结外nkt淋巴瘤分期不定

打怪兽5.22

四疗以后中期评估cr了，但是医生告诉们可能是个早期的nkt？一开始定的是4期，因为病灶除了在鼻子还有骨穿免疫组化显示少量eber阳性，骨髓侵犯。
现在说是骨髓eber这个检测其实是很难做的，因为我们是在外院做得检查所以有可能不准确。综合下来早晚期都考虑到，定的六次化疗➕放疗。
可我实在担心如果骨髓里确实有的话，复发了怎么办，患者肺部有问题导致很多药物无法用上。求助一下大家@橙色雨丝 @洪飞

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打怪兽5.22

住院的时候管床医生还跟我说这种晚期的患者还有别的基础病治愈率很低，让我做好心理准备。现在中期评估了跟我说可能是个早期吗

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开心幸运100岁

打怪兽5.22 发表于 2025-09-13 06:00
住院的时候管床医生还跟我说这种晚期的患者还有别的基础病治愈率很低，让我做好心理准备。现在中期评估了跟我说可能是个早期吗

你也是复旦肿瘤吧，我感觉那个医院入院的时候都说的好严重，我第一次去都被吓得

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打怪兽5.22

开心幸运100岁 发表于 2025-09-13 08:51
你也是复旦肿瘤吧，我感觉那个医院入院的时候都说的好严重，我第一次去都被吓得

是的，感觉和管床医生的性格有关。主要是现在跟我说可能是早期的，外院那个骨穿报告不算数。我就感觉心里不太安稳，我们都多学科会诊过讨论下来的方案，既然外院骨穿不算数那之前为什么不重新做骨穿呢？

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开心幸运100岁

打怪兽5.22 发表于 2025-09-13 10:05
是的，感觉和管床医生的性格有关。主要是现在跟我说可能是早期的，外院那个骨穿报告不算数。我就感觉心里不太安稳，我们都多学科会诊过讨论下来的方案，既然外院骨穿不算数那之前为什么不重新做骨穿呢？

你们住院之前就做了是吧，我是住院的时候在他们医院做的，照道理他们医院是不认可外面做的报告的，我也是多学科会诊了不过基本上报告都是在他们医院做的，就怕出现后面不认可的情况，不过他们医院的医生说话感觉都是说的比较严重，除非特别轻的那种

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打怪兽5.22

开心幸运100岁 发表于 2025-09-13 10:30
你们住院之前就做了是吧，我是住院的时候在他们医院做的，照道理他们医院是不认可外面做的报告的，我也是多学科会诊了不过基本上报告都是在他们医院做的，就怕出现后面不认可的情况，不过他们医院的医生说话感觉都是说的比较严重，除非特别轻的那种

是的，他说这个eber检测没几个医院做的好的，只有上海新华好一点，但是因为骨穿eb少量阳性所以分期又分的最晚期。

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橙色雨丝

如果复发，还有PD-1单抗，西大苯胺等。

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打怪兽5.22

橙色雨丝 发表于 2025-09-13 13:38
如果复发，还有PD-1单抗，西大苯胺等。

我爸爸肺部有基础病，病灶吸收不了肺功能障碍。怕PD1上了引起免疫性肺炎可能一下子呼吸衰竭了，医生说风险太大一直不敢用。就说复发了只能拼一把

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