了骨髓穿刺、tcr、免疫球蛋白、B细胞免疫球蛋白

10.9月17日 TCR 结果阳性,华西会诊排查寄生虫、petct、骨穿、流式检查、病理送检至华西

11.9月18日 寄生虫结果阴性

12. 9.18-10.11.找过邹立群会诊 入院上锦医院
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13.10月1号到外院贾永前 团队认为可以先用chop方案
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发表于 2025-10-2 19:13:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
患者耽心很正常,想办法确诊再治疗
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发表于 2025-10-2 20:04:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
我之前病理医生也在这两个病之间纠结很久,最后的结果还是血管免疫母,7.13穿刺,7.30活检,8.26浙二病理结果,9.12瑞金病理,9.14入院,9.17第一疗,等待的过程确实挺煎熬
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 楼主| 发表于 2025-10-2 20:19:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
言午0917 发表于 2025-10-02 20:04
我之前病理医生也在这两个病之间纠结很久,最后的结果还是血管免疫母,7.13穿刺,7.30活检,8.26浙二病理结果,9.12瑞金病理,9.14入院,9.17第一疗,等待的过程确实挺煎熬

你们用的什么方案呀 方便交流一下吗
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432 发表于 2025-10-02 20:19
你们用的什么方案呀 方便交流一下吗

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发表于 2025-10-3 09:07:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我等了一个多月才确诊上化疗,身上也是痒的不行,都靠着吃氯雷他定+ 涂999皮炎平缓解的
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发表于 2025-10-4 11:20:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
PET CT是根本无法区分淋巴瘤和Castleman病的,既然TCR重排阳性,骨髓流式发现异常T细胞,那么T细胞淋巴瘤的可能性显然更大,如果有条件,可以做一个二代测序辅助诊断。
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