继续“抗战”到最后一刻

菲菲子 · 发表于前天 16:57

我是“抗淋大军”里的一名老战友。我爸是弥漫大B，2023年2月确诊，走过化疗、移植，做过CD19 CART，刚刚在CART一周年复查时确认复发。此刻我的爸爸在我妹妹的陪伴下，坐在陆道培医院的病房里，和同病房的病友“反复谈论着自己的疾病”这两年，淋巴瘤之家就像我的另一个家，每次迷茫崩溃时，都是在这里爬楼找资料、看大家的经验贴才撑过来。所以也想把自己的心路历程写下来，希望能给大家带来一些希望。

一、关于移植后复发：信念的第一次崩塌

很多人都把移植当成“终极武器”，我们也是。熬过了大化疗的折磨，看着血象一点点涨起来，出仓那天真的觉得天都亮了。之后那半年，每次复查都像开盲盒，紧张到手抖。半年后盲盒开了个“噩梦款”：复发。作为医学生，我理智上知道移植不是百分百，但作为女儿，情感上完全无法接受。那天晚上，我躲在医院楼梯间哭了半小时，然后擦干眼泪回去查资料、问医生、联系药企。因为你知道，家属没有崩溃的资格。

二、关于CART：从“神药”到“又一次打击”

很快，我们瞄准了CART。当时真的是抱着最后一根救命稻草的心态去的。爸爸又赢得了宝贵的一年时间，生活质量很高，我们甚至都快忘了生病这回事。直到今年复查。petct报告上的高摄取又一次让我希望破灭，我整个人是懵的。那种感觉就像是，你爬珠穆朗玛峰，好不容易登顶了，却被人一脚踹回山底，还告诉你得重爬。

三、为什么选择陆道培？

CART后复发，选项真的非常非常少了。作为家属，绝望是肯定的。但作为学医的，我告诉自己不能慌，路一定是人走出来的。我们选择陆道培，主要基于几点，也给有类似情况的战友参考：

1.经验丰富：血液专科医院，处理过大量难治复发的病例，经验方案更多。
2.双靶点CART或新药临床试验：这是我们的目标。19靶点逃逸了，也许需要尝试双靶点（比如CD19/CD20）或者全人源化的CART，希望能克服耐药。

四、作为一名医学生战友的感悟

知识是武器，也是负担：懂太多，有时反而更恐惧。但更多时候，知识能帮你理性判断，和医生高效沟通，在关键节点做出选择。强烈建议战友们多学习，至少看懂血常规、PET报告上的关键指标。

家属才是最好的“病例管理员”：一定要把所有的病历、影像资料、出院小结，按时间顺序整理得清清楚楚！

允许自己崩溃，但别忘了站起来：想哭就哭，没关系。这两年我哭的次数比过去二十年都多。但哭完了，告诉自己：哭解决不了问题，我爸还需要我。

关于希望，我现在的理解是：它不再是最初那种期待“一劳永逸”的天真，而是在一次又一次的考验中，被磨练出的一种更坚韧的东西——是一种“只要还有路，我们就一起走下去”的执着，是一种“相信科学，相信医生，也相信我们自己”的信念。愿科学的进步能跑赢病魔，愿我们的坚持终能等到云开雾散的那一天。愿淋巴瘤之家里每一个闪闪发光的故事，最终都能迎来一个圆满的结局。