会诊结束，也是另一条路的开始

时光77

经过一周的等待，高子芬老师的会诊推翻了我们省立医院castleman的结果，确诊为脾边缘淋巴瘤，拜托雨丝大神解惑，给指一个治疗方向，现在是累及骨髓已经到了骨纤二级了么。@橙色雨丝

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橙色雨丝

按照结内边缘区淋巴瘤IV期来治疗，首选BR方案。

时光77

橙色雨丝 发表于 2025-09-29 08:47
按照结内边缘区淋巴瘤IV期来治疗，首选BR方案。

好的，谢谢大神，他这个骨纤需要移植么

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橙色雨丝

时光77 发表于 2025-9-29 19:37
好的，谢谢大神，他这个骨纤需要移植么

不用管那个。

时光77

橙色雨丝 发表于 2025-09-29 08:47
按照结内边缘区淋巴瘤IV期来治疗，首选BR方案。

雨丝大神，现在还是有点迷茫，拿到高子芬老师的会诊结果，有的病友说可以再找周小鸥老师会诊，这样保险些，我现在考虑，因为我老公做petCT的结果，脾的SUV值并不是最高，反而是腮腺那里位置最高，之前有医生建议取腮腺位置的瘤活检，拍过B超很小，因为形态不规则，B超结果考虑是淋巴结，但是颌面外科做手术的医生面诊之后觉得不是淋巴结，是个良性瘤，他说有可能取出来不是淋巴结，对病情诊断没有帮助。面诊的时候，医生反复捏了那个瘤好几下，不知道是不是这个原因，随后这个瘤长大了不少，之前完全看不出来，现在同侧耳后位置都会有凸起，有时候会消退，有时又凸起来。但我老公完全没感觉。现在我迷茫的是，有没有可能切脾的分型诊断不正确，有没有必要再去切那个摄取值最高的腮腺位置再一次活检，或者再把脾的白片找医生会诊，不知道该走哪一步，怕如果分错型，影响治疗效果。麻烦您帮我再看一下，感谢。

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橙色雨丝

时光77 发表于 2025-10-03 23:03
雨丝大神，现在还是有点迷茫，拿到高子芬老师的会诊结果，有的病友说可以再找周小鸥老师会诊，这样保险些，我现在考虑，因为我老公做petCT的结果，脾的SUV值并不是最高，反而是腮腺那里位置最高，之前有医生建议取腮腺位置的瘤活检，拍过B超很小，因为形态不规则，B超结果考虑是淋巴结，但是颌面外科做手术的医生面诊之后觉得不是淋巴结，是个良性瘤，他说有可能取出来不是淋巴结，对病情诊断没有帮助。面诊的时候，医生反复捏了那个瘤好几下，不知道是不是这个原因，随后这个瘤长大了不少，之前完全看不出来，现在同侧耳后位置都会有凸起，有时候会消退，有时又凸起来。但我老公完全没感觉。现在我迷茫的是，有没有可能切脾的分型诊断不正确，有没有必要再去切那个摄取值最高的腮腺位置再一次活检，或者再把脾的白片找医生会诊，不知道该走哪一步，怕如果分错型，影响治疗效果。麻烦您帮我再看一下，感谢。

脾边缘区淋巴瘤是切脾后得出的诊断结论，但是病理医生只对送检的组织负责，严格的说脾边缘区淋巴瘤应该没有或者只有脾门淋巴结受累，如果全身多处淋巴结受累，那实际上是无法与结内边缘区淋巴瘤伴脾脏累及进行区分的，所以我建议当做是结内边缘区淋巴瘤来治疗，至于说腮腺是什么情况，大概率是淋巴瘤累及，如果非要弄清楚那只能手术或者穿刺，但目前意义不大。

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时光77

橙色雨丝 发表于 2025-10-04 10:13
脾边缘区淋巴瘤是切脾后得出的诊断结论，但是病理医生只对送检的组织负责，严格的说脾边缘区淋巴瘤应该没有或者只有脾门淋巴结受累，如果全身多处淋巴结受累，那实际上是无法与结内边缘区淋巴瘤伴脾脏累及进行区分的，所以我建议当做是结内边缘区淋巴瘤来治疗，至于说腮腺是什么情况，大概率是淋巴瘤累及，如果非要弄清楚那只能手术或者穿刺，但目前意义不大。

感谢您。

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时光77

橙色雨丝 发表于 2025-10-04 10:13
脾边缘区淋巴瘤是切脾后得出的诊断结论，但是病理医生只对送检的组织负责，严格的说脾边缘区淋巴瘤应该没有或者只有脾门淋巴结受累，如果全身多处淋巴结受累，那实际上是无法与结内边缘区淋巴瘤伴脾脏累及进行区分的，所以我建议当做是结内边缘区淋巴瘤来治疗，至于说腮腺是什么情况，大概率是淋巴瘤累及，如果非要弄清楚那只能手术或者穿刺，但目前意义不大。

老师，您能帮我分析下利妥昔➕BTK这个方案相对于您说的BR方案对我们这种情况来说，各自的利与弊是什么吗，还是想在对我老公身体伤害最小的情况下得到尽可能长时间的缓解。

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橙色雨丝

时光77 发表于 2025-10-05 18:26
老师，您能帮我分析下利妥昔➕BTK这个方案相对于您说的BR方案对我们这种情况来说，各自的利与弊是什么吗，还是想在对我老公身体伤害最小的情况下得到尽可能长时间的缓解。

首先，BTK抑制剂没有批准一线治疗的适应症，医保不能报销，其次，IV期脾边缘区淋巴瘤的治疗需要有长远打算，一线治疗用非化疗方案，那么后面复发也应该用非化疗方案，例如双抗，CAR-T等，否则在逻辑上不合理，既然可以做化疗，为什么不在年纪不大，身体状况较好，对化疗敏感性最好的时候做？反过来说，BR方案也有自己的问题，少数患者，特别是年纪偏大的患者，可能会在BR后较长时间内都有免疫抑制，甚至对后期治疗产生不利影响。

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时光77

橙色雨丝 发表于 2025-10-06 07:48
首先，BTK抑制剂没有批准一线治疗的适应症，医保不能报销，其次，IV期脾边缘区淋巴瘤的治疗需要有长远打算，一线治疗用非化疗方案，那么后面复发也应该用非化疗方案，例如双抗，CAR-T等，否则在逻辑上不合理，既然可以做化疗，为什么不在年纪不大，身体状况较好，对化疗敏感性最好的时候做？反过来说，BR方案也有自己的问题，少数患者，特别是年纪偏大的患者，可能会在BR后较长时间内都有免疫抑制，甚至对后期治疗产生不利影响。

您真的是讲的让我这种完全不懂的新手也能看明白，感谢您，祝您和您的家人中秋快乐，幸福安康。

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