家人新确诊为癌症时，我能做些什么？

Elf. · 发表于前天 21:06

我是一名医学生，同时我也是一名癌症家属。下面我将总结我2年多的陪父亲抗癌的经验和踩过的坑，希望可以帮助到有需要的人。

两年前被确诊的那一瞬间时间的声音仿佛被抽空，诊室里的灯光显得格外刺眼，医生口中“肿瘤，恶性，需要进一步完善检查”....我坐在那里，想努力听清每一个字，但是大脑已经停止运转。那一刻开始我就多了一个身份-癌症家属。这就意味着我不再是疾病的旁观者，是战士，是战友，是领航员，是心理师，是后勤部长...我是这场战役最坚实的后盾。

刚确诊初期，我能做些什么？
疾病是很复杂的，但是肿瘤是更复杂的。它的发生机制关乎基因，环境，习惯等多种因素。不同肿瘤的特点，治疗及预后都不相同。所以对疾病有一个全面的认识是非常重要的！很多人会有种错误认知，认为所有的“癌症”是一样，或者说某一种癌症就一定是一样的，天真的认为如果某一种治疗方法对他人有效，那么对我也会一样有效。其实不是这样的，就拿我父亲患有“弥漫大]”是一种较高侵袭性的癌症，但是经过化疗是有治愈可能性的，所以他的治疗就会相对偏向于激进一些，目标是根除！要治愈！但是淋巴瘤的另一种分型“滤泡细胞淋巴瘤”是一种惰性的，生长及其缓慢，无法治愈只能控制，如果治疗得甚至对生命长度并没有很大影响，所以这一类型的淋巴瘤就不可以太执着于治愈，反而需要合理规划治疗方案，选择温和对正常细胞没有影响的治疗方案。更甚至，同一种类型的，同一种分层，同一种分期的疾病，由于肿瘤的发生机制不同，对同不同药物的治疗反应也会不一样。所以新确诊时，可以百度疾病，对其有大致的了解，后续更专业的知识建议从更权威的信息来源（如国家癌症中心，美国NCCN指南患者版及各类专业的医学期刊科普平台）理解治疗选择，手术，化疗，放疗，免疫治疗等主流的治疗手段及常见的副作用，为后续与医生沟通打下基础，做到心里有数。（Ps：请不要相信“神奇治疗”“偏方、神药”）

对于肿瘤最初期的诊断和治疗方案的制定就及其重要。就不能是在百度上或AI上问几个问题就能被说清楚的。1.对于肿瘤来说，最重要的检查结果就是病理结果，免疫组化中会有只有医生才能看得懂的医疗线索，所以一定要完善病理相关的检查。2.需要完善相关检查，影像学的结果（petct，ct增强，核磁增强等）对疾病现在发展到哪一步有个精准把握。3.基因学方面的检查：如果经济允许，我建议完善此类检查，大部分医院可能需要外送（标本送到专业检测机构），这个结果也许也能为治疗方案的制定给予帮助。还有很多检查我没有列，不同种类肿瘤需要完善的可能并不相同，听医生的准没错。（如果经济有困难，也可以像医生说明，大部分医生会考虑家属经济，毕竟肿瘤是很费钱的，要合理安排资金）然后找几位专业的专家医生，咨询并制定治疗方案是很有必要的。第一战的胜利，关乎后续治疗效果的重中之重！

要明白，未来的一段时间内，你的生活将会和医院打交道。和医生有效沟通和医疗照护任务就是你的日常。如何提升效率，减轻负担是你要考虑的。以下有我的小小建议：1.创建病例档案：准备文件夹，将所有检查结果按时间顺序备份保存（包括但不限于病例资料，影像学资料，化验单，出院记录等）。2.记录“治疗日记”：记录患者的状态，体温、血压、用药情况、治疗及副作用表现等，为下一次治疗前给医生一些宝贵信息。3.对医院的流程提前做好功课，提前规划流程，约床，预约门诊等。4.日常生活照顾：我觉得这个网上有很多很不错的内容。大家可以借鉴。5.合理规划资金：很多患者最难的就是经济上的压力，很多药物不在医保目录里，自费压力大，换句话说就是“花钱买命”（这部分我后面详细出一期内容），所以初期要对治疗方案，每疗程需要的费用，报销比例，报销流程，商保及特殊病都要做到心里有数。

你忙于疾病的琐碎时，其实患者本人在经历否认、恐惧、愤怒、等不良情绪，但是这一切会慢慢好起来，要给患者足够时间。慢慢接受疾病，配合治疗。这个心理路程需要患者自己走过。我们能做的就是：1.沟通与授权：在获取了大量信息、咨询了多位专家后，最终的治疗决策需要与患者本人充分沟通，尊重他的意愿和价值观。例如，是选择更激进但副作用更大的方案以求治愈，还是选择更温和、生活质量更高的维持治疗？他应该是最终的决策者之一。2.肯定他的价值：很多患者生病医护，负罪感很重，觉得是他“拖累了家庭”，这时要让他知道，他生病了，但他不是“负担”，他依然是家庭中不可或缺的一员。鼓励他参与力所能及的决策和家庭事务，帮助他维持尊严和掌控感。

期间患者家属也在承受巨大的压力，患者家属要明白，你的生活及情绪也很重要。我将出一期关乎“癌症家属的自救指南”，有需要的家人，请留言，让我知道大家的需求。