滤泡淋巴瘤

大林子 · 发表于 2025-9-29 11:03:14

滤泡淋巴瘤，8月份确诊，医生让先观察两个月。十月份就要去复查了，有点担心，在这里想请教各位病友，如果治疗的话，我应该提前准备什么？一疗的过程中我应该注意什么？哪些问题需要和医生沟通？大家都是在哪里治疗的，是选择就近医院还是选择上海北京这些权威医院？心里真的忐忑不安。

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滤泡1CR后 · 发表于 2025-9-29 16:48:33

学习和准備长达二年半治療的相關物质和生活安排。这段初治前的宝贵时间，看看前程的地图（相关病种的临床指南和专家共识），借鉴086之家内病友分享的治疗经验血淚貼，破除黑箱未知恐惧心理效應，一定会找到路标和曙光。买當地惠民保，了解大病医保政策，先前买有重疾大病保險，查询理賠注意事頂。理出个看病治療专用的银行帐号，运气好的有医保的本地治疗的先存6-8万，异地的10万左右；如可能在初治前把身体上其他明显炎症（包括牙痛痔疮等）先處理好；准备住院十件套和口罩、消毒液等物理隔離的防感染用品，卧室多买几个空气净化器（功能除菌技术要有紫外线灯、银离子、负离子、高能静电等。选带高能电场的，主动吸附微小粉尘，消杀细菌病毒等效率高的），做个简易防菌层流房；根据医生建议咬牙也要完成必要的检查，这些检查有助于全面了解病情，为後期長期治疗提供依据和评价疗效基线。
天佑泡泡。

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宁静淡然 · 发表于 2025-9-29 11:17:55

每次住院时间很短，比如说今天下午住院，明天下午就打完药水就出院了，后来几次的化疗和单抗都是在日间病房完成的，半天就完成了，人太多，排不上住院。然后就坐高铁回家，21天之后再去进行下一次治疗，也过得挺快的。

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宁静淡然 · 发表于 2025-9-29 11:07:01

我们是到上海去治疗的，怕本地医院治疗不规范

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大林子 · 发表于 2025-9-29 11:11:15

宁静淡然发表于 2025-09-29 11:07
我们是到上海去治疗的，怕本地医院治疗不规范

我也有这个想法，但离家远又有很多不方便，不是住一次院就可以的。

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螺丝丁 · 发表于 2025-9-29 16:10:15

第一次到大医院，拿到治疗方案，后面可以根据方案在当地治疗，等复查的时候再去大医院

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沈峰 · 发表于 2025-9-29 18:19:43

宁静淡然发表于 2025-09-29 11:17
每次住院时间很短，比如说今天下午住院，明天下午就打完药水就出院了，后来几次的化疗和单抗都是在日间病房完成的，半天就完成了，人太多，排不上住院。然后就坐高铁回家，21天之后再去进行下一次治疗，也过得挺快的。

请问是在哪家大医院治疗？谢谢，我也想去上海治疗

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向日葵099 · 发表于 2025-9-29 18:37:46

滤泡1CR后发表于 2025-09-29 16:48
学习和准備长达二年半治療的相關物质和生活安排。这段初治前的宝贵时间，看看前程的地图（相关病种的临床指南和专家共识），借鉴086之家内病友分享的治疗经验血淚貼，破除黑箱未知恐惧心理效應，一定会找到路标和曙光。买當地惠民保，了解大病医保政策，先前买有重疾大病保險，查询理賠注意事頂。理出个看病治療专用的银行帐号，运气好的有医保的本地治疗的先存6-8万，异地的10万左右；如可能在初治前把身体上其他明显炎症（包括牙痛痔疮等）先處理好；准备住院十件套和口罩、消毒液等物理隔離的防感染用品，卧室多买几个空气净化器（功能除菌技术要有紫外线灯、银离子、负离子、高能静电等。选带高能电场的，主动吸附微小粉尘，消杀细菌病毒等效率高的），做个简易防菌层流房；根据医生建议咬牙也要完成必要的检查，这些检查有助于全面了解病情，为後期長期治疗提供依据和评价疗效基线。
天佑泡泡。

空气净化器有推荐吗

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向日葵099 · 发表于 2025-9-29 18:38:11

滤泡1CR后发表于 2025-09-29 16:48
学习和准備长达二年半治療的相關物质和生活安排。这段初治前的宝贵时间，看看前程的地图（相关病种的临床指南和专家共识），借鉴086之家内病友分享的治疗经验血淚貼，破除黑箱未知恐惧心理效應，一定会找到路标和曙光。买當地惠民保，了解大病医保政策，先前买有重疾大病保險，查询理賠注意事頂。理出个看病治療专用的银行帐号，运气好的有医保的本地治疗的先存6-8万，异地的10万左右；如可能在初治前把身体上其他明显炎症（包括牙痛痔疮等）先處理好；准备住院十件套和口罩、消毒液等物理隔離的防感染用品，卧室多买几个空气净化器（功能除菌技术要有紫外线灯、银离子、负离子、高能静电等。选带高能电场的，主动吸附微小粉尘，消杀细菌病毒等效率高的），做个简易防菌层流房；根据医生建议咬牙也要完成必要的检查，这些检查有助于全面了解病情，为後期長期治疗提供依据和评价疗效基线。
天佑泡泡。

住院十件套是啥

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滤泡1CR后 · 发表于 2025-9-29 19:57:47

向日葵099 发表于 2025-09-29 18:38
住院十件套是啥

與地域、醫院病房等級、各人需求水平等等因素影響各不相同。主要是便於消毒品和類生活用品、输液報警器类附医用品、食品飲水安全器物、一次性生活用品、处理垃圾用品、家属陪护用品等。

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宁静淡然 · 发表于 2025-9-29 22:11:27

上海复旦肿瘤医院

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向日葵099 · 发表于 2025-9-30 06:52:58

滤泡1CR后发表于 2025-09-29 19:57
與地域、醫院病房等級、各人需求水平等等因素影響各不相同。主要是便於消毒品和類生活用品、输液報警器类附医用品、食品飲水安全器物、一次性生活用品、处理垃圾用品、家属陪护用品等。

谢谢

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大林子 · 发表于 2025-10-2 10:42:29

滤泡1CR后发表于 2025-09-29 16:48
学习和准備长达二年半治療的相關物质和生活安排。这段初治前的宝贵时间，看看前程的地图（相关病种的临床指南和专家共识），借鉴086之家内病友分享的治疗经验血淚貼，破除黑箱未知恐惧心理效應，一定会找到路标和曙光。买當地惠民保，了解大病医保政策，先前买有重疾大病保險，查询理賠注意事頂。理出个看病治療专用的银行帐号，运气好的有医保的本地治疗的先存6-8万，异地的10万左右；如可能在初治前把身体上其他明显炎症（包括牙痛痔疮等）先處理好；准备住院十件套和口罩、消毒液等物理隔離的防感染用品，卧室多买几个空气净化器（功能除菌技术要有紫外线灯、银离子、负离子、高能静电等。选带高能电场的，主动吸附微小粉尘，消杀细菌病毒等效率高的），做个简易防菌层流房；根据医生建议咬牙也要完成必要的检查，这些检查有助于全面了解病情，为後期長期治疗提供依据和评价疗效基线。
天佑泡泡。

很详细，非常感谢

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